Més que mala sort o per què no s'hi miren més amb les proves

[Gustineta]

Hola, valentes,

Ara feia temps que no escrivia. Volia allunyar-me un mica del SP perquè crec que he arribat a un punt en què em fa més mal que bé. Ara bé, tot i que no he escrit, no he deixat de llegir-lo.

Però avui, avui he tingut l'impuls d'escriure, ni que fos per ordenar el meu cap i també he escrit amb l'esperança que el que escriuré pugui ajudar algú.

Estic enfadada. Ens van oferir una solució que no s'adiu amb el que necessitem ara mateix. El que més m'empipa és que no ve d'una clínica privada, sinó de la SS, que en principi no hi vol fer negoci, amb la RA. Maleïts protocols, que fan que els metges no surtin del que diuen i no s'hi mirin més.

Vam iniciar la cerca el novembre de 2013. Després de dos avortaments al 2014, proves bàsiques per avortaments de repetició i esterilitat no concloents i 15 cicles de cerca fallits, a la SS ens van oferir IA. Vam comprar la medicació comprada i teníem previst començar al juliol. Però hi havia alguna cosa que no ens quadrava. A la visita on ens van oferir la IA ens van insinuar que, com que tot estava bé la causa era "subconscient". Si la causa era psicològica perquè ens oferien IA? No paràvem de donar voltes a això, però ens volíem creure que amb el tractament aconseguiríem embaràs. La rematada final va ser quan vam anar a buscar la recepta pels medicaments. Vam preguntar a la infermera que què passaria si el tractament funcionava però hi havia un tercer avortament. "Més proves", va dir. Coi, hem de passar per un tercer avortament perquè ens facin més cas? Això ho mig sabíem, però sentir-ho va fer mal. I jo no vaig poder més. Cada cop ho vèiem menys clar i vam decidir, molt encertadament, buscar una segona opinió abans de començar a punxar-me.

Gràcies a les companyes del fòrum de Reproducció Assistida vaig saber que encara teníem proves per fer i no poc evidents. I vam trucar al CIMAB. Vam estar-nos-hi dues hores, però amb els 5 primers minuts n'hi va haver prou per apuntar les possibles causes del que el que ens passa. Hi pot haver una causa genètica i/o una d'immunològica i això mirarem d'aclarir. NO és pura mala sort, NO és normal el que ens passa. Per molt que ens relaxem, NO ho aconseguirem. Hi ha alguna cosa darrere d'aquests avortaments i d'aquesta esterilitat. I sobretot, la solució NO és la IA, almenys de moment. La IA ens hauria abocat o bé a negatiu rere negatiu perquè el meu sistema immunològic pot estar rebutjant la implantació (de fet, pels resultats del seminograma ens va dir que segur seguríssim que hi havia hagut alguna concepció durant aquests cicles de cerca) o bé el tractament hauria acabat en un altre avortament (per possible fragmentació de la doble cadena d'ADN espermàtica).

I jo em pregunto: per què, per què ens van oferir IA abans d'indagar més? Un número excepcionalment alt d'espermatozous els hauria d'haver cridat l'atenció, per exemple. Ja sé que la SS té recursos limitats, que hi ha un protocol, però coi, podien anar una miqueta més enllà, suggerir, ser més honestos amb les limitacions que tenen (que ho hauríem entès!). Sort, sort que hem desconfiat.
I penso en totes les parelles que van a una clínica privada i passen per IA i FIV que no funcionen i com que el negoci és el negoci no els miren res fins que no han passat per més d'un tractament fallit. Em sembla increïble.

Em sento afortunada de no haver hagut de passar per tot aquest calvari. Ja portem la motxilla mig plena, no cal omplir-la més. No vull tractaments fallits, no vull un altre avortament (de fet, em fa pànic). A falta de fer les proves que ens han recomanat, que bé haver anat al CIMAB abans de llançar-nos a RA!

Tractaments sí, però cal fer un diagnòstic abans. I si no n'hi ha, que no sigui per no haver fet les proves adequades.

En resum: ètica, que ja és prou dur això que ens passa, no cal fer-ho més difícil.

Si heu passat per una experiència així, estaré encantada d'escoltar-vos (llegir-vos) si voleu compartir-la.

Moltes gràcies, valentes!

[Arya82]

T'entenc tant Gustineta!

Nosaltres portem molts anys a RA i ens hem fet mil i una proves, però gairebé sempre perquè jo he investigat i jo ho he demanat. M'he trobat metges que m'han ajudat però d'altres que et deien directament que fer més proves no era necessari. Ens deien: primer fem el tractament i si no funciona ja mirarem. Com tu. Però clar, nosaltres anem per privat i una FIV val 5.000 euros (o molt més). I en les dues primeres FIVs ens va passar això que expliques: tractaments fallits i un munt de diners regalats a una clínica que no penso tornar mai més.

Nosaltres sempre hem anat per privat pq innocents de nosaltres pensàvem que tot seria més fàcil i no ens faria falta la SS. Però després de perdre les nenes vam decidir anar-hi, que ens apuntéssin com a mínim a la llista d'espera i arribat el moment ja veuriem. Els hi vaig portar totes les proves i la ginecòloga va flipar de tantes que n'hi havia. Em va dir que de què ens servia, que nosaltres no necessitàvem tanta informació. Fins i tot em va dir que el FISH alterat del meu home (també del CIMAB) era una pèrdua de temps.

