ILE per espina bífida

[GinestaU]

Bona tarda a tothom, voldria explicar-vos el meu cas i mirar de trobar algú que hagi passat pel mateix. Em vaig quedar embarassada després de buscar durant dos anys, tot anava bé fins que a les 22 setmanes ens van veure que la nena venia amb espina bífida oberta, ventriculomegàlia i chiari 2. El pronòstic era tan dolent que vam haver de decidir-nos per interrompre l'embaràs i el 16 de Maig vam dir adéu a la nostra estimada Dàlia. Estem anant al psicòleg i al grup d'ajuda de Vall d'Hebron, ho portem però bastant malament, hi ha dies que es fan molt durs.
A l'agost ens donen els resultats de l'amniocentesi i l'autòpsia, ens van dir que segurament tot sortirà bé perquè això no té un component genètic, és multifactorial i el més probable és que hàgim tingut mala sort i res més, però la veritat és que em té bastant preocupada.
Algú ha tingut aquest cas? I si és així, com va acabar tot? Em moro de ganes de que tot estigui bé i pugui tornar a començar a buscar de nou, tindrem la nostra nena molt present però no desistim de ser pares.

Sento molt que haguem de passar per aquest tràngol tots els que estem en aquest fòrum, una abraçada ben forta i gràcies per llegir-me.

[capseta]

Hola bonica,

Sento moltíssim pel que heu hagut de passar.

Nosaltres hem perdut recentment la nostra nena a les 31 setmanes de gestació. En el nostre cas va ser tot d'un dia per l'altre, i la hipòtesi que presenten és que hagi estat parada cardíaca per una malformació al cor indetectable (com els nadons que moren per mort sobtada del lactant).

Les situacions són diferents però al cap i a la fi el dol similar: hem perdut les nostres nenes, hem de viure amb aquest dolor i amb la por de que torni a passar en el futur (tot i que diguins que les possibilitats són les mateixes que si no ens hagues passat), però nosaltres també seguim amb ganes de formar una família.

I sí, ja som mames, tot i que les nostres filles no són físicament amb nosaltres sempre les durem als nostres cors; però un dia o altre voldrem poder tenir també fillets vius, i segur que passarà.

Si vols llegir-me he obert un post explicant la meva experiència, a mi m'ha anat molt bé escriure i també llegir altres mares que han hagut de passar-hi.
Altres coses que m'han anat bé: llegir llibres com "cuando la cigueña se pierde", "la cuna vacía" i potser n'hi ha algun més específic per casos com el teu en que heu hagut de passar per una ILE.
Per instagram he descobert noies que ho han patit i el contacte directe (en privat) amb elles m'ha ajudat moltíssim. I he buscat webs i blogs interessants escrits en primera persona. D'això no he buscat però hi ha grups de facebook.
També va ser crucial el bon tracte rebut per parts dels professionals de l'hospital. Ara fem seguiment amb la unitat de dol i assistim a un grup de dol perinatal a girona (suposo que ets de bcn perquè dius que vas a un hospital de bcn, però si no se't fa lluny anar a aquest, hi ha alguna persona amb casos similars al teu, si vols en parlem en privat).

I bé, al forum crec que alguna noia també ha viscut la teva experiència força similar, perquè he lelgit alguna cosa.

Molt petons i ànims, és un camí difícil amb puja i baixes emocionals, apareixen pors, a vegades sents que no pots parlar amb depen qui... pero jo et recomano que no et guardis res, a nosaltres haver viscut aquest malson ens ha fet créixer com a persones, com a parella, també noto que algunes persones de l'entorn han viscut un canvi, ara parlem més i compartim les nostres emocions i sentiments. Reprimir-se no serveix de res, i qualsevol cosa que sentis estarà bé.


Per cert, el post que vaig obrir, per si volguéssis llegir-lo (ahhh i si vols escriure a mi m'ho han recomanat tots els professionals amb qui hem estat! Ajuda a aclarir les idees): http://forum.socpetit.cat/viewtopic.php?f=41&t=53134

[GinestaU]

Moltes gràcies, sento molt la teva perdua. M'interessa sobretot contactar amb gent que hagi fet una ILE perque el fet d'haver hagut de pendre la decissió és el que més m'està costant sens dubte, vaig al psicòleg que m'està ajudant molt, escric... però el run run de la decissió no para. Hes estat buscant casos similars però hi ha tantes converses obertes que m'acavo perdent, pero això he obert un tema nou.
Voldria saber quan heu trigat en començar a buscar de nou, se que es una cosa molt íntima i que depén exclusivament de cada persona, però es un tema que em té bastant confosa, hi ham olts sentiments que es troben.

