Trastorn d'espectre autista i autisme

[elisabethrl]

No hay nada más hermoso que ver evolucionar a tu bebe en sus primeros pasos, sus primeras palabras, sus primeros juegos....y cuando eso no ocurre todo se derrumba a tu alrededor. Tengo un hijo de tres años que hace un año fue diagnosticado de TEA. Todo cambió desde entonces y la falta de información y de formación sobre este tema a hecho que me plantee crear este foro. Quiero pensar que hay más padres como nosotros que se sienten perdidos y ver que no te puedes comunicar con tu hijo es una desesperación constante. Estoy segura que las experiencias de otras familias me ayudará a entender este trastorno y sobretodo a mi hijo.
Actualmente Oscar cursa P3 en un centro de educación especial en Badalona y estoy contenta porque se relaciona mejor con los otros niños. También hace terapia dos veces por semanas para trabajar el lenguaje. Oscar no habla y según los especialistas es muy importante la detección precoz y la atención temprana para que niños con autismo sean menos dependientes a largo plazo. Es muy triste que tengamos que hacernos cargo de los costes de la terapia por falta de recursos públicos y que no encuentre centros donde nos puedan ayudar. Espero que entro todos aunemos fuerzas!!!

[priscylah]

Hola Elisabethrl , nosotros estamos en este momento en el proceso de diagnóstico para nuestro niño de 2 años , pues hay sospechas que pueda padecer éste trastorno . Yo tengo 1000 dudas ( como es de suponer ) y me gustaría saber qué especialista diagnostica éstos temas ? Es decir, nosotros hemos ido a un centro psicopediátrico en Barcelona (son psicólogos y psiquiatras ) pero leo que mucha gente se decanta por neurólogos . Vosotros tuvisteis un diagnóstico por parte de psiquiatra o por parte de neurólogo ?

Por otra parte , a nosotros ya nos han comentado que podrá ir a un colegio totalmente normal sólo que necesitamos el servicio i soporte psicopedagogo . Imagino que dependerá del grado algunos deben ir a un centro especial y otros no es necesario siempre que tengan soportes , no ?

Muchas gracias adelantadas .

[elisabethrl]

Entiendo perfectamente el proceso en el que estáis. Tienes razón en que los recursos que precisa vuestro hijo dependen mucho del las áreas que tenga afectadas. En mi caso mi hijo Oscar no habla por lo que la comunicación es nula y su conducta hiperactiva imposibilita que se escolarice en un centro ordinario. Yo soy enfermera en demencias y esto me ayudó mucho a la hora de saber que pasos tenia que seguir para su diagnóstico y tratamiento. El diagnóstico se determina de dos formas en el CDIAP (centro de detección precoz) de zona al que puede derivarte vuestro pediatra o llamar tu misma: La primera por parte de Neurología que descarta cualquier causa orgánica que afecte a su desarrollo (a nosotros nos llevan en el Hospital del Mar de Barcelona y estoy contenta porque le hicieron todas las pruebas necesarias) y la segunda tendría que ser a través de los psicólogos y logopedas del centro que evalúan su conducta y desarrollo. En nuestro caso se añadía que Oscar necesitaba un diagnóstico lo antes posible porque sin él no se podía escolarizar en un centro de educación especial y como en el CDIAP es muy lento este proceso fuimos directamente a un centro que realizan valoraciones muy completas y te aconsejan muy bien que recursos precisaría el niño (Centro COADI). Este centro está en Barcelona y en una semana o dos te realizan la valoración. Con esta valoración fuimos al EAP (equipo de atención psicopedagógica) del municipio y entonces sí quisieron valorar a Oscar con otros ojos y buscarle plaza en un centro especializado. Te aconsejo que tengas mucho cuidado con lo que te asignan ya que es muy importante que tu hijo en los primeros años de vida reciba la atención necesaria. A Oscar en un principio los del EAP determinaron que tenia que ir a un centro ordinario con soporte de "vetlladora" y soporte psicopedagógico de dos horas semanales en otro centro y te aseguro que eso no es lo que necesita un niño con cualquier tipo de trastorno en el desarrollo. Si tu hijo comienza el curso este año consigue el diagnóstico lo antes posible ya que los del Eap de tu zona han de tramitar el dictamen de escolarización necesario para el niño antes de marzo. Se que es mucha información pero mi consejo es que no te quedes con la opinión de un profesional y que en función de su trastorno podré indicarte otros pasos a seguir.

