Nens amb Síndrome de Down

Avatar de l’usuari
angelina
:: dinosaure
Entrades: 5461
Membre des de: dc. març 25, 2009 12:37 pm
Ubicació: Poitiers, FRANÇA

Re: Nens amb Síndrome de Dawn

EntradaAutor: angelina » ds. març 27, 2010 7:43 pm

Hola Castanyeta!!!

Ara ho corregeixo ostres no m'havia adonat que estava mal escrit!!! :ufs:
Apa que et té ben ocupada el martí eh!!! Ara de moment ens han donat uns "polvos" per desembussar-lo i llavors vam dir que després mirariam bé com continuava i anar mes pel costat herbes! Però com que la pediatre pensa que potser que el seu estomac no es del tot madur per digerir bé els aliments doncs per això s'embussa que dic jo pobret!!! :-D i en principi mica en mica s'acostumarà als a,liments nous i tot anirà viento en popa!
Ara de moment es perfecte ha fet cacones cada dia des del tercer dia de tractament, bé li vaig haver de psoar un supo el primer cop pq tenia alguna boleta molt dura (perdoneu els detalls!!) que no li sortia... i després ja s'ha estobat tot això. WEsclar la pediatre va dir que mentres no "controla" el fet de "volguer fer caca" que es instintiu i si no li surt apretyant no insisteixen... doncs millor que no fagi caques dures ja que li costen de sortir (segurament per la laxetat muscular) que la resta del cos no sembla que en té, anem fent gimnasia... però tot té un limit jiji i al culet no li puc fer fer musculatura :-D així que anar tirant amb verdures verdes i fruites mes o menys diuretiques ni platan, nipoma, ni pastanaga, poca patata... i menjant verd jajaja Però va tant bé ara! i no tre problemes amb els gustos dels aliments aixi que es una glòria!!!


SOL i MARCHITA ara us tinc fitxadetes!!! :-D aviam si poso un foto del Waliditu de tant en tant :-D

CASTANYETA jo penso que no deu haver-hi ningú que tingui nens amb SD o algun però no serà tant SP adicte com jo i no va veure l'entrada :-D

Ahir vam anar a sopar a casa de la directora d'una associaciód e pares de nens discapacitats (psiquics i físics) elñls tenen un nen amb SD de Down, però està molot solicitat amb totes les activitats que fà i amb poutes feines el vam veure! l'havien convidat a teatre i a un miniconcert d'un taller adaptat! Aquest noi fa musica, escultura, bici, pintura...ostres deu acabar la setmana ben cansat pq treballa a mitja jornada els matins i a les tardes sempre té una activitat!!! >.-<: Vaig quedar-me impressionada al veure les escultures que fà! Son genials i té un sentit de l'espai increíble! Aviam si podem coneixe'l una mica més i us explico cosetes que el Walid encara no es gaire actiu a nivell artístic tot iq ue jo ja vull ja! l'altre dia intentava que fer la seva ma amb pintura de dits per fer-la a l'album i no volia quan tenia la ma embadurnada la tancava per tocar la pintura!!! algun trukillo???

Vinga guapus i guapes gràcies per llegir-me! Al menys penso que potser no ajudaré a cap pare en la mateixa situació, però m'agradaria poder donar una imatge del SD que no es té i ensenyar com són de actius i llestos! :-()-)
I si em permeteu ho voldria poder fer a través del SP ja que es una mica com una familia això!
:-()-) :-()-) Això pr totes les que ens aguanteu a mi i les meves parrafades!
i uns quants bbbbbbbbbbaaaaaaaaaagggggggg aaaaaaaaahhhhhh del cargolet :love: aquest que tinc aqui al meu costat (que estem amb les babes.....)
PER VEURE ELS NOSTES POSTS CLICKEU AL TICKER:

Imatge
Imatge

Walid Hem fet teta durant 1.043 dies (del 12/08/2009 al 19/06/2012)
Inès Hem fet teta durant 497 dies (des del 14/02/2011 al 25/06/22012)
Imatge


El blog de la mama: http://man-smanetes.blogspot.com

WALID & INÈS
Avatar de l’usuari
llumer
:: dofí
:: dofí
Entrades: 3140
Membre des de: dv. feb. 09, 2007 6:20 pm
Ubicació: el vallès occidental

Re: Nens amb Síndrome de Down

EntradaAutor: llumer » ds. març 27, 2010 8:33 pm

calr que si angelina, per aixo hi som al SP, per parlar i ESCOLTAR!
A mi m'encanta llegir les teves croniques, i veure l'afany de superacio vostre i que li esteu inculcant al Walid.
Jo crec que tots aquests nens (la meva inclosa) son lluitadors de mena, i ademes si els pares ho assumim, ens involucrem i els fem superar-se cada dia, ells aconsegueixen portar una vida "totalment" normal!!!!!!

