craneosinostosis
craneosinostosis
Hola,
Aquesta setmana la pediatre ens va derivar a una neurologa perquè sembla que la nostra petitona, de 1 mes i mig, té craneosinostosis. La propera setmana començarem a fer-li les proves per confirmar-ho (TAC i la prova d'oftalmologia). De moment el que hem detectat és que té el cap una mica allargat (tot i que les mesures entren dins del percentil "normal") i que te una cresteta al cap (té una línia al cap que fa una mica de relleu). Estem bastant espantats perquè la nena és molt petita i tot i que he anat llegint que aquestes operacions normalment tenen bons resultats, tots sabem que una operació en un bebe espanta, i al cap més. M'agradaria saber si hi ha alguna persona que conegui la malaltia i que hagin operat el seu fill/a a Sant Joan de Déu.
Aquesta setmana la pediatre ens va derivar a una neurologa perquè sembla que la nostra petitona, de 1 mes i mig, té craneosinostosis. La propera setmana començarem a fer-li les proves per confirmar-ho (TAC i la prova d'oftalmologia). De moment el que hem detectat és que té el cap una mica allargat (tot i que les mesures entren dins del percentil "normal") i que te una cresteta al cap (té una línia al cap que fa una mica de relleu). Estem bastant espantats perquè la nena és molt petita i tot i que he anat llegint que aquestes operacions normalment tenen bons resultats, tots sabem que una operació en un bebe espanta, i al cap més. M'agradaria saber si hi ha alguna persona que conegui la malaltia i que hagin operat el seu fill/a a Sant Joan de Déu.
Re: craneosinostosis
Hola!
No sé ben bé què t'ha dit la pediatra i quines proves li heu fet ja, però pel que dius encara falta el TAC. A nosaltres, quan el nostre fill just tenia un mes i mig també ens van dir que era probable que ho tingués. La pediatra ens va dir que tenia la fontanel·la tancada. Li vam fer un TAC i res de res. La tenia força tancada però no tancada del tot, i ens van dir que segurament era a causa dels fòrceps. Si que és cert que ell tenia el cap molt rodó, però igualment ens van espantar moltíssim. Només t'ho dic perquè fins que no li feu el TAC no es pot saber.
De totes formes, jo vaig estar buscant molta informació per aquí al Soc Petit i hi havia algun missatge de mares que havien passat per això, havien operat, i els nens estaven perfectes.
Espero que al final no hagueu de passar per tot això i que la nena estigui bé!
No sé ben bé què t'ha dit la pediatra i quines proves li heu fet ja, però pel que dius encara falta el TAC. A nosaltres, quan el nostre fill just tenia un mes i mig també ens van dir que era probable que ho tingués. La pediatra ens va dir que tenia la fontanel·la tancada. Li vam fer un TAC i res de res. La tenia força tancada però no tancada del tot, i ens van dir que segurament era a causa dels fòrceps. Si que és cert que ell tenia el cap molt rodó, però igualment ens van espantar moltíssim. Només t'ho dic perquè fins que no li feu el TAC no es pot saber.
De totes formes, jo vaig estar buscant molta informació per aquí al Soc Petit i hi havia algun missatge de mares que havien passat per això, havien operat, i els nens estaven perfectes.
Espero que al final no hagueu de passar per tot això i que la nena estigui bé!
Re: craneosinostosis
Hola,
Jo tinc uns amics que van passa per això, van operar al seu fill a Sant Joan de Deu, i super bé, ara el nen té 6 anys i ni tans sols se li nota la cicatriu.
Tinc entès que es una operació molt rutinaria, així que tranquil·la, donat el cas que tingueu que passar per aqui, segur que anirà super bé!
Molts ànims!
Jo tinc uns amics que van passa per això, van operar al seu fill a Sant Joan de Deu, i super bé, ara el nen té 6 anys i ni tans sols se li nota la cicatriu.
Tinc entès que es una operació molt rutinaria, així que tranquil·la, donat el cas que tingueu que passar per aqui, segur que anirà super bé!
Molts ànims!
Tenim ganes de tu, petit@...Maig 2011
4 IA's
2na transfer, 2na FIV desembre 2014 
12/08/2015 --> Benviguda princesa!!!!
**BessonadaPacte de panxu: crisàlide
,mimi , isa31**
4 IA's
2na transfer, 2na FIV desembre 2014 12/08/2015 --> Benviguda princesa!!!!
**BessonadaPacte de panxu: crisàlide
,mimi , isa31**Re: craneosinostosis
Ahir li varen fer el TAC, ara queda esperar els resultats. Moltes gràcies pels ànims! Ja us aniré informant
Re: craneosinostosis
Hola,
En el TAC es va veure clarissim que la nena tenia la fontanela tancada i per això ja ens van donar hora per el neurocirurgià.
El doctor ens va comentar que tot i que semblés una operació molt complexa per ell era habitual i la considerava una operació sense risc. Això ja ens va tranquilitzar moltíssim.
Al cap de 3 setmanes varem operar a la nena i la veritat és que ha estat un èxit. No us diré que no ho vam passar malament mentre durava l'operació o la prinera nit a la UCIP però una vegada això va estar superat, tot va anar millorant. Ara ja fa una setmana que la varen operar i la nena està igual de trempada que abans i la forma del cap ja li ha canviat moltíssim.
Estem molt contents de lo rapit i bé que ha anat tot.
Si alguna altra família es troba en aquesta situació, ànims!!! que els resultats són increibles.
En el TAC es va veure clarissim que la nena tenia la fontanela tancada i per això ja ens van donar hora per el neurocirurgià.
El doctor ens va comentar que tot i que semblés una operació molt complexa per ell era habitual i la considerava una operació sense risc. Això ja ens va tranquilitzar moltíssim.
Al cap de 3 setmanes varem operar a la nena i la veritat és que ha estat un èxit. No us diré que no ho vam passar malament mentre durava l'operació o la prinera nit a la UCIP però una vegada això va estar superat, tot va anar millorant. Ara ja fa una setmana que la varen operar i la nena està igual de trempada que abans i la forma del cap ja li ha canviat moltíssim.
Estem molt contents de lo rapit i bé que ha anat tot.
Si alguna altra família es troba en aquesta situació, ànims!!! que els resultats són increibles.
Qui està connectat
Usuaris navegant en aquest fòrum: No hi ha cap usuari registrat i 2 visitants
| Membre de l'AMIC | Control OJD Nielsen | Hosting i Dominis.cat a CAT1.NET |
 |
 |
 |