[Hellobaby]

Molts ànims a les dues, conec dues persones amb fills amb aquest diagnóstic i ara gràcies al internet hi ha mes información, hi ha asociacions de pares que es recolçen amb dubtes i. Esperiencies. pujo aquest post perque em sembla una gran idea

[raquelsabadell]

Aqui otra mama con un precioso pitufo con posible Tea. Nosotros estamosen CDIAP y en SantJoan deDeu porque sigue sin diagnosticar.Esta escolarizado en un centro ordinario con dictamen pero no ha necesitadosoporte de momento.

[elisabethrl]

La verdad es que cada niño con TEA es un mundo y que lo que a unos les va bien a otros no. Pero quisiera recalcar que tanto por mi trabajo como por ser madre de un niño autista NUNCA me he conformado con el trabajo que se hace desde el CDIAP. En mi caso y otros que he llegado a saber el CDIAP no da diagnostico ya que al EAP no les interesa. Hay niños que por su trastorno pueden ir a un centro ordinario pero necesitarian de soporte externo del psicopedagogo y de un cuidador en el aula. Si no existe un diagnostico estos recursos no se tramitan en la mayoria de casos. Con esto quiero decir que sea como sea consigais un diagnostico

[elisabethrl]

Estos días estoy intentando buscar por Barcelona o cercanías alguna asociación o recursos para tener más información sobre estos trastornos ya sea con otras familias o realizando cursos. Me han hablado mucho del sistema PECS para trabajar con mi hijo ya que no habla. Es un sistema de tarjetas con dibujos que en teoría sirve para que el niño te pida las cosas y para que la familia le enseñe lo que va a hacer durante el día y así no resulten tan traumáticos los cambios. Si alguien esta en alguna asociación o conoce algún centro que funcione bien agradecería me pasarais los datos.

[raquelsabadell]

En nuestro caso, no tenemos diagnostico porqué no está claro todavia, por eso va a Sant Joan de Deu, a una unidad solo tratan de indicar si lo tiene o no.
Pero el no tener diagnostico, no ha impedido que el EAP haga su trabajo. Nuestro peque, aún sin diagnostico, tiene su informe con las ayudas que necesita, que personal de apoyo necesita, etc. De momento, de lo que le han puesto, no ha necesitado nada, así que vamos pasito a pasito.

Personalmente pienso, que a veces, se etiqueta muy pronto a los niños, cuando solamente tienen un pequeño retraso. Imagino que en casos muy muy claros es diferente, pero otros como el nuestro por ejemplo, no creo que nos beneficie en nada tener un papel que diga algo que no es.

Quizá el problema readica en algunos EAP o CDIAP que no trabajan como deberian.

[camdem]

Hola
Jo treballo en un CDIAP i us aseguro que els nens se'ls diagnostica.ES fa un treball conjunt amb l'EAP i us aseguro que tan nosaltres com ells intentem oferir a cada infant alló que necessita. no es veritat que l'EAP no vulgui fer dictamens ( almenys els que jo conec) A vegades ,com apuntaveu , en nens molt petits , no es pot ni s'ha de diagnosticar encara.

En quan als PECS es un sistema augmentatiu / alternatiu de llenguatge, funciona molt be, al meu CDIAp s'utilitza i no es l'unic.
Em sap greu si heu tingut males experiencies a un CDIAP , pero no generalitzeu perque no es la norma.

[nurdeu]

Bona tarda, sóc mestra d'educació especial i treballo en una USEE (unitat de suport a l'educació especial) dins d'una escola ordinària.

Aquest any estan al meu càrrec 5 nens d'infantil amb TEA, tots ells ben diferents entre si. Tots assisteixen al CDIAP, però hi ha una mare que també rep el suport de l'Associació Aprenem, http://www.associacioaprenem.org/. Personalment totes les experiències que he tingut amb ells han estat molt bones!!

Si alguna de vosaltres vol més informació de qualsevol tema, aquí em teniu. Us ajudaré en el que pugui.

[elisabethrl]

Me alegro que no todos los cdiaps y eaps funcionen igual pero tengo claro que la atencion temprana es primordial y que para eso es necesario saber que trastorno presenta cada caso. La respuesta por parte del eap de mi zona antes de plantarle el informe privado fue que no me preocupara tanto, que comenzara el cole de foma ordinaria y que jugara a los playmobil con el niño!!! Casi la mato. Y el cdiap lo mismo. No entiendo como no se regula esto y se vigila que no pasen estas cosas. Ademas es incongruente que se haya hecho un decreto ley en el que se prime la deteccion precoz y la atencion temprana antes de los tres años y por otro lado desde los servicios de atencion se diga lo contrario....ya sea en mi caso o en otros.
Gracias por las aclaraciones, las tendre muy en cuenta!!

[raquelsabadell]

A mi tambien me dijeron lo de los playmobil, pero para fomentar una parte de juego que mi niño no tenia, hasta ahora. Tuvimos que desarrollar una parte de juego que no habia hecho aparacion y la verdad es que trabajando ese aspecto, ha mejorado muchisimo.

Lo único que yo puedo reprocharle al CDIAP que me atiende es el poco tiempo que pueden estar con el. Media hora una vez a la semana. No es suficiente. Lo sé yo, lo saben ellos, y todo lo que quieras, pero es lo que hay.

Del EAP tampoco puedo decir nada. Han sido rapidos, están pendientes de el en todo momento, le han puesto mas ayudas de las que en principio necesita, y van codo con codo con Sant Joan de Deu, enviandoles informes, evaluaciones, etc. Ni en Sant Joan de Deu, saben de momento, si nuestro peque, es autista o no y solo se dedican a eso. La semana que viene nos darán los resultados de unos analisis genéticos que le hicieron, por el tema de que algunos niños con autismo, tienen algún gen alterado.

Sobre el tema de un diagnostico precoz, sigo discrepando. Bajo mi punto de vista, no es tanto el tener el nombre de lo que tiene, si no de que se le trate. Me explico. En nuestro caso, el decirnos que creian que podria ser autismo, nos hizo más daño que bien. Nos lo dijeron en el CDIAP, y apartir de ahi, una locura, porque aparte del proceso tan duro que se pasa como padres, nuestra actitud con nuestro hijo cambió. Veiamos cosas donde no las habian, le tratabamos de forma distinta porque no sabiamos si era que no nos entendia, o es que por el hecho de tener este problema se le tenia que educar diferente...Esta etiqueta hizo que todos, educadores, amigos, padres de otros alumnos, le trataran diferente tambien. Hasta que un día dijimos que ya estaba bien de tonterias y volvimos a cambiar el chip. Resultado. Desde su entrada a P3 no ha necesitado apoyo de ningun tipo, ni del centro, ni de forma privada. Tan malo es que el niño tenga un problema, y no te lo digan, a que no lo tenga, y te digan que sí.

[elisabethrl]

Desde el enfoque que planteas tienes toda la razon en que a las familias el que se etiquete ya de entrada a un niño es un golpe muy duro. Pero seguro sabeis que hay diversos trastornos del desarrollo y que en funcion del tipo necesitan de mayores recursos....y aeso voy. En mi caso un crio de dos años que a perdido el lenguaje, que no te mira a la cara, que se aisla, ya temas de juego simbolico y de contacto conla realidad mejor ni hablar!! Y que encima solo tenia media hora a la semana de terapia y que encima te digan lo que me dijeron... Yo luche junto con la directora del colegio de mi hija para que oscar entrara en centro ordinario con recurso de educador en el aula y cuidadora o en su defecto un centro con usse (pero eran 17 de diferentes patologias fisicas y mentales). Y la respuesta era que no se ponen psicopedagogos en los centros ordinarios que es la del eap pero que no hacen intervencion con los niños. Entonces alguien que me explique que se hace en un centro ordinario donde solo esta unas horas la cuidadora (sin formacion en estos trastornos), donde esta la inclusion para mi hijo. Gracias a dios al inspector de educacion le llego mi caso y consegui centro especial en otro municipio. Mi hijo no habla y tienes muchos problemas de conducta pero ya conecta con la realidad, se deja tocar, te mira, y se comunica a su manera....y eso con muchos esfuerzos. Asi que apesar que algunos centros digan que les dan a los niños los recursos que necesitan eso no es verdad. Casos como el mio necesitan de 20 a 25h semanales de intervencion individual....donde estan? Si alguien sabe que tengo que hacer para que haga la terapia psicopedagogica becada que me lo diga.

[raquelsabadell]

ya te digo que mi caso es muy diferente porque nunca nos hemos encontrado problemas de este tipo. Escuela ordinaria, con usee, recursos... tanto como para mi hijo, como para los de otros padres que tienen pequeños con otras patologias.

Lo de las horas de terapia, tienes toda la razón. Pero hoy por hoy, o es por privado, o no hay tu tia. A nosotros al entrar al curso, nos hicieron rellenar la beca para niños con necesidades especiales. Creo que es lo único hoy por hoy a lo que se puede optar.

[elisabethrl]

De verdad que me alegra escuchar casos que no han necesitado pelear tanto como yo para algo que por derecho les corresponde a nuestros niños. Respecto a la beca de educacion especial la parte de terapia psicopedagogica no las dan a los niños que van a centros de educacion especial (esto solo pasa en catalunya), asi que como a muchas familias, toca pagarla.

[camdem]

Jo crec que l'Elisabeth té raó.En general manquen recursos per tota arreu, Amb les retallades les coses encara estan pitjor.
En casos greus i en d'altres que no ho son tant...per exemple quan un nen que necessita logopeda acaba el CDIAp o fa privada o no hi ha res mes ,
Les beques també tenen un topall economic i no es molt alt.

[elisabethrl]

El cdiap que nos tocaba por zona estuvo con oscar hasta que comenzó p3 y me iba bien porque podia resolver problemas que tenia con oscar a nivel de conducta o de comunicacion o incluso con su hermana de 8 años que a madurado de golpe. Pues resulta que en teoria lo iban a tratar hasta los seis años pero como entró en un centro especifico lo echaron. En el cole estos temas no se trabajan y me encuentro muy sola en este sentido. Son crios de dificil manejo y es necesario tambien la intervencion profesional.

[mordor]

Coneixeu aquest blog?

http://laprincesadelasalasrosas.blogspot.com.es/

és de una mare d'una nena amb autisme y dona molta informació.

Espero que us ajudi,

[raquelsabadell]

El que yo sigo y nos ha dado muchas herramientas para trabajar en casa es el sonido de la hierba al crecer.Muy completo ycon muchos recursos

[elisabethrl]

He estado revisando el blog de la princesa de las rosas y me parece muy práctico. El otro de la hierba al crecer ya lo conocía. Pero la verdad es que me paro a pensar en que para los padres ya es difícil organizar, preparar y documentar cada cosa que tienes que hacer con tu hijo para evitarle sufrimientos y rabietas pero sigo pensando que para su hermana pasarse los días pensando en como tiene que actuar y tener que anticiparse a su reacción según actúe Oscar es pedirle demasiado. Hoy he hablado con el psicólogo del cole de Oscar y como algo excepcional hablaran con ella para ver si la pueden ayudar. Me indigna pensar que pudiendo ir cada semana al CDIAP para tratar estos temas y que no pueda ser porque en mi municipio tienen otras normas.... En cambio me he enterado que la mayoría de niños pequeños que van al cole de Oscar siguen yendo al CDIAP de Badalona que les corresponde. No es injusto? También me han dicho en servicios sociales que la organización DINCAT realiza grupos con hermanos pero que salen grupos de tanto en tanto y hay mucha demanda.
El viernes vinieron a valorar la Dependencia del niño por segunda vez ya que a cumplido los tres años. Aun no me habían tramitado el PIA y el recurso pertinente que ya pasado al siguiente nivel sin asignarle ningún recurso. Ahora a esperar tres meses a que llegue la resolución y otros seis meses a que me tramiten el PIA. Luego me moriré esperando hasta dos años a que el recurso asignado se haga efectivo. QUE TRISTE!!!! y pensar que por mi trabajo he tramitado cientos de expedientes de personas mayores y que llegada la resolución en un mes los usuarios tenían sus recursos activados.