¿Es el meu fill celiac? I jo ? o el seu pare?

[Nuri g]

Hola,

Fa uns mesos, vaig descobrir que era celiaca, i després vaig relacionar els problemes que tenia el meu fill com símptomes de celiaquia. A partir d’aquí vaig començar a llegir i informar-me del que era la enfermetat celiaca i dels problemes que hi ha per diagnosticar aquesta enfermetat.

En el meu cas, vaig desistir de seguir amb els metges i vaig començar a fer la dieta sense gluten pel meu compte, i en el cas del meu fill, hem tingut que lluitar molt per trobar una pediatra que hem cregues, li fessin les proves i hem dones el diagnòstic. El meu fill patia de problemes en el creixement, tenia simptomes de autisme i té un retard del desenvolupament de quasi 1 any i mig.

Perquè es tant difícil que diagnosticar la celiaquia? Perquè no hi ha dos celiacs iguals… i la majoria de gent no sap que hi ha un munt de simptomes associats a la celiaquia, i no són digestius. Si, es pot ser celiac sense cap simptoma digestiu. De fet, els simptomes típics de la celiaquia…panxa abultada i diarreas, només els tenen una minoria dels celiacs. Es considera que l’1% de la població es celiaca i només el 10-15 % ho sap.

Us deixo una llista de simptomes… no fa falta tenir-los tots, pots ser celiac amb un o dos simptomes, i fins i tot amb cap simptoma.S’els anomena celiacs asimptomatics. I no tenen perquè ser simptomes presents... si els heu tingut durant el llarg de la vostre vida també ho heu de tenir en compte. La EC es una enfermetat camaleonica, no sempre es tenen el mateixos sintomes durant el llarg de la vida.

Simptomes i trastorns a tenir en compte:

- Segueix la seva corba de creixement? La celiaquia provoca mala absorció dels aliments, provocant la alteració de la hormona del creixement. Pot afectar des de que s'introdueix el gluten a partir dels 6 mesos, o que l’alçada es comenci a estancar a qualsevol edat… als 18 mesos, als 4 anys, als 8, als 12…) No importa si se es alt o baix, el mes important es valorar que no hi hagi un parón en la seva corba de creixement . Pot pasar durant un temps i després seguir la percentil on hagi arribat… Hi ha celiacs afectats per l’açada que son baixos, normals o alts… a un estancament del creixement s’ha de sospitar sempre de la enfermetat celiaca.

- Té baix pes? Però també pot ser normal o amb sobrepes

- Té alguna molestia digestiva? estrenyiment, diarrees, caques poc formades, caques flotants, caques palides, gasos, panxa inflada, acidesa, refluxe, falta de gana, sensació de plenitut, nausees, vomits…

- Es un nen que sempre te “itis”? Refredats i/o otitis de repetició, bronquitis, rinitis, sinusitis, asma

- Té anemia y ferritina en valors baixos? (encara que siguin dins del rang), o la prolactina elevada?

- Té problemes bucals? llagues a la boca, problemes de coll, taques a los dents (blanques), problemes de genives, halitosis

- Té algun problema a la pell? Es molt important les afectacions a la pell. Dermatitis de diversa índole, dermatitis atópica (es considera que es un proces de naturalesa inmuno-alérgica), dermatitis herpetiforme (si se té ets celiac al 100%), ungles fràgils o amb taques (derivades de estats carencials), cabell pobre o trencadis…o que cau molt (derivats de estats carencials)

- Té alergias o intolerancias? Intolerancia a la lactosa, alergias a aliments

- Simptomes conductuals: nerviosisme, ansietat, canvis d’humor, irritabilitat

- Simptomes neurologics: autisme, tdah, hiperactividad, trastorns del llenguatge, retard del desemvolupament


Simptomes que els adults també poden tenir:

- Debilitat i dolors musculars, ósis o articulars

- Pérdua de masa ósea (osteopenia o osteoporosis)

- Dolors d’articulacions (artralgias, artritis...)

- Cansanci (astenia)

- Fatiga cronica

- Fibromialgia

- Mals de cap (migrañas...)