I és indignant que pretenguin que passem per mil tractaments duríssims sense tenir tota la informació primer. Però això no és el que més m'empipa. El que em va indignar més de la ginecòloga de la SS és que insinués que jo, com a pacient, no necessito estar informada de la meva pròpia salut. Entenc que els metges estan més preparats que nosaltres i que evidentment tenen molts més coneixements. Però ostres, jo tinc dret a tenir aquesta informació i a entendre-la per després poder decidir què faig!

I mira, jo després de tot això he après a ser crítica amb els metges. Ho pregunto tot i els obligo a raonar-ho tot pq he descobert que hi ha metges que pretenen que et deixis portar i et deixis fer. I d'altres que directament s'aprofiten de la desesperació de les parelles que passem per la infertilitat. També n'hi ha de bons que m'han ajudat molt eh! Però ja no em deixo portar saps? És la meva salut i vull tenir-hi un paper actiu i m'emprenya molt quan em trobo un metge que considera que només ell/a té poder de decisió.

En fi, a veure si ens en sortim aviat!

Una abraçada

[Rosita15]

Hola Gustineta!

Parlo de l’experiència d’una clínica privada: Vinc de 3 FIVS negatives en clínica privada o sigui que porto una bona despesa a sobre!.
Al darrer negatiu, aconsellada pel foro de SP, he decidit de no fer un pas més sense anar al CIMAB, a un hematòleg i a un immunòleg . No penso trepitjar cap clínica de RA sense tenir totes les cartes a mà, és a dir, abans de fer un nou tractament, vull saber el diagnòstic/causa de perquè no s’implanta l´embrionet.
T´explico que, a la visita del darrer negatiu el metge es va dignar de demanar-me proves immunològiques ( que per cert, no arriben ni a la meitat de les que em demana una immunòloga) i el meu marit li va preguntar que perquè no em les va demanar abans i sa eminència va dir que no s’acostumen a demanar fins que no portes 4 o 5 negatius!! I damunt el metge em va dir que ja m’havien fet la histeroscopia al segon negatiu que normalment es fa tb quan portes uns quants negatius a sobre! Si home i que més! És vergonyós! A que esperen?, a que tinguem una col•lecció de negatius, ens haguem medicats constantment i ens haguem desfet emocionalment, a part de arruïnar-nos?
I si ara tornés a fer un altre tractament, i anés malament, em tornaria a fer altre proves que em podria fer abans de tot i haver estalviat un negatiu més?
Es indignant que abans de començar una RA no es facin totes les proves oportunes!!!!
Fins ara jo he pecat de “pardilla” confiant amb els metges però ja no més.
Potser a vegades es cosa de la mare natura o la mala sort, però la majoria de vegades és perquè no s´ha estudiat bé la causa de la infertilitat.
Bé noia, ja m´he desfogat jo tb per aquí!
Que tingueu una bona revetlla i molta sort amb el procés!

[Gustineta]

Hola Arya82 i Rosita!
Moltes gràcies per explicar la vostra experiència.

Sincerament, estic flipant. Jo tot el que dieu només ho intuïa, però vosaltres ho heu viscut! Ostres, és que em posa de molt mal humor constatar que hi ha metges que es creuen que el pacient és curt o que no té ni veu ni vot en les decisions mèdiques que l'afecten. Doncs no senyor!

Jo vull confiar ens el metges, perquè com dius tu Arya en principi en saben més que el pacient, però estic cada cop més desenganyada. Al final o et busques la vida o res.

Tota la raó Rosita, moltes vegades és perquè no s'estudia prou bé la causa de la infertilitat. Es clar que existeix la mala sort, però de seguida es tipifica tot molt alegrement així. Segons la doctora de la pública (que seguia un protocol suposo), estàvem tots dos bé amb les quatre proves bàsiques que ens van fer. El meu marit tenia uns espermatozoides de campionat i anem al CIMAB i pam: fragmentació de la cadena simple i doble. I jo ara ja em vull mirar tot el que pugui, Ja no només immunòlogic com teníem pensat fa unes setmanes, sinó tot el que pugui fer sense arruïnar-nos (no tenim mútua).

És ben bé una odissea i com diu a vegades sembla que es vulguin aprofitar de la situació!

Molta sort per a vosaltres també!
Arya, he llegit a el fòrum de RA que ho torneu a provar. M'agradaria molt molt que aquest cop sortís bé!
Rosita, espero que les proves puguin aclarir què passa i pugueu fer un nou intent amb més factors controlats i sobretot, que surti bé!

Una abraçada i gràcies!