Sobre la amnio... quan va neixer la meva filla i em deien que tenia una malaltia congenita, jo no parava de dir que no, que no podia ser perque a mi m'havien fet la amnio, i em van explicar molt clarament que:
Ni amb tot el liquid amniotic + tot el fetus, no hi havia suficient per analitzar i descartar totes les malalties que existeixen. Per tant... nomes miren les 10 alteracions mes frecuents. 3 d'elles (entre elles el SD), es poden descartar en els resultats rapids de 3 dies, i les altres 7 necessiten cultiu i per aixo tarden 3 setmanes. El que si que es pot fer, com en el nostre cas, es que si saps que pot ser que un gen concret estigui alterat, mirar ademes aquell gen en concret, pero no TOT. Com que nosaltres tenim el gen defectuos de la meva filla localitzat, a mi em van fer una biopsia de corion per mirar nomes aquest gen, mes els 10 estandards!!! Ademes de mirar que no hi ha cap cromosoma defectuos (en forma)
Avatar de l’usuari
mamlaboni
:: girafa
:: girafa
Entrades: 2394
Membre des de: ds. ago. 02, 2008 7:43 am
Ubicació: manresa

Re: Nens amb Síndrome de Down

EntradaAutor: mamlaboni » dt. abr. 20, 2010 3:46 pm

Angelina que tal?
Veig que aquest post està una mica mes mogudet que quan el vas obrir. Me'n alegro.
Amb mi també pots comptar si et puc ajudar desde la meva experiència de mare de 3 crios.
Per cert vas mirar el blog aquell que et vaig pasar de la nena amb SD? l'Anna.
Avatar de l’usuari
angelina
:: dinosaure
Entrades: 5461
Membre des de: dc. març 25, 2009 12:37 pm
Ubicació: Poitiers, FRANÇA

Re: Nens amb Síndrome de Down

EntradaAutor: angelina » dt. abr. 20, 2010 4:05 pm

Hola MAM ara el tenia abandonadet ehh!!!
Doncs si que me'l vaig mirar està molt bé i a partir d'aquell en vaig descobrir molts mes un d'ells el TLT que em va agradar molt ja q expliquen en plan diari les coses que fan les visites mediques com a trobades esportives ! genial! La veritat que està bé poder llegir les experiencies de gent que està mes o menys en el mateix moment per dir-ho així ja que conec una senyora amb un fill amb SD però ja té 22 anys i no es el mateix ja jajaja!!! ara que també es interessant de veure com evoluciona. Em smebla que ja vaig explicar mes amunt lo actiu que es!!

Doncs anem molt molt i molt bé. el Restrenyiment l'anem portant, ara sembla q millor hem estat un mes amb un medicment ara li he tret fa una setmana i anem fent menys però sense pausa! si s'empitjora hi tornarem, el metge em va dir que seguís que no era perjudicial per ell però vaja q tampoc vull "castigar-lo" ara a prendre sempre aquesta cosa i si podem anar parant i fent amb naturalesa doncs millor!
Ara estic pendent de demanar hora a l'Institut Jerôme Lejeune a Paris que es un centre especialitzat i fan un seguiment un cop o dos l'any, el que passa que primer hem de fer la visita d'evaluació i encara no l'hem fet!! aviam si em desperto i demano hora jaaaa :-:)

Estem a l'espera que ens donguin una plaça en un centre d'estimulació precoç pel curs que bé, segons les necessitats del nen llavors estableixen unes visites o altres però en principi son un parell o 3 d'hores a la setmana tot depén del que el peke necessiti!

I tu que tal? com van aquests petitons de casa teva?? >.-<:
:-()-) :-()-)
PER VEURE ELS NOSTES POSTS CLICKEU AL TICKER:

Imatge
Imatge

Walid Hem fet teta durant 1.043 dies (del 12/08/2009 al 19/06/2012)
Inès Hem fet teta durant 497 dies (des del 14/02/2011 al 25/06/22012)
Imatge


El blog de la mama: http://man-smanetes.blogspot.com

WALID & INÈS
Avatar de l’usuari
angelina
:: dinosaure
Entrades: 5461
Membre des de: dc. març 25, 2009 12:37 pm
Ubicació: Poitiers, FRANÇA

Re: Nens amb Síndrome de Down

EntradaAutor: angelina » dc. maig 12, 2010 10:51 am

Noies quants dies sense dir res jo!!!
Bé noticies fresques!!!
:p-)
A finals del mes que vé tenim hora a un Centre especialitzats amb nens discapacitats (nosé si només mentals o fisics també) la majoria de pacients son trisòmics 21 (SD com el Walid) però també tracten altres trisomies i sindromes varis. Ens veura un neuropediatre com a primera visita i evaluarà si necessita veure altres especialistes, logopeda, kinesoterapeuta, educació i estimulació precoç! aviam que ens diuen, ja tinc ganes d'anar-hi es veu que està molt bé... la p**** es que es a Paris..., lo bò a part de que està molt bé el centre pq agrupa tots els especialistes necessaris es que la visita ens la paga la SS i segons les necessitats serà una o dues vegades l'any... el trajecte si fem la demanda també ens el paguen... però anirem amb cotxe suposo així que res!
Al Juliol tenim hora amb la genetista aviam si després de l'estiu ens podem posar a buscar al germanet espero que tot estigui bé i ens donguin llumeta verda!!!
Ja veieu tenim una visita cada mes... sense comptar que esperem la resposta d'un centre estatal que se'n carrega de donar places als nens que ho necessiten en centres d'estimulació precoç, el centre no es gaire lluny de casa i el vam anar a veure i està molt bé, aviam si ens donen plaça!!!