- Problemes de concentració o de memoria

- Depresió o fases depresives (sobretot a primavera i tardor)

- Esquizofrenia

- Epilepsia

- Parestesies a cames i braços, mans... (adormiment, formigueix...) Es relaciona con el síndrome del túnel carpià

- Butiment de mans, peus, cames… (edemes periferics)

- Trastorns del son (insomni, hipersomnia...)

- Simptomes ginecologics: trastorns menstruales (cicles llargs i no regulars), problemas de fertilitat, aborts recurrents, impotencia, ovaris poliquistics

- Trastorns urológics com la eneuresis, o sigui, mullar el llit a partir dels 5 anys

- Qualsevol enfermetat autoinmune (hipo o hipertiroidismo, psoriasis, artritis, diabetis, vitíligo, hepatitis, etc.)

- Enfermetats neurologiques i psiquiàtriques (ansietat, depresió, epilepsia, ataxia...)

- etc.

Escric a l’apartat de salud de 12 a 36 mesos perquè si es pot sospitar d’aquesta enfermetat, es en aquest periode on apareixzen molts dels sintomes… pero també el podria posar a l’apartat de reproducció asistida… On hi ha un fill celiac, molt probable que hi hagi un pare, un tiet, una avia celiaca… la celiaquia s’hereda en més del 80 % dels fills.

[Nuri g]

Perquè es tant complicat diagnosticar aquesta enfermetat? perquè les proves poden sortir totes negatives.... si! i ser celiac igual... per això ens va costar tant que algún metge ens fes cas.

Aqui us deixo el protocol del Ministeri de Sanitat i Consum del 2008, que explica que en cas de serologies negatives, i sospites de celiaquia, l'analitica no es pot donar com a definitiva i s'ha de seguir buscant i investigant. Les proves positives serveixen per afirmar el diagnostic, pero les proves negatives no serveixen per descartar. Amb simptomes s'ha de seguir buscant...

http://www.msssi.gob.es/profesionales/p ... eliaca.pdf

[Nuri g]

El trastorn de deficit d'atenció, la hiperactivitat, l'autisme, el retard de desenvolupament, problemes de llenguatge poden estar relacionats amb la celiaquia?

Si. Cada vegada hi ha més evidencies mediques, que problemes al sistema digestiu (i inmunologic, la enfermetat celiaca no es una enfermetat digestiva, es inmunologica) impliquen simptomes a nivell neurologic.
Un nen amb TDAH s'hauria de fer les proves de celiaquia, tingui o no altres simptomes inclosos en la celiaquia.

Us deixo un enllaç on es es parla dels transtorns neurologics i psiquiatrics en el context de l'enfermetat celiaca. (http://www.sccalp.org/documents/0000/12 ... 46-156.pdf)

[sansa]

Bon dia,
Al teu fill li van diagnosticar? has notat millora? quan fa?
Tu no tens diagnòstic?

A nosaltres va ser ben fàcil, una doctora quan la petita tenia 1.5 anys li va veure la panxa infladeta i ens va fer preguntes sobre com menjava i el caracter. La panxa la tenia un pel inflada però res de l'altra mon, era una nena irritable que sempre estava enfadada i trista i menjava fatal, era una baralla continua. Li van fer anàlisi: positiu i biopsia, que va sortir negativa i al cap de 6 mesos li van repetir i va sortir positiva.

Es a dir, per nosaltres va ser ben fàcil tot i hem notat uns canvis +++++ positius en la nena!! Tbé dir-te que el pediatra que li va diagnòsticar no va ser el seu de referència, i sé que després li ha fet els anàlisi a altres nens.

[glorieta]

En ppi en Jan no és celíac (per analítica al març 2013), però té alguns simptomes i un d'ells és que segueix tenint atopia tot i que aparentment no menja res que no pot menjar (és al·lergic a l'ou i PLV). Si li trec el gluten pel meu compte és vàlid per saber si es intolerant al gluten? Quan de temps trigaria a veure millora?

[Nuri g]

Bon dia,
Al teu fill li van diagnosticar? has notat millora? quan fa?
Tu no tens diagnòstic?

A nosaltres va ser ben fàcil, una doctora quan la petita tenia 1.5 anys li va veure la panxa infladeta i ens va fer preguntes sobre com menjava i el caracter. La panxa la tenia un pel inflada però res de l'altra mon, era una nena irritable que sempre estava enfadada i trista i menjava fatal, era una baralla continua. Li van fer anàlisi: positiu i biopsia, que va sortir negativa i al cap de 6 mesos li van repetir i va sortir positiva.

Es a dir, per nosaltres va ser ben fàcil tot i hem notat uns canvis +++++ positius en la nena!! Tbé dir-te que el pediatra que li va diagnòsticar no va ser el seu de referència, i sé que després li ha fet els anàlisi a altres nens.

Hola,

Si, el meu fill té diagnostic. En el seu cas, les proves van anar així: tots el marcadors negatius, genetica positiva amb el gen DQ8, i al final, vaig trobar una pediatra que em va animar a fer la dieta i l'ha considerat la prova definitiva. O sigui, tenim el diagnostic gracies a la resposta a la dieta.

Ja fa més de 6 mesos que está a dieta i ha fet un canvi brutal, creix molt més del que ho feia, i la majoria de simptomes d'autisme han desaparegut. Tot i així, te un retard del desenvolupament d'1 any i mig, que fa que sembla molt més petit del que es. Ara quasi té 3 anys i no parla, pero no para de repetir paraules i cada dos per tres ens sorpren dien una paraula nova. Es com si durant el temps que havia estan menjant gluten s'hagues aturat, no hagues evolucionat, i un cop amb la dieta, hagues tornat anar cap endavant. Va molt retrasat, pero comptem que amb un parell d'anys s'iguali els seus companys de curs.
Jo vaig obrir aquest post: viewtopic.php?f=23&t=29668 I n'estic molt contenta.

En el meu cas, jo no tinc diagnostic. Vaig anar al metge i hem vaig començar a fer les proves, i al donar-me el marcador negatiu, em van dir que tot eren imaginacions meves, i que hem trobava malament per culpa de l'estres i que tenia una depresió (i això que no treballo...) Així que si volia buscar el diagnostic tenia que anar pagant, i com que pel nen també em feien el mateix cas... vam decidir només seguir en el cas del nen.

Jo vaig començar la dieta, i hem trobo tant bé (comparat amb abans) que no tinc cap dubte de que soc celiaca... de fet, he comprovat que quan menjo algo amb gluten hem tornen els simptomes que tenia i augmentats, o sigui, que no hem fa falta cap paper.

M'he n'alegro que en el vostre cas fos facil. De fet, si l'antitranglutaminasa tisular surt positiva tens el diagnostic automatic, pero si no, es un calvari, perqué els pediatres i digestolegs no estan gens actualitzats i descarten aquesta enfermetat amb la primera analitica.

[Nuri g]

En ppi en Jan no és celíac (per analítica al març 2013), però té alguns simptomes i un d'ells és que segueix tenint atopia tot i que aparentment no menja res que no pot menjar (és al·lergic a l'ou i PLV). Si li trec el gluten pel meu compte és vàlid per saber si es intolerant al gluten? Quan de temps trigaria a veure millora?

Hola Glorieta,

La raó per la que he obert aquest post es per deixar clar moltes coses, i una es que l'antitransglutaminasa tisular no es pot fer servir per descartar aquesta enfermetat. Que surti negativa no vol dir que no siguis celiac. Pots ser celiac igualment. Si hi ha simptomes de celiaquia, s'ha de seguir investigant.

No li treguis el gluten... es poden falsejar les proves, i si ja es dificil que surtin positives menjant gluten, encara es pitjor si el treus. T'aconsello que parlis amb el pediatre i valoreu de fer més proves: hi ha la biopsea del duodé, i una analitica de sang on miren els gens propensos a la celiaquia (el DQ2 i DQ8). I si tot surt negatiu, i es segueix dubtant, es pot fer posar a dieta durant 6 mesos per valorar si hi ha millores o no en la simptomatologia.

Els nens no es poden quedar sense diagnostic. Ho necesites pel col·legi per si algún dia es queda a menjar, i per ell quan sigui gran, perquè no tingui dubtes.
Parla amb el pediatre. I si no et fa cas... busca un altre metge. Es el que vaig fer jo... buscar, buscar, buscar....

