Trastorn d'espectre autista i autisme

[sasha_vikos]

Memjla meva filla va fer dilluns 2 anys. No vull dir que hagin trigat 10 mesos en trucar-nos. Pero vam començar a un Cdiap on va, fer nomes la valoració i ens vam mudar. Ens van traslladar de cdiap i van trigar en trucar-nos un mes i pico. Despres les 3 visites amb la psicologa trigaven de mes a mes. Dues van coincidir que la nena estava malalta. Mentrestant anavem fent cua a la llista d'espera per a fer terapia. Total que des que vam anar al pediatra amb els dubtes que va ser l'agost de l'any passat, vam començar terapia fa uns 3 mesos. Espeo que les visites hagin anat be.

[Memj]

Hola
Sasha_vikos: 2 anyets!!! Moltes felicitats a la teva nena. Ara ho entenc. A nosaltres també ens van donar una visita en un mes i mig (això ja ho trobo més normal) de totes maneres hem coincideix amb la meva data dpp…a veure com va tot plegat ….també he concertat visita amb un neuro -pediatre a l’Hospital dels Nens. Veig que el nen va evolucionant i que cada cop interactua més amb els nens del carrer i la classe, de totes maneres tot i que diu algunes paraules no se pas si és conscient del significat, sembla com si hagués fet una regressió després d’anar a la llar d’infants. Hi ha dies que ho veig molt clar i d’altres que penso que se li ha de donar temps…de manera que ara mateix la meva mant és una muntanya russa.

Voldria saber si feu algun tipus d’exercici de repetició per fomentar el llenguatge . Moltes gràcies

Bon cap de setmana

[sasha_vikos]

Memj enhorabona per l'embaràs. A més de la que acava de fer dos anys tinc una altra filla de gairebé tres mesos. Així que sé lo dificil que és engegar tot això enmig d'un embaràs.

Jo també estic com tu, hi ha dies que penso que s'acabarà posant al nivell dels altres nens de la seva edat i d'altres que tinc molt clar que acabaran diagnosticant-li quelcom. Per fomentar el llenguatge jo el que faig es repetir-li molt les paraules, sobretot quan veig que enten a que m'estic referint. Ara ja diu aigua, va ser de les primeres paraules que va dir, pero jo li deia: vols aigua? Posem una mica d'aigua? Te, agafa l'aigua! Que bona es l'aigua! M'apropava el got d'aigua a la cara perque ella em mires quan deia la paraula. També li ajuda acompanyar les paraules de gestos. Ha tingut epoques que volia que li digues el nom de coses que veia als contes i ella posava la boca com per dir-ho. Les cançons amb gestos li agraden molt. Les canta i fa els gestos a la seva manera. Pero a final les paraules que diu son de coses que li interessen. Per exemple els personatges d'alguns dibuixos animats.

[retalls]

Llegir-te es veure reflexada la meva filla. Ella també aigua va ser la primera paraula que va dir.
A mi a vegades em sap greu, perquè sembla que l'analitzi cada cop que fa o no fa alguna cosa. Ara intento no obsessionar-me i només gaudir d'ella.

[sasha_vikos]

Retalls jo també tinc dies que "l'analitzo". Fins i tot m'es impossible no analitzar a la seva germana que fara 3 mesos la setmana que ve. se que no ho hauria de fer amb cap de les dues, pero no ho puc evitar. De totes maneres, encara que estigui millorant i aprenent coses noves cada cop tinc mes clar que te quelcom. Sobretot noto molta diferencia amb altres nens en la comprensió. Ahir va veure una ampolla gran d'aigua i me'n demanava. Jo li deia que el seu got estava darrere a sobre de la taula. Ella em mirava i estava atenta a que li deia, pero era com si no ho acabes d'entendre. En canvi, veig els nens de la seva classe a l'escola bressol que hi ha que parlen mes que jo i altres que no, pero entendre ho entenen tot.