Mam vaig seguint el blog que em vas donar i es genial! Sempre posen informació interessant i les nenes son tant maques!!! :oset:
PER VEURE ELS NOSTES POSTS CLICKEU AL TICKER:

Imatge
Imatge

Walid Hem fet teta durant 1.043 dies (del 12/08/2009 al 19/06/2012)
Inès Hem fet teta durant 497 dies (des del 14/02/2011 al 25/06/22012)
Imatge


El blog de la mama: http://man-smanetes.blogspot.com

WALID & INÈS
Avatar de l’usuari
llumer
:: dofí
:: dofí
Entrades: 3140
Membre des de: dv. feb. 09, 2007 6:20 pm
Ubicació: el vallès occidental

Re: Nens amb Síndrome de Down

EntradaAutor: llumer » dc. maig 12, 2010 9:11 pm

que bé angelina!!! Per la visita que teniu a la vista, i... per la genetista!!!!

Pero... una pregunta (potser indiscreta): Nosaltres amb el "defecte genetic" de la meva filla, sabiem que teniem un 25% de possibilitats per que es repetis, i l'unic que haviem de tenir clar era fer una biopsia de corion i avortar en cas que ho tingues
A vosaltres que us han de dir els genetistes, el % de probabilitats que es repeteixi, o que? (no em contestis si ho creus indiscret....)
Ah, o potser si es pot fer tria genetica??
A nosaltres ens van dir que inclus els millors genetistes (ja que els neurolegs que la tracten van a congressos mundials), tots els genetistes, encara que fessin seleccio genetica, ho corroborarien amb una biopsia de corion, la qual cosa significava que cap d'ells posaria la ma al foc d'haver fet una seleccio perfecte.... (ens ho van dir sempre parlant nomes de la mutacio que ens afecta a nosaltres eh!, per aixo ja ni ho vam contemplar...)

Canviant de tema: com porteu el tema estrenyiment??? Ah, vaig llegir en algun post que t'havien recomanat deixar-li una mica agrumullat el menjar, perque anes probant la textura del solid, pero... a mi tb m'ho van aconsellar, pero jo ho vaig provar i a mi no m'agradava gens!!! I vaig optar per donar-li ben triturat i donar-li trossos de pa i de formatge o pernil dolç perque experimentes textures!!!

apa, un petonas pels 2!!!
llumer l’ha editat per darrera vegada el dia: dc. set. 22, 2010 8:48 pm, en total s’ha editat 1 vegada.
Avatar de l’usuari
Momo
:: dragona
:: dragona
Entrades: 4884
Membre des de: ds. gen. 12, 2008 2:09 pm
Ubicació: Andorra
Contacta:

Re: Nens amb Síndrome de Down

EntradaAutor: Momo » dc. maig 12, 2010 9:24 pm

Ei Angelina, quantes novetats!!!
Espero que els especialistes que esteu esperant us puguin donar llum verda en tot! Que pugueu començar a estimular a en Walid i que ben aviat li pugueu donar un germanet. Això sí que l'estimularà, sí! Ja veuràs quina juerga es munten els 2!!!
Avatar de l’usuari
angelina
:: dinosaure
Entrades: 5461
Membre des de: dc. març 25, 2009 12:37 pm
Ubicació: Poitiers, FRANÇA

Re: Nens amb Síndrome de Down

EntradaAutor: angelina » dc. maig 12, 2010 9:43 pm

Llumer res de indiscretes les preguntes!! al genetista hi anem per què quan van fer el cariotip del walid no ens van saber explicar gran cosa ni assegurar-nops que era un error genètic en la formació del fetus o si erem uns dels dos portadors d'aquest error, i es basicament per què ens expliqui una mica, segons el que he llegit i em va dir el gine sembla q es un error en el moment de la formació però vaja que sembla que si ens ho explica una professional serà més serio i més creible.

Pel tema restrenyiment sembla que anem una mica millor,encara costa però he deixat de donar-li el medicament, per poc que pugui li vull evitar!! però sembla que s'ha regularitzat una mica...
Pels aliments "mal trinxats" ho vaig provar un cop, no en va voler ho vaig tastar i no m'estranya gens no es una textura gens agradable a la boca i encara no sap que ha de mastegar aixi q troçets tampoc es plan, jo li dono molles de pa o el peix ben trinxadet, però no sap que fder-ne a la boca s'ho passeja una mica i ho escup! :r) mica en mica!!!
ara les galetes maria no que no les escup i les mastega!!! >.-<: o intenta però com es desfan a la boca no li costen tant :-:) no es tonto no que sap lo que és bò!!!