[glorieta]

Ahir vam anar al pediatre per el tema de les caques desfetes i li vaig comentar el tema de la celiaquía. Doncs de seguida em va dir que mirés a les últimes anàlitiques que li van fer si aquests marcadors els havien mirat i sino no, que hi anés que m'els demanaria.
Em va dir que mirés l'antitransglutaminasa i un altre que no recordo. Ho vaig estar mirant i no hi son a l'analitica, així que ara hi he de tornar a demanar la petició i fer-li. La veritat és que no m'ho va questionar gens i això que aquesta pediatre es una mica "borde" amb aquestes coses, vaja, que no ho va veure gens descabellat!

L'únic que no em cuadra amb en Jan, és el tema del desenvolupament, ell va bé. Fisicament és petit (percentil 0 o 10) però des de que vam trovar les al·lergies que sempre ha estat en aquests percentils. Menja molt bé i en tots els altres aspectos el veig igual que els altres nens de la seva edat.

Bé, toca seguir esperant i descartar coses.

[Nuri g]

Ahir vam anar al pediatre per el tema de les caques desfetes i li vaig comentar el tema de la celiaquía. Doncs de seguida em va dir que mirés a les últimes anàlitiques que li van fer si aquests marcadors els havien mirat i sino no, que hi anés que m'els demanaria.
Em va dir que mirés l'antitransglutaminasa i un altre que no recordo. Ho vaig estar mirant i no hi son a l'analitica, així que ara hi he de tornar a demanar la petició i fer-li. La veritat és que no m'ho va questionar gens i això que aquesta pediatre es una mica "borde" amb aquestes coses, vaja, que no ho va veure gens descabellat!

L'únic que no em cuadra amb en Jan, és el tema del desenvolupament, ell va bé. Fisicament és petit (percentil 0 o 10) però des de que vam trovar les al·lergies que sempre ha estat en aquests percentils. Menja molt bé i en tots els altres aspectos el veig igual que els altres nens de la seva edat.

Bé, toca seguir esperant i descartar coses.

El retard en el desenvolupament es un simptoma com qualsevol dels altres, no tens perquè tenir-los tots. De fet, crec que les afectacions neurologiques son les que hi ha menys casos, pero hi són, un d'ells es el del meu fill. Axí que no et preocupis.

Si encara li has de demanar podries fer-li mirar tots aquests marcadors:

- antitransglutaminasa tisular tipus IgA i IgG
- antigliadina tipus IgA i IgG
- antipeptits de gliadina desamidada tipus IgA i IgG
- Anticossos front a la proteina del blat
- IgA Total

I a més: el ferro, la ferritina, la prolactina, nivells de vitamines (àcid fòlic, B12)...

Bé, jo et dic com s'hauria de fer... la teva pediatra decidirà

[Nuri g]

Hola:

Acabo de descobrir aquest post. Nuri g, has fet un treball impressionant, tot molt ben documentat i amb molta informació!!!

Llegint el teu post em fa pensar que potser el meu fill que ara el mes de març farà 3 anys, té algun problema derivat amb el gluten. Explico: A la revisió dels 18 mesos (vaig per privada) el meu nen media 79,5 cms i pesava 11 kg, a la revisió dels 21 mesos media 82,50 cms i pesava 11 kg. A la revisió dels 24 mesos, media 82,7 cms i pesava 11,05 kg. A la revisió dels 27 mesos (vaig anar-hi més vegades pel tema que s'havia estancat de pes i mida), ja media 87,5 cm i pesava 11,780 kg i a la dels 30 mesos media 90,1 i pesava 12,70 kg.

Què n'opineu?

Hola Cris,

El teu fill no té cap problema amb l'alçada... fins i tot ha pujat en el percentil. Les grafiques s'han de mirar no en un moemnt determinat, sinó amb un periode mínim de 6 mesos. Si mires la del teu fill, entre els 18 i 30 mesos ha pujat. No comparis l'alçada amb altres nens, només amb ell mateix.
No pateixis en va. I lees itis, no sempre son degudes a intolerancies.