[retalls]

Hola!
La meva filla és igual que la teva. Et mira i intenta entendre o parlar. Però no pot.
És inevitable comparar, per molt que et diguin que no ho ha de fer. És com quan juguen amb nens més petits i veus que entenen i parlen o es relacionen més que la teva.
Hem d'apendre a veure-la a ella i gaudir de les estones juntes. Sé que és dificil.
D'on ets?
Petons i ànims!

[sasha_vikos]

Retalls nosaltres som de Barcelona de tota la vida, pero ens vam mudar a Polinyà, un poble al costat de sabadell fa 10 mesos. I vosaltres?
Si que es cert que es molt desagradable comparar. Ara veig que molts nens de l'escola bressol estan deixant els bolquers i veure que la meva filla no esta preparada per fer-ho i tenir l'incertesa de si arribara aquest moment, fa por.

[Memj]

Bon dia.
Sasha_vikos, moltes gràcies, aigua (baba) també és de les primeres paraules que va dir i que aquests dies ha recuperat i tot i que no la senyala, ho demana i a vegades senyala la seva boca.
Les cançons també li agraden molt i algun cop imita aplaudint o movent el cap...l’altre dia va sorprendre’m, ja que es va posar a ballar...deu ser la festa de fi de curs que fan un espectacle i tot ajuda (tot i que la mestre diu que no li agrada ... ja que plora). De personatges no en diu cap diu mama, papa i iaia he de treballar lo de les repeticions i a veure si m’animo a fer les targetes per incentivar-lo.
Retalls, malauradament també l’analitzo i li busco desesperadament el pq del que fa...a vegades camina de puntetes i riu a mitja nit . Des de fa uns dies ens mira més als ulls i contesta al seu nom sobretot si utilitzo un to imperatiu.
Vull entendre pq...ho necessito a més estic espantada pq el que ha de néixer ... la meva mare, amb tota la bona voluntat, va dir-me l’altre dia que el nen no parla ja que de ben petit sempre anava amb la pipa a la boca (li vaig posar pq li feien molt malt les dents i es posava les mans a la boca) i hem sento molt culpable i hi ha dies que tot es una bona merda. Tot i que no ho he dit a ningú únicament a la parella i la mare, q estan en negació total, amb vosaltres trobo cert consol i us en dono les gràcies de tot cor.
Com diu la sasha_vikos és molt difícil no comparar els veus a la llar d’infants . I cada cop q veig que els altres nens diuen adéu espontàniament o no i que fan petons se’m trenca el cor.
Demà serà millor, q vagi molt bé

[retalls]

Hola Maria,

Jo estava com tu fa un mes o dos.
Preguntant que havia fet malament, perqué ella, etc
Jo em culpabilitzava, primer per un parell de caigudes, després per no haver tingut prou temps per ella.
El problema és que no tenim una causa. Són així, diferents però no sabem perqué i, en el meu cas, el motiu el buscava en mi. Això em torturava cada dia.
Per sort, ara després de passar de plorar sense consol i gràcies a un psicoleg he deixat de torturar-me i estic gaudint d'ella com és.
A mi em va anar molt bé anar a aquest psicoleg i ell em va fer escriure el que vam parlar a la primera sessió. Posar en paraules el que sentia i com em sentia m'ha ajudat molt.
Si voleu us passo per privat (o per aqui) l'escrit o reflexions que vaig fer. Crec que estem passant per situacions molt semblants...
Molts moolts ànims

[sasha_vikos]

re[/colr] el meu entorn tambe esta bastant en negacio. Creuen que "ja ho fara". I suposo que tenen al cap una idea de l'autisme que no es correspon amb la realitat. I aixo no ajuda. Si que potser hi haura coses que arribaran amb el temps ja que segons la seva terapeuta es una nena llesta i si hi han coses que no apareixen de forma natural les podrá aprendre.

[color=#0080FF]Retalls m'agradaria llegue l'escrit!! Jo suposo que com totes, tambe vaig culpar-me del que lo estava passant. Va coincidir la seva regresio amb els únics 3 mesos que he treballat des que va neixer.

Jo no conec a cap familia en aquesta situacio i no se si us vindria de gust si sou de Barcelona o rodalies coneixe'ns o fer un grup whatsapp o Facebook per poder compartir experiencies. Potser social massa atrevida de proposar-ho se se coneixe'ns de res. Pero trobo que em fa falta compartir experiencies amb algu que estigui en aquesta situacio i en pugui entendre. Fins i tot, que la meva filla pugui estar amb altres nens sense haver de justificar perque fa o no fa. perdoneu el rollo.

[retalls]

Lo del grup em sembla molt bona idea.
Passa'm telf per privat i creo grup whatsapp. Si fossim gent el canviem a un de facebook.
L'escrit és en castellà el
Copio més abaix. No el vaig poder rellegir fins passades unes setmanes. Així va ser com em va sortir... Fa plorar, aviso.

"Ayer moría de tristeza, llevaba días sin poder parar de llorar. Ayer puse en mi boca lo que sentía, oí con mi propia voz que me entristecía de esa manera.
L fue buscada y querida des de antes de saber que existiera. Viví el embarazo feliz, por todo, sin quejarme, disfrutandolo segundo a segudo, minuto a minuto. Cada martes una foto, para ver como iba creciendo, noté que existía cuando estábamos en un avión rumbo fuerteventura, gravé sus movimientos cuando se movía con fuerza por las noches. Todo cambió en mi. Y de el yo pasé al ella.
Cuando nació! Ví ese pelo rubio todo de punta y despeinado y esos ojillos azules! Y des de ese momento ya no quise separarme. Ese amor es único.
Podria explicar tantas cosas...
Soy muy olvidadiza y para no perder detalle, y que L tuviera un recuerdo, empezé un diario cuando estaba embarazada, lo continué añadiendo fotos y videos cuando ella nació.
Todo fue un sueño, un sueño feliz junto a ella. Viéndola crecer, viéndola, sonreir, viéndola llorar, viéndola aprender.
Y de golpe, un día una pregunta en pediatra: cuantas palabras dice? Ninguna. No habla, dijo papa y mama pero dejó de decirlo. Pero come solidos perfectamente, sonrie, juega sola, camina!
Pero no habla. Derivamos a Cdiap. Que duras palabras.
Todo cambió. Todo se fue rompiendo.
No de golpe. Ha sido lento: problema de habla, retraso madurativo, hiperlaxa, no se comunica, no necesita relacionarse, estira del pelo a los niños que se le acercan, problema muy preocupante, nee, vetlladora, ... TEA.
Empiezas a analizar todo lo que hace. Cada gesto, cada palabra, cada mirada, ... Todo. Miras a los que estan a su alrededor, los comparas. Me paso el día analizandola, forzandola a decir cosas. No dice mama y eso me duele, lo dijo y ahora solo lo dice cuando esta muy desesperada,...
Me culpo de todo. De una caída. De no haber tenido sufiente tiempo para ella.
Ella es dulce, inocente, sonrie. No sabe que pasa. Lloro y me mira, sonrie, me toca las lágrimas, vuelve a sonreir y me da un beso.
Hoy todo cambia. Todo? No? Mi hija es la misma que ayer, que esta mañana. Esta tarde nos ha dicho un neurologo que no cree que tenga autismo. En que se basa? Solo la ha visto 10 minutos, dos veces. Eso se puede ver así? Que han hecho todos los demás? Porque no me dijero eso cuando me iba hundiendo? Es su forma de animarme? No me conoce y hoy no lloro.
Ella es la misma que ayer, yo no.
Una palabra. La fuerza de una sola palabra autismo.
Ella sigue siendo la misma con sus problemas y con sus virtudes. Y yo pienso luchar para que mi herida cierre y no le ponga una etiqueta a mi hija. Ella es ella, ayer y hoy. Pase lo que pase."

[Memj]

Ostres ¡!! Retalls quin escrit, m’has arribat. Gràcies per compartir-lo i per les teves paraules. Bona idea això d’escriure gràcies.

[retalls]

Ostres ¡!! Retalls quin escrit, m’has arribat. Gràcies per compartir-lo i per les teves paraules. Bona idea això d’escriure gràcies.

De res. Per mi va ser molt bo quan ho vaig escriure i si pot ajudar a altres em sembla perfecte!
Doncs res, si voleu que formem un grup de whatsapp, envieu-me un privat

[sasha_vikos]

Gracies per compartir el teu escrit. Jo també vaig fer un diari des de l'embaras, pero hi vaig deixar d'escriure. Ara ja fa 10 mesos que vam començar amb tot plegat, les sospites i la derivació al CDIAP. Potser ara, mes tranquila, m'animo a escriure.

No se si us ha passat. Jo sovint intento repasar coses de quan era bebe a la meva memoria i veient videos buscant senyals. Pero no trobo res. La meva filla crec que va ser un bebe normal. Tenia somriure social, que va apareixer ben aviat, em seguía amb la mirada per tota la casa, es girava quan li deia el seu nom o qualsevol cosa carinyosa... I no se com va passar que de cop i volta va deixar de fer-ho? No se, encara no tinc clar com va ser.

[retalls]

Amb el diari de la meva petita vaig poder recordar quan deia mama. Justament tenia un vídeo on hi deia.
Se'm va trencar el cor.
També em culpabilitzava per no haver -ho detectat.
Però com em va dir el psicoleg... Ella era una nena "normal" fins els 19 mesos. Tot el que havia fet, com havia anat creixent era dintre de paràmetres normals. No podem martiritzar-nos en el què podriem haver fet o haver vist....
Perons i seguim amb més contacte per telf

[xic1608]

Hola a tots. Sóc mare d'un nen amb TEA -amb bones capacitats intel.lectuals però amb mancances en la comunicació i socialització- i està escolaritzat en un centre ordinari. Tot i que val a dir que estem molt contents amb l'escola i valorem moltíssim la seva tasca, així com l'esforç i els progressos del nostre fill, ens trobem amb la dificultat de l'assistència al menjador escolar. No ens han deixat portar-lo ni un sol dia en dos anys. Hem fet propostes diverses -portar-lo puntualment, els dies que hi haguès menys nens.....- però no. Una altra qüestió que tampoc ha estat possible és fer totes les sortides. I ara ha arribat l'estiu, hem inscrit al nostre nen a l'esplai -que es fa a les mateixes instal.lacions de l'escola- i que ofereix un servei de menjador per part de l'AMPA. Ja d'entrada ens van plantejar dubtes per fer les sortides, anar a la piscina etc. però vam aconseguir portar-lo un sol dia al menjador. El mateix dia ens van trucar de l'AMPA per dir-nos "el nen no pot venir al menjador". En aquell moment vaig caure morta del disgust. Com és possible que en un sol dia ja es pugui valorar que no hi pot anar? l'explicació va ser que no podien atendre les necessitats del nen -sense donar-me dades objectives de com havia anat i quines eren les dificultats, sense concretar vaja-. Ni tant sols van mirar de plantejar solucions. Un NO per resposta, i per telèfon.

Us volia plantejar la situació en la que ens trobem moltes families entorn a aquestes qüestions i la impotència que sentim quan els drets i les oportunitats dels nostres nens es veuen clarament vulnerats. Ens quedem sols davant la dificultat perque ningú vol fer-se'n càrrec. Se suposa que l'accessibilitat als serveis ha de ser igualitòria per a tots els nens, és un dret. I l'excusa perfecte és dir: és que no podem, és que no hi ha recursos. És un no podem? o és un no volem? Davant aquest panorama, què podem fer? Tots els pares volem el millor pels nostres fills, i en casos de nens amb necessitats també.

Nosaltres estem entristits, enfadats, indignats.... fem aposta ferma pel nostre fill i creiem que en espais de menjador i de lleure pot aprendre i progressar moltíssim -treball d'hàbits, relacionar-se amb altres nens, guanyar autonomia....- doncs són també espais educatius, i a la vegada pot ser molt enriquidor per la resta per treballar la convivència amb la diferència. Són espais enriquidors per totes bandes.

Com a pares volem manifestar la nostra situació i saber si teniu la mateixa experiència, així com conèixer què podem fer i a qui ens podem adreçar. Entre tots hem de poder parlar de tot això i trobar solucions conjuntes.

Moltes gràcies.

[begins]

.

[sasha_vikos]

Xic 1608 sento molt el que us ha passat. Jo no tinc experiencia. La meva filla acaba de fer 24 mesos i encara va a escola bressol. No s'ha quedat mai al menjador, pero per decisio nostra. L'escola es publica o privada? Sigui com sigui has de poder posar una queixa, que et donin una explicacio per escrit i amb aixo decideix si cal que reclamis mes amunt, al sindic o on faci falta. No es pot permetre que facin aquesta discriminacio amb el teu fill ni amb cap nen. D'on ets? Ja et dic que no tinc gaire idea, pero si et cal quelcom en que et pugui ajudar digues-ho.

[xic1608]

Hola de nou. Nosaltres som de la comarca de l'Anoia. L'escola és pública. Sempre hem volgut amb bona voluntat seguir les recomanacions que ens han donat però...... fins a quin punt hem de consentir amb això? I un AMPA no se suposa que han d'estar del costat de les families? no hem pogut ni parlar-ne. Un NO taxatiu. És totalment injust. Dona la impressió que tothom pot parlar i decidir sobre el nen menys nosaltres, que som els pares. No hem tingut ni veu ni vot en moltíssimes ocasions, ni tant sols ens han fet propostes. Sols, callats i resignats. És just? Tenim un no en el menjador a l'escola, un no a algunes sortides escolars, no a l'assistència a segons quines activitats d'esplai, no al menjador de l'esplai..... I és precisament tot això el que necessita el nostre fill. I sempre amb la resposta de: "és que no podem, és que no es poden cobrir les seves necessitats, és que no hi ha personal suficient....." I us asseguro que el nostre fill és un nen amb dificultats molt treballables, és un nen amb potencialitats i amb un grau d'afectació lleu.

Si us plau, pares amb experiències similars, ajudeu-nos. Què podem fer? L'escola i l'educació no és un dret de tots els infants? On és la inclusió a les escoles i als espais de lleure?

Gràcies pel teu recolzament Sasha.

[xic1608]

Hola begins. Moltes gràcies per la teva aportació. T'explico: en principi el nostre nen té 25 hores setmanals de vetlladora, però desconec, també t'ho dic si són reals i exclusives per ell o compartides amb d'altres nens amb NEE. Acostuma a passar que les escoles s'organitzen les hores a la seva manera. No ens ho han explicat. És veritat que es podrien buscar solucions a aquest tipus de situacions, i crec també que la posició més fàcil i d'evitació de riscos és dir que millor que no vingui. Les escoles tenen por i no volen assumir responsabilitats pels suposats "perills" que comporten les sortides. Però penso que, i donada la situació d'augment de casos de nens amb dificultats, els professionals han de ser capaços de reinventar-se, d'assumir la feina que els pertoca, de saber on estan i amb el que es poden trobar. Sóc educadora social, treballo amb nens en situació de desemparament (tutelats) amb tot tipus de dificultats des fa 16 anys i t'asseguro que tots ells van a escoles ordinàries i van a tot arreu.

Nosaltres no volem posar-nos a males ni amb l'escola, ni amb l'AMPA ni amb ningú. Volem que es garanteixin els drets del nostre fill, volem participar en buscar ajuda, volem ajudar a ajudar.