Llumer i Momo gràcies pel vostre interés ja us tindrem al cas... però encara queda esperar!!!
Com fà el Walid quan està content >.-<: des de fa una setmana ho fà conscientment quan està content i es conscient del què fa el punyetero!!!
PER VEURE ELS NOSTES POSTS CLICKEU AL TICKER:

Imatge
Imatge

Walid Hem fet teta durant 1.043 dies (del 12/08/2009 al 19/06/2012)
Inès Hem fet teta durant 497 dies (des del 14/02/2011 al 25/06/22012)
Imatge


El blog de la mama: http://man-smanetes.blogspot.com

WALID & INÈS
Avatar de l’usuari
angelina
:: dinosaure
Entrades: 5461
Membre des de: dc. març 25, 2009 12:37 pm
Ubicació: Poitiers, FRANÇA

Re: Nens amb Síndrome de Down

EntradaAutor: angelina » dv. set. 10, 2010 1:29 pm

Nenes està el nostre post aqui una mica abandonat! :-D
Bé dir que tinc hora en un centre d'aquests d'atenció precoç dimarts aviam que ens expliquen i si ens accepten! Ja us explicarem! :content:
PER VEURE ELS NOSTES POSTS CLICKEU AL TICKER:

Imatge
Imatge

Walid Hem fet teta durant 1.043 dies (del 12/08/2009 al 19/06/2012)
Inès Hem fet teta durant 497 dies (des del 14/02/2011 al 25/06/22012)
Imatge


El blog de la mama: http://man-smanetes.blogspot.com

WALID & INÈS
Avatar de l’usuari
isa
:: dofí
:: dofí
Entrades: 3178
Membre des de: dj. oct. 11, 2007 1:56 pm
Ubicació: Al poble del meu cor!

Re: Nens amb Síndrome de Down

EntradaAutor: isa » dv. set. 10, 2010 7:39 pm

Ei angelina, que guai no? Veure que ja tens l'entrevista, i que potser d'aquí poquet estarà ben distret i content en un centre d'atenció precoç un ratet! molt molt bé, ens expliques. És a la mateixa ciutat on viviu vosaltres? Hi va el nen, tot sol diguem, o amb tu? Bueno, ens expliques millor quan ja hi hagis anat!
No sé si havia escrit abans en aquest post, com que ens anem trobant per tot el fòrum.... ?-)
Passeu pel post de la Pao viewtopic.php?f=35&t=6220
Imatge
Imatge
Avatar de l’usuari
marchita
:: girafa
:: girafa
Entrades: 2850
Membre des de: ds. set. 03, 2005 3:07 pm

Re: Nens amb Síndrome de Down

EntradaAutor: marchita » ds. set. 11, 2010 11:06 am

ANGELINA...Q vaya muy bien el martes ya nos explicaras todo...q bien le ira a Walid ya lo veras...por cierto dentro de nada te haces la amnio no? no estes nerviosa pq no es nada, todo ira bien y veras como pasa rapido. animo!!!!!!!!! un besito grandeeeee
<a><img src="http://b4.lilypie.com/rSTkp1.png" alt="Lilypie Cuarto Ticker" border="0"></a>
Avatar de l’usuari
angelina
:: dinosaure
Entrades: 5461
Membre des de: dc. març 25, 2009 12:37 pm
Ubicació: Poitiers, FRANÇA

Re: Nens amb Síndrome de Down

EntradaAutor: angelina » dc. set. 22, 2010 7:22 pm

Bones noies! no vaig dir res pq basicament l'entrevista al centre va ser molt rutinaria, preguntes sobre la salut en general, els metges que l'havien vist, les dificultats que tenia, etc etc... va dir que estava molt bé i que tenia una evolució practicament normal i que la manera de gatejar que té al menys en francès es diu la marxa del Osso, pq queda com en la mateixa posició amb el cul mes aixecadet i les cames tiesses :content: Em va dir que segurament aixi li es més facil pq li deu costar articular la cadera ja que a vegades en alguns gestos sembla que es queda encatllat, però que amb 1h de kine a la setmana li semblava que es podia arreglar sense problema, em va dir tb que s'ha de treballar l'imitació, al senyor no li va donar la gana de picar manetes ni amagar-se no dor hola quan jo li feia i a casa sempre ho fà. i Una altre cosa que ja tenia molt clara i ja li vaig dir jo des d'un bon principi es el fet de agafar cosetes amb els dits, encara te tacte palamari, ho agafa tot amb la m'à sencera i quan es una coseta petita li costa bastant i s'emprenya,... sobretot quan vol mirar els llibres d¡aquest amb pagines com de fusta-cartró
I res ara hem d'esperar que ens convoquin pèr visites amb els especialistes i elaborar un priograma ja us tindré al dia!! :globus:

Gràcies per llegir-nos
PER VEURE ELS NOSTES POSTS CLICKEU AL TICKER:

Imatge
Imatge

Walid Hem fet teta durant 1.043 dies (del 12/08/2009 al 19/06/2012)
Inès Hem fet teta durant 497 dies (des del 14/02/2011 al 25/06/22012)
Imatge


El blog de la mama: http://man-smanetes.blogspot.com

WALID & INÈS
ahierro2
:: zebra
:: zebra
Entrades: 1521
Membre des de: dl. maig 26, 2008 7:01 pm

Re: Nens amb Síndrome de Down

EntradaAutor: ahierro2 » dt. oct. 05, 2010 7:49 pm

Hola Angelina!

Jo conec un cas proper amb SD, es el nen d'una amiga de ma tieta, però hi tenen relació i ha vingut a moltes celebracions familiars, en el seu cas tenen una nena gran i al petit li van diagnosticar SD als dies de nèixer, ve els hi van dir q semblava un SD però fins al cap d'un mes no els hi van confirmar...Al principi si que els hi va costar però ara ja ha començat P3 a l'escola... A veure a ell el que més li ha costat ha estat l'introducció d'aliments sòlids, menja molt bé, però tot triturat... de fet encara ara hi ha molt poques coses que es mengi sólides, li han fet estudis del paladar i no té res, ara el fisio l'està ensenyant a mastegar i diu q de moment va força bé..
Ells van al CDIAP i el nen va a escola ordinària, igual que la llar d'infants...A més han fundat una associació de pares amb nens amb SD a Tarragona que no n'hi havia i estan molt ficats a l'associació catalana de SD que es veu que ofereix molts serveis i fins i tot tenen metges especialistes..També els hi ha costat una mica el tema treure el bolquer però no té la parla gaire adquirida i clar això dificulta que pugui demanar pipi i caca... De salut està força bé, del cor està perfecte i l'únic que té son moooooooltes otitis però q es una cosa que no saben si té a veure amb el SD o si les hagués tingut igual sense tenir-lo...

I ja no se q més explicar-te!!!! Bueno guapa molts petonets per tu i pel Walid!!!

ANNA
Avatar de l’usuari
angelina
:: dinosaure
Entrades: 5461
Membre des de: dc. març 25, 2009 12:37 pm
Ubicació: Poitiers, FRANÇA

Re: Nens amb Síndrome de Down

EntradaAutor: angelina » dt. oct. 05, 2010 8:29 pm

Hola Ahierro! que guaapa esta la teva pitufina!

Doncs gràcies per explicar-me la teva experiencia! es cert que als nens amb SD els costa el tema de mastegar, aliments solids i empassar segons què per això jo em vaig engoixar una mica en un moment donat pq el walid no acceptava res que no fos triturat i per acabar d'arreglar la meva paranoia la noia de l'associació SD d'aqui té un fill de 23 anys que només menja "liquids". però m'hi esrtic entretenint molt i de moment menja coses tovetes a troçets, fruita, verdura, pastes... si la fruita es poma q es mes dura ja li costa mes i aviat se'n cansa però mica en mica. per la resta encara es molt petit per veure si tindrà retards de tipus parla,... etc... de moment a nivell motriu esten prou bé l'unic que el dificulta es el tacte fi agafar cosetes amb dos dits o coses molt grosses que no sigui facil d'agafar amb una mà es fot nerviós i osti al canto!
precisament dema tenim una cita al centre d'estimulació precoç per evaluar les seves necessitats a aquest nivell i altres a part del nivell motriu que com que el van trobar força bé han posposat una reevaluació d'aqui 2 o 3 mesets aviam si continua tant bé tot i que penso q encara q anem bé una mica de fisio per reforçar muscles no li aniria malament, però ells son els professionals!
A nosaltres ens van dir que els nens amb SD tenen tendencia a tenir "malalties" respiratories i otitis a repetició derivades de simples costipats... de moment tocem fusta tot rutlla!

a la proxima! :globus:
PER VEURE ELS NOSTES POSTS CLICKEU AL TICKER:

Imatge
Imatge

Walid Hem fet teta durant 1.043 dies (del 12/08/2009 al 19/06/2012)
Inès Hem fet teta durant 497 dies (des del 14/02/2011 al 25/06/22012)
Imatge


El blog de la mama: http://man-smanetes.blogspot.com

WALID & INÈS
ahierro2
:: zebra
:: zebra
Entrades: 1521
Membre des de: dl. maig 26, 2008 7:01 pm

Re: Nens amb Síndrome de Down

EntradaAutor: ahierro2 » dt. oct. 05, 2010 9:07 pm

Pel que veig Angelina tens un tros de nen superespavilat!! Aquest a nivell motriu també es una passada!!! Li va costar una mica caminar perquè es molt mandrós, però a la que ha començat no hi ha qui l'atrapi!!!
El tema que dius d'agafar coses es normal, jo soc mestra i la psicomotricitat fina es una costa que als nens en general els costa molt!!! A més no se en Walid però jo recordo que a la facultat ens comentavem que hi ha nens amb SD als que els costa més fer la pinça (juntar els dits polze i index per les panxetes dels dits) i això pot ser el que faci que li costi agafar algunes coses, però ja veuràs que amb aquesta supermami tindràs un Walid tremendo!!! Per cert a la festa de Nadal de l'associació de pares que han creat ells van anar a cantar un grup de música de nois adolescents i tots tenien sindrome de Down i ho van fer de conya!!! Crec q tenien alguna cosa per internet si t'ho trobo t'ho penjo!! Molts petonets!!

Anna
Avatar de l’usuari
angelina
:: dinosaure
Entrades: 5461
Membre des de: dc. març 25, 2009 12:37 pm
Ubicació: Poitiers, FRANÇA

Re: Nens amb Síndrome de Down

EntradaAutor: angelina » dc. oct. 06, 2010 9:10 am

Siii es que tenen uns ditets rexonxos que donen unes ganes de menjarse'ls :love:
PER VEURE ELS NOSTES POSTS CLICKEU AL TICKER:

Imatge
Imatge

Walid Hem fet teta durant 1.043 dies (del 12/08/2009 al 19/06/2012)
Inès Hem fet teta durant 497 dies (des del 14/02/2011 al 25/06/22012)
Imatge


El blog de la mama: http://man-smanetes.blogspot.com

WALID & INÈS
Avatar de l’usuari
angelina
:: dinosaure
Entrades: 5461
Membre des de: dc. març 25, 2009 12:37 pm
Ubicació: Poitiers, FRANÇA

Re: Nens amb Síndrome de Down

EntradaAutor: angelina » dj. gen. 06, 2011 10:39 am

Noies vaig obir aquest post per compartir el camí amb el Walid i amb el SD, potser ajudar a persones que busquessin "informació" i informar a aquells que els i interessés.... i quina vergonya... no explico gran cosa des de fa molt i molt de temps... el problema que no tinc molta estona seguida per escriure i taaantes coses a dir!!! he pensat que aniré escribint a estones perdudes en un ".doc" i després ho posaré aqui.

