Diagnòstic d’espina bífida per segona vegada!!!

Problemes durant l'embaràs.
Flop
:: papallona
:: papallona
Entrades: 134
Membre des de: dl. juny 22, 2015 4:55 pm

Diagnòstic d’espina bífida per segona vegada!!!

EntradaAutor: Flop » ds. nov. 10, 2018 6:35 am

Hola,

us vull explicar el meu cas per si algú més s’hi ha trobat.
Resulta que a l’octubre de 2014, a la eco de les 20 setmanes, ens van detectar que la nena tenia espina bífida. Vam optar per fer una ILE. Va ser duríssim, em pensava que no remuntaria, un part sense bebé és horrible. Ens van fer mil proves i ens van acabar dient que havia estat mala sort.
Ho vam tornar a intentar i al novembre de 2015 vam tenir una nena sana. Va ser un embaràs amb molta por, però al final sí que vam acabar creient que havíem tingut mala sort en el primer i ja està.
Doncs bé, ara estem de 16 setmanes i ens han tornat a detectar l’espina bífida. No ens pensàvem pas haver de passar pel mateix horror dues vegades. Tornarem a fer ILE, un altre part buit...
No sabem com afrontar-ho, de 3 embarassos, 2 amb espina bífida. No ens saben dir les causes d’aquesta malaltia, però que passi 2 vegades, aquí hi ha alguna cosa que no funciona i els metges no saben què. Feia un any i mig que prenia àcid fòlic i tenia els nivells a tope.

Algú s’ha trobat en un cas semblant? Estem desesperats!
Flop
:: papallona
:: papallona
Entrades: 134
Membre des de: dl. juny 22, 2015 4:55 pm

Re: Diagnòstic d’espina bífida per segona vegada!!!

EntradaAutor: Flop » dg. nov. 11, 2018 9:14 am

A algú li ha passat el mateix, que hagin tingut espina bífida dies vegades? On us heu dirigit? Quines respostes us han donat? Si algú em pot ajudar!!
Avatar de l’usuari
petit_somni
:: peixet
:: peixet
Entrades: 259
Membre des de: dj. abr. 14, 2016 12:25 pm

Re: Diagnòstic d’espina bífida per segona vegada!!!

EntradaAutor: petit_somni » dg. nov. 11, 2018 3:26 pm

Hola Flop,

No tinc resposta a les teves preguntes, espero que en aquest fil trobis tota l'ajuda que demanes aquí som moltes i alguna et podrà donar un cop de mà.
Només us volia enviar moltes abraçades familia!
Avatar de l’usuari
capseta
:: zebra
:: zebra
Entrades: 1002
Membre des de: dl. març 21, 2016 7:03 pm

Re: Diagnòstic d’espina bífida per segona vegada!!!

EntradaAutor: capseta » dg. nov. 11, 2018 8:30 pm

Ostres Flop, quin greu! Tornar a passar per això, és molt injust! Ho sento moltíssim.

Jo també he tingut “mala sort” dues vegades, però després d’estudis em van trobar un problema de coagulació (i l’altre pèrdua va ser un embaras ectopic), no va ser per espina bífida en el nostre cas; però ens van fer estudis de tot tipus. Us han mirat si geneticament podeu tenir més possibilitats de tenir fills amb espina bífida? Desconec el tema, però després de conèixer tantes persones amb pèrdues recurrents cada cop crec menys en la teoria de la “mala sort”.

Una abraçada molt forta, ànims!! I espero que els metges us ajudin a trobar alguna resposta o possible opció per evitar que repetiu l’experiència.
Maig '16: comencem la cerca
Octubre '16: TE+
Maig '17: perdem al nostra nena (31 setmanes)
Juliol '17: llum verda, tornem a cercar
Agost '17: TE+ però el perdo (ectòpic)
Octubre '17: llum verda, tornem a cercar
Novembre '17: TE+
Juliol ‘18: neix la nostra segona nena
ImatgeImatge
Flop
:: papallona
:: papallona
Entrades: 134
Membre des de: dl. juny 22, 2015 4:55 pm

Re: Diagnòstic d’espina bífida per segona vegada!!!

EntradaAutor: Flop » dl. nov. 12, 2018 2:31 pm

Gràcies Petit Somni... una abraçada!

Capseta, doncs un cop hagi passat la ILE, que és demà, volem anar a la recerca d’explicacions. Però no veiem al personal mèdic gaire predisposat a enviar-nos enlloc...
Com tu dius, de 3 embarassos, tenir-ne 2 amb espina bífida ja no és mala sort. És que alguna cosa no va bé. Però pel que sembla, l’únic que està provat d’aquesta malaltia és que prendre dosis altes d’àcid fòlic en redueix els casos fins a un 70%. No cal que digui que jo feia un any i mig que prenia Acfol!!
Tens una impotència tan gran, i una frustració... i tantes il.lusions per terra...
En fi, segueixo amb la crida. Si hi ha algú amb cas o casos d’espina bífida i em pot dir si es van fer algun tipus de proves i on van anar...

Moltes gràcies
crunchi
:: zebra
:: zebra
Entrades: 1026
Membre des de: dj. ago. 08, 2013 12:51 pm

Re: Diagnòstic d’espina bífida per segona vegada!!!

EntradaAutor: crunchi » dl. nov. 12, 2018 9:52 pm

Hola Flop, jo no en tinc ni idea, però he llegit la teva història i no podia marxar del post sense donar-te molts ànims. Em sap molt de greu. Tant de bo algun dia trobeu respostes.
Imatge
jellwill2
:: gosset
:: gosset
Entrades: 425
Membre des de: ds. jul. 05, 2014 11:34 am

Re: Diagnòstic d’espina bífida per segona vegada!!!

EntradaAutor: jellwill2 » dt. nov. 13, 2018 1:33 pm

Hola Flop,

doncs no m'ha passat i lamento profundament que t'hagi passat, i dos cops. Coincideixo amb la resta en dir que dos cops ja no sembla casualitat. Conec una parella a la que els van fer les proves per què ella tenia una germana que tenia espina bífida i de retruc d'aquest estudi va resultar que ell també tenia un tema genètic i la probabilitat entre els dos de quedar-se embarassats i tenir un bebè amb espina bífida era alta. Al final crec que van fer una IA, ja fa temps d'això. Si vols, puc preguntar com ho van fer, per què les proves van ser per la sanitat pública, a Vall d'Hebron. Ho pregunto?

No em puc posar al teu lloc, no trobo paraules que et puguin alleugerir. Si puc ajudar a que algú us faci proves, no se m'acut res més.

Em sap molt greu.
Flop
:: papallona
:: papallona
Entrades: 134
Membre des de: dl. juny 22, 2015 4:55 pm

Re: Diagnòstic d’espina bífida per segona vegada!!!

EntradaAutor: Flop » dc. nov. 14, 2018 8:35 am

Gràcies!
Ens han derivat a Vall d’Hebron. A veure allí què aclarim.
virolai
:: zebra
:: zebra
Entrades: 1544
Membre des de: dt. març 22, 2011 7:49 pm

Re: Diagnòstic d’espina bífida per segona vegada!!!

EntradaAutor: virolai » dc. nov. 14, 2018 12:57 pm

Ostres, Flop, em sap moltíssim greu! Compartíem post d'abril. No sé ni què dir-te, haver de passar dos cops per una cosa així… Terrible. Però fas bé de lluitar per aconseguir informació. Que us facin proves genètiques, o no sé, el que calgui, però no deixeu de buscar perquè és evident que ja no és mala sort i prou.

Jo vaig tenir dos ous buits seguits, i uns quants avortaments més però tots per causes diferents, ara bé, amb el segon ou buit em va dir que si tornava a passar s'hauria de mirar perquè ja no era simple mala sort. Així que quan us refeu emocionalment, mireu de trobar alguna porta oberta que us permeti investigar.

Una abraçada molt forta.
Flop
:: papallona
:: papallona
Entrades: 134
Membre des de: dl. juny 22, 2015 4:55 pm

Re: Diagnòstic d’espina bífida per segona vegada!!!

EntradaAutor: Flop » dc. nov. 14, 2018 2:24 pm

Gràcies, virolai.
És horrible...

Espero que aquesta vegada tinguis sort, t’ho mereixes!

Una abraçada!
Apolonia
:: gosset
:: gosset
Entrades: 418
Membre des de: dj. des. 04, 2014 10:28 am

Re: Diagnòstic d’espina bífida per segona vegada!!!

EntradaAutor: Apolonia » dc. nov. 14, 2018 6:40 pm

Flop bonica!
Em sap molt greu!!
Molta sort i espero que us tribun el motiu.
Que et recuperis del sotrac aviat, una abraçada!!!
Flop
:: papallona
:: papallona
Entrades: 134
Membre des de: dl. juny 22, 2015 4:55 pm

Re: Diagnòstic d’espina bífida per segona vegada!!!

EntradaAutor: Flop » dv. nov. 16, 2018 11:43 am

Gràcies, Apolonia.
Perri
:: puça
:: puça
Entrades: 14
Membre des de: dj. set. 06, 2018 12:11 pm

Re: Diagnòstic d’espina bífida per segona vegada!!!

EntradaAutor: Perri » ds. nov. 17, 2018 8:38 pm

Flop, guapa,quin greu.
Una abraçada super forta.
Espero que us trobin el motiu.
Cuideu-vos molt.

Petons!!

Perri
Flop
:: papallona
:: papallona
Entrades: 134
Membre des de: dl. juny 22, 2015 4:55 pm

Re: Diagnòstic d’espina bífida per segona vegada!!!

EntradaAutor: Flop » dt. nov. 27, 2018 12:56 pm

Moltes gràcies.
És molt dur tot plegat...

Torna a “Quan les coses no van bé”

Qui està connectat

Usuaris navegant en aquest fòrum: No hi ha cap usuari registrat i 1 visitant

Membre de l'AMIC Control OJD Nielsen Hosting i Dominis.cat a CAT1.NET

Recomanem: