Mioma intramural i recomanació ginecòleg

[elibeta]

Estimades totes,
Sóc nova aquí, he entrat perquè tinc 37 anys i m'han detectat un mioma intramural subserós a la matriu. Al mes d'octubre m'ho van detectar a la Seguretat Social i com no he presentat els símptomes típics (per exemple regles abundants, dolors, etc) no li han donat urgència i fa just una setmana que per fi vaig tenir hora a l'hospital del Mar i hem van fer la eco vaginal i me l'han trobat molt gran amb risc de perdre la matriu. Això m'ha destrossat, perquè de passar a tenir un mioma i segons els metges - tranquil·la qui si no presentes símptomes no hi ha urgència- a passar la setmana passada - és molt gran el mioma i tens risc de perdre la matriu i per tant la possibilitat de ser mare.

He passat per molts ginecòlegs diferents a la Seguretat Social, on el nivell empàtic ha estat nul (a excepció de dos ginecòlegs meravellosos). Des de primers de gener estic amb Adeslas i ahir em vaig visitar amb l'Albert Cabero de la Quirón, i va ser "más de lo mismo" no em vaig sentir gens còmoda (visita de 15 minuts, dient el mateix que a la Seguretat Social, empatia nul·la), així que avui he demanat hora a la Dexeus amb la doctora Alícia Pérez perquè m'han dit que està a la unitat especialitzada amb miomes.

M'encantaria que em puguessiu donar referències o si més no, si a alguna li ha passat una experiència similar a la meva, m'encantaria conctatar amb ella.

Moltes gràcies per avançat,

[crisàlide]

Hola Elibeta,

el meu cas és diferent, però tinc 36 anys i fa temps que el ginecòleg em deia que tenia un mioma però que no era res preocupant, pel tamany i la ubicació. Ara al novembre i després d'un any i mig de cerca del baby, el gine ha trobat que el mioma ha crescut molt i em recomana fer-me una laparoscòpia i treure-me'l.

El teu no te'l poden treure?

El meu mioma fa 5 cms i és subserós, per tant es situa fora de la matriu. Jo fins aquest cicle tampoc havia tingut símptomes, però justament ahir vaig acabar d'urgències per un sangrat i dolor molt intens sembla que provocat pel ditxós mioma...

D'altra banda, em sorprenen les teves paraules sobre l'Albert Cabero perque jo tot el que he sentit a parlar d'aquest home sñon meravelles. Aviam què et diu l'especialista de la Dexeus, reina, espero que trobin la manera de fer-te'l desaparèixer i salvar-te la matriu! Molts ànims!!

[Twix]

Hola Elibeta,

No et puc ajudar amb el tema del mioma, però sí de la doctora Alicia Pérez. A mi em va visitar per fer-me un control rutinari i després també em va veure mentre vaig estar ingressada. Em va semblar una noia molt maca i molt propera, no ens coneixíem de res i jo li parlava com si fos una amiga, li deia les coses ben clares i ella també ho era, així que per a mi es mereix un 10! Espero que tinguis molta sort i que t'ho pugui solucionar aviat!

Crisàlide.. ja ho saps:

[Virreina]

Elibeta,

jo també sóc nova al Fòrum, he vist el teu missatge i et comento el meu cas. A mi fa uns anys (abans de voler-me quedar embarassada) em van trobar 3 miomes subserosos força grans, un feia casi 10cm i els altres dos eren més petits però deu ni do. Me'ls van treure per laparoscòpia al Clínic i tot va anar de meravella (vaig estar un any en llista d'espera, per la seguretat social).

L'únic és q a mi mai m'havien dit que hi hagués perill imminent per la matriu, sí que m'havien comentat que, a la llarga, em podia afectar diversos òrgans.

Molta sort i espero que te'l puguin treure aviat.
Ànims!

[espurneta]

T, he enviat un missatge privat

[elibeta]

Moltíssimes gràcies a totes, sembla mentida però poder compartir amb vosaltres aquesta situació i sentir les vostres experiències fa sentir-me menys desamparada!!
Us vaig contestant:
Crisalide: és que el meu mioma sol me'l poden extreure per miomectomia, és a dir, com una cesarea, ja que és molt gran (11 cm). Referent a l'Albert Cabero jo també havia tingut molt bones referències i segur que és un excel·lent professional, però com m'han vist tants ginecòlegs estic buscant algú que em tracti com una persona enlloc com un número més. Espero que tot et vagi molt bé!!!
Twix: que bé sentir una opinió com la teva, tinc moltes ganes de conèixer a la doctora, a veure si tinc sort!
Virreina: quina alegria i moral sentir el teu cas!!! espero que jo també ho pugui fer!
Espurneta: t'he contestat el teu missatge!!

Una abraçada gran a totes

[LONDONER]

Hola Elibeta...a mi em van treure un mioma fa ja 10 anys, del tamany d'una taronja gran...em van mirar al Clínic i a la Maternitat i em van posar en llista per fer-me una laparoscòpia...mentres, com tenia una mútua, vaig anar a parar al doctor Masso a la teknon que portava a la meva mare des de feia mes de 20 anys i el seu Consell va ser molt clar: obrir i treballar a fons, per treure'ls tot de la manera menys agressiva possible. Abans d'operar-me vaig estar 4 mesos punxant-me hormones per deixar-me sense regla i vem aconseguir reduir el dolor i un parll de cms, del mioma...Vaig entrar a quiròfan sense saber com en sortiria, pero jo patia uns Dolors tan forts que tot i tenir només 28 anys, l'unic que volia era fer una vida normal. Per sort, em va fer una "cremallera" que despres va reobrir per deixar néixer la meva petita ara fa tres anys...et recomano aquest doctor...no es el metge mes simpàtic del món, pero per mi va ser la meva salvació, ens aquells moments

[Neuetes 81]

Hola Bones,

Jo t'entenc perfectament ja que al 2010 vaig passar per lo mateix i només amb 28 anys d'edat i sense tenir fills. La meva recomanació es que et fiquis amb mans de spicolegs per que es un moment molt dur i necessites recolzament de professionals per canalitzar, la meva experiencia va ser un exit ja que hem van salvar l'uter i ara despres de tres anys estic embarassada d'un nen.

Espero que tinguis molta sort!! Molts anims.

[roxer]

Doncs jo fa temps (quan em vaig enregistrar al forum per compartir la meva experiencia amb las donas que no han pogut quedar-se embarassades) que havia escrit un totxo sobre aquest tema (i em va expirar la sesió i vaig perdre tot... :S), perque el vaig patir.. de anar a la SS.SS. i dirme que em quedaría sense matriu perque a mes de que eran grans, tenia molts...

No sé si tornar a començar i contar-vos la meva experiencia un altre vegada perque va ser molt trist al començament i ara estic embarassada i tot gracies a les mans de un molt bon equip a la Dexeus que em van dir que uns miomes com els meus no eran del mes grans ni complicats que n´hi havien vist

I si em perdoneu, per anar mes rápid millor que escribi a castellà i aixi no em faig un embolic..

(a mes a mes ho tallaré per que no sigui un super totxo..!!)

[roxer]

Pues mi historia con los miomas empezó hace 2 años, aunque con los síntomas que he tenido toda mi vida pondría la mano en el fuego sin miedo a quemarme y diría que los he tenido toda la vida.. porque mis reglas eran dolorosas, largas y muy abundantes.. no os digo más que desde los 15 años ando tomando hierro porque cada vez que me hacían una analítica, tenia el nivel por debajo del mínimo, y nunca me hicieron una eco para mirar que era, simplemente se limitaron a decir que era joven y que la regla se me regularía sola con el tiempo, y que como perdía tanta sangre era normal que estuviera baja de hierro.
Vas a la seguridad social y te hacen sólo la prueba para lo del papiloma, no hay más control..

Al caso, que me voy por las ramas… Que hace dos años que mi marido y yo nos propusimos ir a por el bebé, y después de 6 meses que aquello no funcionaba y que no tenemos una edad como para sospechar de que ya se nos haya pasado (vulgarmente) el arroz, pues ya empecé a pensar que qué podría ser lo que nos pasara.. fuimos a la SS.SS. y nos dijeron que si queríamos un recuento de esperma y esas cosas que teníamos que hacer primero no se que pruebas .. yo flipando.. claro, todo era nuevo para mi y no tenía ni idea de por donde empezar, entonces les comenté lo de los reglas abundantes y eso, y si no recuerdo mal me mandaron a hacer una ecografía, que tardó meses en programarse.. Cuando me dieron los resultados precisamente fuí con mi marido.. y allí delante de una ginecóloga se me planteo la posibilidad muy elevada de perder el útero puesto que tenía muchos miomas y muy grandes, y que si era muy complicada la operación podía perder el útero porque si estaba muy miomatoso no merecía la pena intentar arreglarlo… algó asi.. me quedé alucinada.. ¿cómo podían decir a una chica de 30 años que iba a perder el útero de esa manera? Ya me quería dar hora con cirugía cuando pregunté si había otras opciones.. a mi laparoscopia no me harían puesto que si son de más de 5 cms los miomas te pasan directamente a cesárea, y me dio otra opción, pero según la señora ginecóloga era un tratamiento que no a todo el mundo le funcionaba y no tenia la seguridad de que me cogieran porque solo cogían a unas pocas personas.. se llama HIFU.


Llegué a casa y empecé a darle vueltas, os podéis imaginar como me dejó que me dijera que iba a perder la posibilidad de tener hijos, y más porque al principio ni sabia lo que era un mioma ni nada, si eran cancerosos o que… estaba muy mal, lo pasé mal mal durante al menos 6 meses porque lo dejé en standby esperando a la consulta para eso del HIFU

[roxer]

Tenía claro que no quería perder el útero y que iba a hacer lo que fuera posible para que no pasara, así que si había que esperar o mirar en otros sitios, lo haría.. de hecho mis padres me estuvieron mirando médicos en la comunidad autónoma de donde soy

Por fin me llamaron de la mutua de Terrassa para concertar entrevista, fuí con todos los papeles que tenía, me hicieron ecos, me explicaron el procedimiento, que es una máquina que por medio de unas ondas calienta el tumor y lo necrosa, haciendo que este sea reabsorbido por el organismo.. sin necesidad de operación.. para mi fué como ver la luz al final del túnel (a todo esto, mis miomas eran varios, dos de mas de 5 cms, intramurales subserosos, uno anterior de 9x8cm y otro posterior de 5,6x5,4, con un nivel de vascularización medio-alto, en la parte derecha tenía otros de otros 3 cms y más más pequeños)
Me hicieron resonancia magnética, para tener todo estudiado, y me dieron durante 3 meses unos análogos para cortarme la irrigación sanguínea para preparar el útero para la operación.. que no era otra cosa que dejarme menopausica para que no crecieran más..
Me hicieron más perrerías como el llenarme de agua el útero para mirar también si tenía pólipos, o bueno, no sé, pero en esa prueba también me sacaron que tenía un pólipo donde se supone que se implanta el ovulo cuando te quedas embarazada.. ahí es cuando me dijeron que seguramente no habia podido quedarme embarazada por la deformación del útero y la localización del pólipo.. que era 'prácticamente imposible' que teniendo el útero así pudiera quedarme..

No os voy a contar el día antes del HIFU .. solo que me lo pasé todo el día en el baño para limpiar intestinos y tal.. todo muy bucólico y precioso, en fín.. el día llegó y como te dejan medio sedada para que si notas calor te despiertes pues iba pegando cabezaditas durante 4-5 horas que duró la cosa…
Cuando terminó, dijeron que no había sido todo lo satisfactorio que esperaban, pero que había que esperar un par de meses para poder ver los resultados reales del tratamiento, así que nada.. a esperar.

Pasaron los dos meses y me hicieron otra resonancia magnética, llegó el día de visita y el ginecólogo estaba entusiasmado.. se había necrosado más de lo que en principio pensaban, por lo que me ofrecieron hacer otra sesión.. evidentemente contesté que si, calculé que con 3 sesiones podía librarme de los miomas sin sufrir ninguna operación….
A todo esto una amiga nos recomendó al doctor Barri en la Dexeus, que a ella unos meses atrás la habían hecho una laparoscopia y que estaba muy bien.. así que iba a dos bandas casi.. llegó el día de la visita en la Dexeus y cuando me hicieron la eco para ver los miomas me dijeron, que estaba embarazada … en ese momento me quedé otra vez en shock.. cuando salí se lo dije a mi marido e inmediatamente pensamos.. ¿pero no era imposible?

[roxer]

Subimos a consulta y el doctor Barri se portó súper bien, nos contó que a una persona como yo lo de la laparoscopia no servía por el tamaño de los miomas, que más que nada porque ellos se podrían tirar horas arrancando pedacitos de tejido, que lo mejor era una cesárea.. y mis fantasmas volvieron…¿cesárea? cesárea no.. que en la SS.SS. me dijeron que podría perder el útero!
Eso es imposible, a no ser que no quieran trabajar o hagan un trabajo chapucero.. tampoco fueron las palabras que dijo, pero para que lo entendáis…

Nos recomendó que siguiéramos con el embarazo adelante aunque avisó que seguramente no pasaría de los 2 meses y medio porque mi útero estaba demasiado solicitado y no habría espacio para el bebe.. así que seguramente lo perdería igual en menos de un mes, que me vendría la regla y ya está… A todo esto la resonancia magnetica de control me la habian hecho estando ya embarazada...!!
Inmediatamente llamé a Terrasssa a anular lo otro que lo tenia en unas semanas.

A partir de aquí empezó otro episodio, con visitas casi semanales a urgencias.. tuve perdidas desde ese día.. al principio sinceramente quería perderlo porque pensé que era lo mejor y ya estaba más tranquila sabiendo que si podíamos quedarnos embarazados!!

La seguridad social desde ese momento empezó una tras otra a 'cagarla' conmigo, la matrona/llevadora del CAP cuando fuí a comunicar mi embarazo me derivó automáticamente a la maternidad en barcelona porque no quiso saber nada de mi poniendo como excusa que a mujeres con úteros con gigantismo los derivaban a allí, que ella solo llevaba embarazos normales.
Tuve un principio de aborto a la semana y en el hospital donde fui, le dije al ginecólogo, si teniendo los miomas como los tenia, se podía abortar la criatura, y el, muy educado, me contestó que 'ellos no hacían eso', aún así después de decirme que si el embarazo seguía su curso el día del parto seguramente perdería el útero ….

En fin.. no era un embarazo de riesgo, era súper riesgo.. no quiero desear a nadie pasar por todo lo que pasé yo durante casi los 4 meses que estuve embarazada, no poder ni andar, que cuando tenía perdidas me trataran como a un mono de feria, no pasando un par de ginecólogos, sino casi todo el departamento para ver mis miomas y al feto, dos días antes del fatídico día en la maternidad… pienso en lo que pasó y aún tengo impotencia y lloro de lo mal que lo pasé, de lo duro que fué un ginecólogo en concreto conmigo, de lo que me dijo, y del dolor físico que me hizo.. que he estado dando vueltas yo pensando que fué el el que me provocó el aborto.. en fin…
'Contigo ya no se puede hacer nada, tengas o no a la criatura perderás el útero porque te desangrarías.. y si no pares antes de tiempo' Acto seguido me 'coloca' el cuello del útero, porque según el el mioma que tengo no dejaba calcular el espacio… el dolor fué indescriptible, no salí llorando porque alucinaba con la situación, enfermeras, ginecólogos, gente en practicas.. allí revoloteando a mi alrededor.

Al día siguiente a las 5 de la mañana en casa, noté que me meaba, y ya fué cuestión de 20 minutos, dolor, dolor y la imagen de mi niño en mis manos, llorando hasta que llegué a la Dexeus, para colmo no lo había expulsado todo y tuvieron que hacerme un legrado

En fin.. al final nos habíamos hecho ilusiones y nos habían dicho que sería niño.. y sinceramente creo que lo pasó peor mi marido

Tuve que esperar 4 meses para que el cuerpo volviera a su ser y me operaron, me quitaron casi 700gr de miomas, no os he comentado que a medida que el embarazo iba avanzando los miomas iban creciendo, el grande terminó siendo de 11 cms y el otro de 9… después a esperar que todas las cicatrices internas quedaran bien, en junio me hicieron otra eco y me dijeron que tenía el útero muy bien, con nada de miomas, por supuesto las reglas normales!! puntuales, sin durar más de 5 días y con un flujo normal, que nunca antes había tenido… y que cuando quisiera que podría quedarme embarazada.. yo por si acaso esperé un par de meses más porque no me fiaba… y a los dos meses.. nos habíamos quedado embarazados!!

Asi que, no desesperéis, y no os quedéis con lo que os cuenten en la seguridad social, si podéis contrastad información..

[Neuetes 81]

Hola Roxer,

Solo tengo palabras de admiración por ti y bueno por todas las que hemos pasado por lo mismo, te considero una mujer muy fuerte y lo mas importante es que al fin has logrado tu sueño que es ser madre.

Yo también recuerdo que fue uno de mis peores días de mi vida cuando me lo dijeron que tenia que pasar por quirofano donde me harían una cesárea y a lo mejor saldría de la operación sin útero con solo 28 años se te sientes tan sola. El hospital me puso en manos de psicólogos para prepararme para lo peor y gracias al Dr que me opero un gran ginecólogo me salvó el útero. Después estuvimos un año sin buscar bebes para dejar que todo se pusiese en su sitio.Al cabo del año fuimos a una revisión donde me encontraron un quiste en un ovario me pusieron en tratamiento 6 meses y desapareció. El ginecólogo nos dijo que ya podíamos probar de quedarnos embarazados y que si durante un año no nos quedábamos que nos veríamos al cabo del año. Y así fue no vino ningún bebe por que debido a la operación me quedaron las trompas obstruidas, bueno se me hicieron adherencias pero en ningún momento me hundí por que podía ser madre pero no de forma natural sino por FIV. Y lo logramos y a la primera!! con un solo embrión ya que descartaron ponerme mas por el tema de la operación. Ahora mismo estoy de 5 meses y pico con una barriguita y con mi chiquitín dentro que no para de moverse. La verdad es que dentro de lo que cabe aún he tenido suerte. También tengo miomas que me crecen median 1 cm cada uno y en la última revisión ya median 3 y 2 cm. Me llevan bastante controlada ya que 1 vez al mes voy a revisión: I pienso que con lo que nos ha costado llegar todo tiene que salir bien y saldrá bien, lo sé.

Bueno me alegro poder compartir nuestras experiencias por que cuando te lo detectan te sientes tan sola tan incomprendida solo realmente lo entiende la gente que ha pasado algun caso como el tuyo.

Un beset per totes i molts ànims ja que la vida m'ha ensenyat que tot lo que desitges al final arriva sempre!!

[roxer]

AHH que jo no soc mare encara ehh!! que nomes estic de 19 setmanes pero amb una super panxa que dona por.. la gent que ve les meves fotos diuen que si estic de 7 messos.. i jo.. que noo!!! que només de 5.. i una amiga a vegades per punxarme em diu que si no en porto dos
Jo suposso que despres del altre embaraç la pell es va estirar, estic com alguna que ha tingut un bebe abans.. i que totes no som iguals, a més tinc la columna amb escoliosis lumbar bastant gran i no soc la tipica panxa plana, sino que sempre he tingut una miqueta de panxolina