De totes maneres us poso una mica "a la page".

Com moltes ja sabreu i sinó ara ho veureu, estem a punt d'acollir un nou membre a la familia, UNA NENA!! tinc unes ganes de tenir-la en braços! i de veure la cara del Walid... li encanten els bebes i els nens... però tantes hores a casa.... nose si no s'en afartarà!!! :r)

Com ja us vaig comentar per sobre a l'octubre vam començar amb els "preliminars" per a que el Walid fós admès en un centre d'atenció precoç... el que haviem demanat no donava senyals de vida, aixi que vam anar en un altre per una altre via. Al principi tot va ser motl serios.
Visita amb l'assistent social per coneixer la situació de la familia, esxplicar el funcionament del centre, del que es podia disposar a través de la SS, les seves limitacions logistiques....; després visita amb la psicomotriu (com es diu la persona que fa psicomotricitat???), se'l va mirar jugar, que li agradava, i ens va donar un parell de consells que el walid va pillar ben ràpid... en aquell moment ja començava a posar-se dret (mig-sol) però per asseure's de nou es tirava de cul i no plegava els genolls); visita amb la persona encarregada d'atenció precoç...visita que no em va acabar de convençer i encara menys quan vaig llegir les seves conclusions. El va asseure en un raconet de la seva estora calat amb una mena de coixi gegant d'esponja, bastant solid. Es va asseure devant seu li li anava donant objectes aviam que en feia,... i la veritat no en volia saber res... l'unica caixa aque li va deixar remenar era una amb unes fustetes amb diferents teixits i tactes, però com que el tacte fi li costa doncs ni va intentar agafar-los... la panera dels "tresors" no li va deixar remenar o mes ben dit no li va oferir, ella se la va posar al costat i li anava donant objectes un cop més, alguns li agradaven, altes no, n'hi havia que li feien angunia... i finalment una visita amb la psicologa que un cop mes va fer les mateixes rpeguntes que la assistent social i la pediatre uns dies abans... quin fart d'explicar i reexplicar el mateix... com ens van donar la noticia, documentació que ens van proporcionar a l'hospital, com ens ho vam agafar, com ho va agafar la familia i etc etc i mes etc molt avorrits... la tia era de madrid!!! però feia 16 anys que estava a França i quan li vaig dir que jo era de la zona de BCN em va començar a preguntar pq havia vingut a frança, com havia conegut al meu home, pq m'havia quedat... res a veure amb el nen vaja... però potser per ella era necessari de saber, tot i que encara no entenc el pq... jo li vaig posar les mateixes pregfuntes :-D No em va dir ni una sola paraula en castellà :-D

Totes aquestes visites en un dia! de 9 a 12h imagineu-vos com va acabar el nen! rendit! com havia de ser actiu a les ultimes visites!? ho vaig trobar una mica mal muntat!!! :ufs: però com que no teniem resposta de l'altre centre doncs a esperar la seva conclusió. Un temps després vam rebre la convocació per anar a que ens presentessin el programa i ens donessin les conclusions de les visites...
Al mateix temps vaig rebre convocatòria per el centre que haviem solicitat en primer lloc, aixi que vaig demanar si abans de decidir per un o l'altre podia esperar a tenir les dues resolucions...
Abans que arrivés la data de presentació del projecte vam començar les evaluacions amb l'altre centre!! Tot ben diferent, 2 visites amb cada especialista, 1 visita d'1h en un dia... primer va ser visita amb la noia que s'encarrega de la atenció precoç i el pedopsiquiatra, la rpimera ens acompanyaria en totes les visites. es a dir sempre hi haurioa un interlocutor "conegut" a part de l'especialista.
La manera de dirigir-se al nen em va agradar molt, li parlava com un nen gran amb molta paciencia i una veu molt dolça, quan el walid s'interessava per un objecte li parlava del obejcte en questió.
ja a la primera visita, la primera frase que ens van dir em va fer decidir de que aquell seria el NOSTRE CENTRE.
"No ens fixem en les coses que el nen no fà i hauria de fer, sinó que l'ajudem en les coses que fa en aquest moment per a què es pugui desenvolupar amb harmoniaç"
a l'altre cengtre ens havien dit:
"a 13-14 mesos hauria de fer això i allò i allò altre.... (esclar si no tingués SD!! però que vols fem el que podem!!!)