[Arya82]

Hola Gustineta,

Doncs sí que és per flipar. Nosaltres vam començar a mirar-ho tot després de 3 FIVs negatives i amb els metges dient que amb els meus òvuls no s'hi podia fer res (quan en aquell moment jo tenia 32 anys i cap prova havia sortit malament). Vam investigar pel nostre compte i va resultar que no eren els meus òvuls, sinó el meu home. Però ja estàvem en un punt tan gran d'esgotament i jo em vaig arribar a creure tant que els meus òvuls no servien, que igualment vam tirar de donants. O sigui que ves a saber com hagués anat si haguéssim tingut totes les cartes sobre la taula en el minut 1 quan tot just començàvem i estavem plens d'esperances.

Ara ja no em dol, jo vull ser mare i m'és absolutament igual a qui s'assemblaran els meus fills. De fet, les nostres nenes eren les coses més precioses del món i no les hagués canviat per cap altre bebè, ni tan sols un de provinent dels nostres gamets. Però clar, si ho penses és molt fort que a mi els metges em diagnostiquéssin sense ni una sola prova que ho corroborés. Llavors és normal que estem desenganyades i fas molt bé de mirar-t'ho ara.

I sí, en principi ho tornarem a provar ara quan em vingui la regla. A veure com va. Em fa pànic però al mateix temps tinc esperances.

Molta sort! I a tu també Rosita!

Petons!

[wendo]

hola noies , feia molts de temps que no entraba a soc petit pero em sento amb la necesitat d,esplicar-vos el que ens ha passat
despees de fer FIV a la primera ens quedem amb un positiu , que contens que estavem era una il.lusio increible. He estat tot l,embarás fatal em trobava molt malament, amb moltes nauseas i vomits. Anava al metge tant per mutua com per SS i tot era normal. El fetus estava be segons ells i havia d,aguantar el mal esta

A les 23 setmanes d,embarras, tinc 39 de febre i vaig a urgencies a la clinica girona a les tres de la tarda , em diuen que tinc infeccio de ronyo i que haig d,ingresar. La doctora que em visita em pregunta quin ginecoleg em porta , Dr. Montalvo . Perfecte em contesta , ja que es alla on assistiex els parts . Es posa en contacte amb ell i li diu que ell ja es cuidara de mi . A la tarda vespre comen'o a perdre tap mucos , les infermeres em diuen que no pasa res , a la nit tinc contraccions i tampoc pasava res. A les vuit del mati perdo mes tap mocos, els hi dic a les infermeres i tampoc pasaba res. El doctor no aparéix fins les onze del mati . Em pregunta com em trobo i li contesto que l,unica cosa que necesito saber es si el meu fill esta be, em diu que perque hagi tingut febre no li ha de pasar res. Li dic que vull que em faci ecografia ja. M,ho fa i el meu fill es MORT

Mireu, potser el meu fill era mort fins i tot abans que entresim per urgencies pero el Dr. Montalvo es un impresentable. Nomes que quan vaig arribar a la clinica m,hagesin fet una eco per mirar si el meu fill estava be.....

nomes vull fer reflexionar una mica a les noies com jo que busquen un dr. perque les asisteixi al part. Si aquest doctor te tantes dones com a pacients a totes les consultes , no pot estar per les urgencies . Com mes pacients mes calers, clar.

Eric,la mama i el papa t,estimaran sempre

[Arya82]

Wendo, sento molt, moltíssim el que us ha passat. Jo també vaig perdre les meves filles i el dolor de passar per això és tan horrible que es difícil de descriure. A vegades em costa entendre com vam poder sobreviure a tan dolor.

I a sobre en el teu cas et trobes amb aquest metge... No entenc com no et van fer una eco en el moment d’entrar. És molt fort.

Una abraçada ben forta per tots dos. I una altra pel teu petit Eric.

[Kilikili]

Hola Wendo,

T'envio una càlida abraçada, tot i que sóc conscient que és molt poc, en aquesta situació. El que us ha passat és molt trist. El teu cas m'ha arribat perquè jo també rondo per Girona, i després d'una primera FIV positiva rebuda amb moltíssima il·lusió, el passat juliol també vaig perdre el meu petit.

Molts ànims, poc a poc el dolor anirà apaivagant-se i quedarà només el vostre amor per l'Èric.

[wendo]

gracies per el anims noies,
Arya82 , kilikili em sap molt de greu el que us ha pasat, no hi han paraules per explicar el que es sent i mes nosaltres que em passat per un FIV i que em patit la pressio de tenir un positiu

ens tocara lluitar i lluitar fins sortir d,aquest forat que ens ha tocat caure. Quina merda

Ara ens tocara esperar per fer un altre FIV , ja que tenim un ovocit guardat pero fins el gener no hi podem fer res.
Aquest ultims dies he parlat amb gent hi m,han recomanat Dr. Pardina i el seu equip de ginecolegs de barcelona .
Tinc hora a primers d,octubre a veure com em troben de salut i com veuen la meva matriu ja que en principi sembla ser que no hi ha cap problema. Pero despres de tot el que m-ha pasat ja desconfio de tot el que m,ha dit el meu antic ginecoleg , Sr. Montalvo


Eric,la mama i el papa t,estimaran sempre

[Bacilos]

Mare meva... quines històries...
Semblem objectes sense sentiments...
Quan són familiars o amics del personal mèdic ja no actuen igual...

Una abraçada moooooolt forta, noies!!!