[capseta]

Nosaltres començarem la cerca a la propera regla, que és el que ens han recomanat de temps mínim. Sé que molta gent prefereix esperar una mica però nosaltres sentim que ens hi hem de posar ja.

Segur que trobes més noies que han hagut de "prendre la decisió" (que ho pso entre comestes perquè no és una decisió a seques, sinó per amor al vostre fill o filla) aquí al fórum.

Utilitzes instagram? Per allà he trobat algunes noies en la teva situació, si vols m'ho miro i et passo els noms, així si vols hi pots contactar.

Una abraçada forta forta

[GinestaU]

Estaria agraïda si em pasessis alguns instagrams, gràcies.
Nosaltres també pensem posans-hi en quant ens donin llum verda, no se perquè pensava que a vosaltres us havia passat fa temps, em devia confondre amb altres entrades, veig que anem mes o menys a la par.
Soc conscient que la decissió es pren precissament per l'amor que sentim per aquella personeta, ningú vol que el seu nen visqui de segons quina manera però la raó i el sentiment xoquen molt fort. Fas el que fas perqué l'altra opció és inviable, però ho fas a contracor de totes maneres.
Molt agraïda de les teves aportacions, ànims!

[capseta]

Oi tant Ginesta!!! No és una decisió fàcil per molt amor que es tingui ni molt clar que tinguis que l'altra opció és inviable. A mi tampoc em consola quan diuen "si ha passat és perquè la natura és sabia i no hauria sobreviscut"

Et buscaré els instagrams i t'ho passo en privat

[Gemmam]

GinestaU Em sap molt grèu la vostra pèrdua i que hàgiu hagut de pendre una decisió d'aquesta magnitud. No puc dir que pugui compartir amb tu aquesta situació però som moltes que hem viscut una o vàries pèrdues i estem aquí per poder-nos ajudar i escoltar. M'imagino en la teva situació i entenc el dolor.

Tan de bo trobis algú proper amb qui parlar d'aquest tema. Però que sàpigues que aquí pots compartir com et sents, a mi m'ha ajudat en diferents moments.

[GinestaU]

Moltes gràcies a totes, la veritat es que ajuda molt trobar espais com aquest. A no ser que tinguis amics que hagin passat per això la gent no sol estar gaire encertada quan miren d'ajudar-te i donar ànims, no es sol entendre gaire bé el dol que se li fa a un fill que encara no havia nascut. A mi em sabia molt greu quan m'assaventava d'algú que havia perdut l'embaràs, però mai haguès pensat que pot fer tan mal tenir la teva criatura als braços abans d'estar formada del tot, i dubto que ningú que no ho hagi passat se'n fa ni tansols una idea.
Sento molt que estiguem en aquest apartat del fórum, una abraçada!

[Vannion]

Noies, sento molt les vostres pèrdues. Crec que la decisió que heu pres Ginesta, és infinitament complicada.
La meva tieta, amb el seu primer fill, també li van proposar un ILE per espina bífida oberta. Ells van decidir seguir endavant amb l'embaras, però el bebè tansols va aconseguir viure 2 dies a la uci de nounats.
Actualment són pares de un nen i una nena també, que estan 100% sans.

Molts ànims! Molta força!

[GinestaU]

Noies, sento molt les vostres pèrdues. Crec que la decisió que heu pres Ginesta, és infinitament complicada.
La meva tieta, amb el seu primer fill, també li van proposar un ILE per espina bífida oberta. Ells van decidir seguir endavant amb l'embaras, però el bebè tansols va aconseguir viure 2 dies a la uci de nounats.
Actualment són pares de un nen i una nena també, que estan 100% sans.

Molts ànims! Molta força!

Mil gràcies!! M'han dit que no es genètic, que no ha de tornar a passar... pero em fa molta por, la veritat. Saber que algú amb aquesta situació ha tingut fills sans em dona aire fresc.
La teva tieta ho devia passar fatal, quin greu :(

[mare AAR]

Hola GinestaU,
fa dies que vull escriure,t però no acabo de trobar el moment ni les paraules.
De moment et volia dir que hi ha un fil que es diu Aniversari ILE + segon embaras amb final feliç viewtopic.php?f=41&t=42212&hilit=25+setmanes#p1712682 que és un cas d'espina bifida (no se els detalls, pots buscar les entrades de la usuaria per trobar els fils on explica l'origen).
A veure si en breu puc escriure. Molts ànims i molta llum.

[GinestaU]

Merci!!

[daysa87]

Hola, fa mesos que no m'he atrevit a passar pel fòrum, l'ultim cop va ser perque participava a mares de maig'2017... Bé, justament he llegit la teva història i m'he decidit a escriure, ja que també vam passar per la difícil decissió que suposa una ILE, i justament per espina bifida i arnold chiari (confirmat també per autopsia). En el nostre cas va ser en l'ecografia de les 12 setmanes, van veure que el nostre nen no estava be, i que la placenta era molt gran per les setmanes de gestació que estava i no tenia bona pinta. Em van fer una biopsia de corion al dia següent i el resultat va confirmar: era una triploidia, es a dir, un error genèic durant la fecudació. Va ser molt dur, ja que per ecografia no es podia apreciar ben be quin defecte fisic portava perque encara era petit, i no podien enviar-me a interrompre l'embaràs davant d'un comité etic sense un motiu de pes, ja que hi ha nens que neixen amb aquest defecte (pero amb moltissimes complicacions) Van estar 2 hores fent-me ecografies, i finalment van trobar que venia amb espina bifida. Si no hagues sigut per la.professionalitat de l'equip de l'HGC, hauriem d'haver esperat 3 setmanes mes a una amniocentesis per confirmar. Va ser una sensació horrible tot plegat... A mes, no va quedar aqui, vaig estar desde Novembre (data de la ILE) fins Març fent-me controls setmanals de la HCG, ja que tambe sospitaven d'un embaraç molar parcial. Va ser molt dur anar setmanalment a fer-me analitiques allà a urgencies de materno-infantil, durant hores esperant resultat, amb tot d'embarassades al voltant i noies que venien de part... A mes, amb la obligació medica de no poder buscar un altre embaraç fins minim un any.
Finalment al març ens van donar l'autopsia i van descartar l'embaraç molar (per fi van acabar els controls i la recomanació d'esperar un any) pero ens van confirmar que tenia espina bifida, arnold chiari II... Diagnòstic??? Mala sort.

Sempre es llegeixen històries, però mai penses que et pot tocar a tu... Nomès queda aprendre a viure amb això que ens ha tocat, ja que amb el temps potser no fa tan mal, però mai s'oblida, mai.

Justament ahir vam saber que estem embarassats de nou, aixi que esperem haver acabat amb tota la mala sort, la il•lusió la tenim igual :)

Molts ànims i forces a totes les valentes que heu passat per una situació tant dificil.

[capseta]

Hola,

Hola, sento molt pel que vau haver de passar, les setmanes d'esperar a confirmar el què, i havent de compartir passadissos i sales d'espera amb embarassades i nadons pel voltant

Tinc un dubte sobre l'autopsia, el meu part va ser fa poc més de dos mesos, fa 10 dies vaig tenir visita a alt risc i pensava que era per dir-nos els resultats de l'autòpsia, però res d'això. A tu quant et van trigar a donar els resultats?

Per cert, enhorabona pel teu nou embaràs!! Me n'alegro de que el visqueu amb la mateixa il·lusió!! Nosaltres ja estem en ello, i tinc una mica de por al que sentiré quan arribi el moment.

Una abraçada!

[daysa87]

Hola Capseta, primer de tot, un forta abraçada... he llegit la teva història i no tinc paraules, com he dit abans hi han coses que no haurien de passar... Et recordo quan estaves a cercadores, vaig entrar per comentar-te sobre els problemes de tiroides. Em sap greu que ens tornem a trobar aqui.
Els resultats de l'autopsia van trigar gairebe 4 mesos, va ser un moment durísim, vam plorar molt, però per l'altra banda teníem respostes i la certesa que la decissió que vam pendre va ser la correcta. Psicològicament també va servir per "tancar" aquest episodi. Ho poso entre cometes perque evidentment mai ho oblidarem.

Respecte a quedar embarassada novament, quan vaig veure el positiu em vaig espantar de primeres, ja que la por sempre està present, però em sento preparada i amb forces! Crec que hem gastat la mala sort ;)

Una abraçada!!

[GinestaU]

Hola noies, gràcies per comentar. Em sap super greu el teu cas, a mi encara no m'han donat resultats, tinc data el 25 d'Agost i la ILE va ser el 16 de Maig. Estàvem a les mateixes, a mi el chiari el van referir a l'informe de la interrupció, abans no ens ho havien comentat, i va ser un motiu més per quedar-me tranquila, tot i que encara em persegueix la culpa. Va sortir també un corionosequè a la placenta, ara no recordo el nom i no tinc ganes de remenar papers, es com un tumor a la placenta però no se mes, ni si ha tingut a veure, ni si es genètic ni si es bo o dolent. Estic dessitjant que arribi el dia dels resultats per veure que hi ha per poder tornar a buscar. Enhorabona pel teu embaràs! Son molt bones notícies, segur que tot va bé :*

[kafka]

Hola Ginesta,

Yo pasé por lo mismo en agosto... exactamente igual. Por eso entiendo tanto cómo te sientes, porque es muy difícil superar la noticia, pasar por todo el proceso de parto y asumir la responsabilidad de la decisión.... pero lo peor viene después, cuando llegas a tu casa con las manos vacía y tienes que empezar a asimilarlo todo...

En mi caso pasé por lo mismo el 8 de agosto, a la semana 21 y tras dos semanas intensas entre médicos mirando el corazón de mi bebé (tenía una cardiopatía grave con un mal pronóstico por unos anticuerpos que genera mi cuerpo y son capaces de traspasar la placenta). Solo ha pasado mes y medio desde entonces, pero lo hemos pasado fatal... Desde pesadillas, ataques de ansiedad, taquicardias, culpa por la decisión, y mucho miedo a un nuevo embarazo....

En mi caso he buscado ayuda de una psicóloga, porque estaba viendo que la situación se me estaba escapando de las manos... mañana voy a la visita de la cuarentena, y supongo que recibir más información de lo que ha pasado, me ayudará a estar más tranquila.

Aquí te dejo mi email por si quieres escribirme y hablar más tranquilamente. Como dices, solo quien ha pasado por algo así, sabe lo que se siente... No solamente es perder a tu bebé... es tomar la decisión de dejarle ir, que es algo tremendo... osmalucia@gmail.com

Un abrazo enorme,

[GinestaU]

Hola Kafka,
siento muchísimo que hayas tenido que pasar por esto, es sin duda demoledor. Todo el apoyo que necesites no dudes en pedirlo, hablar de la situación ayuda muchísimo a soltar todo el dolor y la rabia que llevas dentro, a mi me ayudó mucho escribir además de la psicóloga. Ahora puedo decir que estoy bien, con altibajos evidentemente, justo hace dos días era la FPP y tuve un nudo en la garganta esos tres días alrededor de la fecha. Nos dieron resultados a finales de agosto, todo bien, no encontraron nada así que fue mala suerte (con eso aún tengo algún problemilla porque no termino de asimilarlo) pero ya nos han dado luz verde y estamos buscando de nuevo. También quisiera recomendarte alguna terapia alternativa, a mi por ejemplo me ha venido fenomenal hacer Reiki, pero sobretodo hablar, hablar sin tapujos y llamando a todo por su nombre ya sea con tu gente o en foros, que también ayudan un montón.

Lo siento mucho, es algo por lo que nadie debería pasar jamás y te dará la sensación de que no puedes con ello y que no vas a salir del pozo, pero un día de pronto verás que en el pozo hay una cuerda y entonces mirarás arriba y verás que hay luz. Todo mi apoyo, y mucho mucho ánimo. ¿Has probado algún grupo de ayuda mutua? Hay gente a la que le viene muy bien.
Un abrazo luchadora :)

[kafka]

Hola Ginesta,

Gracias por tus palabras de apoyo. La verdad es que cada día que pasa veo un poco más cerca la luz.. Es cierto que cuando parece que estoy mejor, De repente me pongo a llorar como loca y vuelvo atrás, pero la psicóloga me ha explicado que forma parte del proceso de duelo.

Creo que pasar por una experiencia como la nuestra, además del duelo por la pérdida, lleva añadido el trauma por la toma de decisión.... en mi caso ha sido lo más difícil de todo lo vivido...

Empiezo a rehacer mi vida. La semana pasada volví a trabajar y aunque fue una semana muy dura, esta semana empiezo a normalizarlo. También me ha ido genial empezar a hacer algo de deporte y como a ti, escribir y escribir. ... Es lo que más me ha ayudado a sacarlo todo fuera, además de abrirme a mi gente de confianza y explicar todo tal y como ha sido. Esta tarde me he acercado a un grupo de duelo, pero si te soy sincera, a mí no me ha servido... Había gente con casos durísimo y escuchar sus historias me ha hecho dar un paso atrás en la mejora que iba notando en los últimos días...

Queda mucho por delante, pero estoy haciendo todo lo que está en mis manos y poco a poco voy viendo los progresos... Creo que en nuestro caso tardaremos bastante más en volverlo a intentar... ahora mismo necesitamos tiempo para recuperarnos y para coger muchas muchas fuerzas, ya que no será un embarazo fácil.

Un abrazo muy fuerte y gracias por todo el apoyo!

[GinestaU]

A mi tampoco me fue bien kafka, solo fuimos a una sesión y es lo que tu dices, me fui de ahí con la pena de los demás y sin haberme aliviado nada y no nos podemos permitir eso.
Ánimo, mucho ánimo y fuerza para seguir adelante :*