Bé doncs en aquesta visita per coneixen's ens van fer preguntes per saber una mcia com havien passat les coses, però anaves ja orientades d¡una manera diferent i reguntant segons el que teniem ganes d'explicar i segons el que veien que teniem necessitatd e parlar... per mi era important parlar del nen de com ajudar-lo i no de lo malament que ho van fer a la mater quan el princep era als nostres braços, això ja estava passat, es pot arreglar ara??
En fi van anar passant les visites, el walid va poder remenar i remenar en varies paneres, caixes, jugar a la piscina de boles... tots molt agradables, molt atents, li deixaven tpcar les coses com volia ell i no "com s'han de fer servir" i apa això i allò cap a la boca, explicant-li que seria millor no posar-ho a la boca perque allò era per "...." però que si volia tastar-ho que endavant...
A l'altre centre a la q es posava o feia l'intencio d'acostar un objecte a la boca li prenien de les mans.

enfi suposo que simplement aixi ja veieu les diferencies.

Abans l'última visita al "super-centre" vaig tenir la presentació del projecte. Deixaven molt clar que el nen estava molt despert i molt bé a nivell motriu però que no mostrava interés per les coses noves i que es posava en "aillament" quan se li mostraven coses noves i no les volia tocar. Que hauria de saber transvesar posar arròs en un got o pastes o passar les coses d'un got a un altre (si i pq no fer-se ell sol el bibi????¿¿¿) que hauria de saber fer construccions de base: apilar peces, posar-les les unes dins les altres, posar les anelles a la barra... etc etc... un sin fin de hauria de... que malgrat que estigués be a nivell motriu que no tenia estabilitat.... i malgrat tot això em van proposar 3/4 d'hora d'estimulació a la setmana (QUAN EL CENTRE ES A MES DE 30 MIN DE CASA MEVA!!!)
en fi que vaig sortir d'allà bastant enfonsada, però no per les conclusions de les visites, sino per la manera d'enfocar-ho tot!!!

Fa poc vaig tenir la presentació del projecte al centre "xulo" :r) i aquests em van dir que el nen estava molt bé, que estava molt bé a nivell motriu i que era un nen molt curiós que era aventurer, tot i que al primer moment guarda distancies quan ha agafat confiança es llança a l'aventura i al descobriment i que això l'havia ajudat molt en el seu desenvolupament. :love: que orgullosa del meu nen :love: que evidentment hi havia millores a fer però que mica en mica i segons el desenvolupament del nen aniriem fent i que de tant en tant fariem reunions per re-evaluar les necessitats del nen. 1 a l'any amb els professors de la guarde/escola o el que sigui, tots els professionals del centre i els dos pares i sense el nen.
I 2 o 3 a l'any dels professionals i nosaltres (o jo q el meu home treballa) i el nen.
Que començarem amb 1h/ 3/4 h de psicomotricitat segons el cansament del nen a la setmana i 1h d'estimulació a la setmana tb.
Evidentment us podeu imaginar que vaig acceptar sense dubtar :-D
Començem divendres!! xx:-D quines ganes!!! dimecres que vé tenim una trobada de pares, nens i professionals del centre, ja tinc ganes de coneixer altres pares i altres nens!! :content:

Envio i després faig un altre post parlant del Walid ell solet :-D
PER VEURE ELS NOSTES POSTS CLICKEU AL TICKER:

Imatge
Imatge

Walid Hem fet teta durant 1.043 dies (del 12/08/2009 al 19/06/2012)
Inès Hem fet teta durant 497 dies (des del 14/02/2011 al 25/06/22012)
Imatge


El blog de la mama: http://man-smanetes.blogspot.com

WALID & INÈS
Avatar de l’usuari
angelina
:: dinosaure
Entrades: 5461
Membre des de: dc. març 25, 2009 12:37 pm
Ubicació: Poitiers, FRANÇA

Re: Nens amb Síndrome de Down

EntradaAutor: angelina » dj. gen. 06, 2011 10:52 am

EL WALID.... està fet un homenet!!! :love:
Ja comença a fer els seus primers passos solet... li fa una gràcia! neujor:-) i jo i el seu papa babejem de veure'l tant feliç i evidentment de veure com evoluciona!

Comença a utilitzar paraules, bé silabes com toca. diu té té quan et dona una cosa i fa toc toc i pica amb el punyet sobre la taula o sobre la panxona com si piqués a la porta :-)
Quan li vé de gust apila objectes i posa les anelles :content: però no us penseu que fa puzzles ehhh :r) :-D encara no hi som!!! juas.... \o.o/
Es "renta" les dents solet, li he comprat un raspall de dents de silicona i com que fa sorollet i pessigolles a la boca doncs li encanta raspatllar-se les dents! <:-)
Es passa la tovalloleta per la cara (tot i que després se la vol menjar) i també en vol netejar el culet però no hi arriva. Penso que es important que adquireixi les habituds d'higiene i com que es més dificil en un prinici aprendre per ells doncs intento que de moment sigui un joc per tots dos i rien i ens ho passem bé i espero que quan sigui grandet no li hagi de repetir 40 vegades que es renti les dents!!! :content:

Hem tingut uns petits problemes amb la llet, però ens han donat un medicament "motilium" per la panxona del walid i sembla que la cosa s'amillora i de moment no treu mes la llet. ara aviam quin es el problema i com solucionar-lo definitivament ja que no pot prendre medicació sempre! i tampoc es pot passar de la llet, de moment estic en "stand by" a nivell de tetes i ja només tinc calostre i al walid no li agrada enormement aixi que xurrupa 2 vegades i plega... però quan la nena neixi intentaré fer un tandem i que els dos tinguin lleteta!

La setmana que vé tenim oculista i a finals de mes els potencials d'oida... :content:
Ja us aniré explicant!!!! que de moment ja us he fotut bastant el rollo :miko:
PER VEURE ELS NOSTES POSTS CLICKEU AL TICKER:

Imatge
Imatge

Walid Hem fet teta durant 1.043 dies (del 12/08/2009 al 19/06/2012)
Inès Hem fet teta durant 497 dies (des del 14/02/2011 al 25/06/22012)
Imatge


El blog de la mama: http://man-smanetes.blogspot.com

WALID & INÈS
Avatar de l’usuari
mime
:: poltre
:: poltre
Entrades: 666
Membre des de: dv. des. 11, 2009 4:52 pm

Re: Nens amb Síndrome de Down

EntradaAutor: mime » dc. març 16, 2011 9:38 pm

Hola Angelina! avui per casualitat he vist aquest post que havies obert ja fa un any. Me l'he llegit des del començament i penso que fas molt bé d'obrir un tema que de ben segur que pot ajudar a d'altres mares que es trobin amb la mateixa situació que tu.

Com li va a en Walid en aquest centre tant xulo que expliques?

Jo tinc una germana que també té el Síndrome de Down, ara té 18 anys. Ens en portem 11 i només te'n puc dir bones paraules. De fet, quan estava llegint el teu últim post m'he emcionat recordant quan ella era petita i quan li ensenyàvem a rentar-se les dents, a dutxar-se, ... Me l'estimo amb bogeria!! :love: :love: :love: Et podria explicar moltíssimes coses i vivències que hem passat juntes, però mai acabaria.

Em sap greu perquè no et puc ajudar gaire pel que fa a quan era més petita perquè no ho recordo gaire (quan ella va néixer jo tenia 11 anys) i a més a més és diferent el paper d'una mare que el d'una germana gran. Però si tens qualsevol dubte o necessites res, aquí estic. No dubtis en preguntar el que et passi pel cap :ok: :ok: I t'ajudaré en allò que pugui :ok:

Una abraçada!! :love:
Mime

Imatge

ImatgeImatgeImatgeImatgeImatgeImatgeImatge

Imatge
Avatar de l’usuari
angelina
:: dinosaure
Entrades: 5461
Membre des de: dc. març 25, 2009 12:37 pm
Ubicació: Poitiers, FRANÇA

Re: Nens amb Síndrome de Down

EntradaAutor: angelina » dc. març 16, 2011 10:15 pm

Hola mime!

Doncs si tens ganes d'explicar coses benvingudes són les vivencies d'una germana són impotants també!

Al Walid li va molt bé al centre, ara ja comença a confiar en les educadores i ja fa mes joc compatit amb elles!
A part d'això ja camina solet i fa jocs de rol, fins ara el maxim joc de rol que feia era fer caminar els seus peluixos animalons, o fer-los petons; o fer rodar cotxes... ara agafa els ninos els fa fer-se petons entre ells, els asseu a la seva cadireta, els abraça, els assenta els ajeu. Quan troba una cosa rodona foradada o més o menys (un cercle, una panera...) ho fa servir de volant i li encanta fe joc d'imitació, ens assentem els dos i ell un cercle i jo un alte i fem curves amb el volant claxonem... i fins i tot si jo estossego fa "ejeeem" (com imitant la tos".
Fins ara al centre anava molt a la seva i jugava mentres les monitores intentaves ensenyar-li coses o joguines... i ell semblava que passava de tot... no mostava cap emoció, ni enfadat ni content ni sorprès...
Ara demostra que si que es fixava en el que feien pq treu jocs o gestos o sorolls que li havien ensenyat fa 1 i dos mesos i no havien fet més, juga amb elles... quan una cosa li agrada somriu i riu, i quan vol algo ho fa saber a mi em tiva de la mà i em porta a elles els tiva el que vol... a casa va i bé de la seva haitació com vol i es porta els joguets amunt i avall, s'ha de dir que a part del centre ha tingut molt sovint la seva tieta aqui a casa nosta i ella li ha prestat molta atenció i han jugat molt junts el que suposo que també l'ha ajudat i molt en aquesta evolució tant important!! be jo tampoc pararia d'explicar coses!!! :love:
A la que veu la porta de la terrassa oberta fiu!!! fot el camp! li encanta tocar l'herba i la sorra!
PER VEURE ELS NOSTES POSTS CLICKEU AL TICKER:

Imatge
Imatge

Walid Hem fet teta durant 1.043 dies (del 12/08/2009 al 19/06/2012)
Inès Hem fet teta durant 497 dies (des del 14/02/2011 al 25/06/22012)
Imatge


El blog de la mama: http://man-smanetes.blogspot.com

WALID & INÈS

Torna a “Pares de nens i nenes amb discapacitats”

Qui està connectat

Usuaris navegant en aquest fòrum: No hi ha cap usuari registrat i 1 visitant

Membre de l'AMIC Control OJD Nielsen Hosting i Dominis.cat a CAT1.NET

Recomanem: