Triar banc cèl.lules mare

[Susi]

Hola noies,

He obert aquest post aquí perque a l'apartat de Estic embarassada no he trobat molta informació i he pensat que les que ja sou mares em podríeu aconsellar millor.

Volem conservar les cèl.lues mare del nostre fill quan neixi a l'agost i ara estem mirant els bancs que hi ha.
El nostre ginecòleg ens ha parlat molt bé de Bioteca però no tinc més referències.
Per altra part, estàvem mirant també Crio-Cord i SmartCells perque sóc de la mútua Adeslas i m'han dit que tenen descomptes.
De Crio-Cord he llegit per internet de tot, però m'he espantat una mica quan he vist que estaven denunciats i que hi havia una plataforma constituïda d'usuaris que han tingut problemes amb ells.

Bé, m'agradaria saber si alguna de vosaltres heu conservat les cèl.lues mare, quin banc heu triat i si esteu contentes o no amb el tracte i amb el resultat (transport, informes, quantitat de cèl.lules conservades, fins quants kg servirien, etc).

Moltes gràcies per tot i tantdebó mai no les haguem de fer servir...

Susi

[Pupuleta]

Nosaltres tb som d'Adeslas i ho vam fer amb Smartcells...el Biel va nèixer el passat novembre.
Vam tindre un petit incident a l'hora de recollir la sang...però es va sol.lucionar tot. El Biel va nèixer a Vic i suposo que no tenen tan ben lligat el tema dels missatgers com a Barcelona...
De moment no em hagut de necessitar res i per tant no et puc dir res mes... espero no haver-ho de necessitar mai de la vida!!!

[island]

Hola Susi,

Enhorabona pel teu embaràs!
Nosaltres fa 2 mesos que vam ser pares del Max, i també hem congelat cèl·lules mare. Per recomanació de la nostra ginecòloga, i després d'haver mirat i comparat una mica, vam optar per Sevibe Cells (http://www.sevibe.es), de qui n'hem quedat molt contents, tant pels resultats com pel tracte i el funcionament. Sobretot, els vam escollir per dues raons:

-tenen seu al parc tecnològic del vallès, i treballen amb universitats catalanes. no em diguis per què, però ens sentíem més segur si els teníem a prop, ho veiem més de casa.

-perquè són els únics que treballen a espanya que estan acreditats als estats units. si mai has de fer servir les cèl·lules i et vols operar allà (perquè aquí està més endarrerit i allà són pioners) no tindràs problemes per entrar-hi les cèl·lules congelades. També estan acreditats a Europa.

Nosaltres vam fer-los la petició per internet i, com que estava l'embaràs força avançat, l'endemà ja els tenia a casa per explicar-ho tot bé, portar-nos el kit i resoldre dubtes. Et donen una maleteta que has de dur a la sala de parts. t'assignen una assistent a qui has de trucar quan et poses de part i quan has donat a llum (estan sempre de guàrdia). Això que ho faci el teu marit!
Tot plegat ho has de parlar abans amb el teu ginecòleg, clar.És ell qui farà la recollida de sang de cordó i placenta tot just neixi el teu fill. A tu et treuran també una mica de sang quan hagis acabat de parir. en unes hores, vindran a l'hospital a recollir el kit. fins i tot ens van venir a portar un detallet per la criatura a l'habitació!
en menys de 48 h , les cèl·lules les porten a congelar a Polònia (altres ho fan en altres països, com alemanya) perquè a l'estat espanyol encara no es permet fer-ho per a ús privat. però es veu que aviat canviarà el marc legal. Sevibe portarà llavors tot el material congelat a Catalunya. S'hi comprometen per contracte.

Del resultats n'estem molt satisfets, perquè hem pogut recollir una quantitat gran de sang, i a més la viabilitat dels glòbuls blancs ens ha sortit molt alta. però això depèn de molts factors, no pas de l'empresa amb qui ho facis!
Aquesta és la nostra experiència. Et recomano que escoltis i estudiis altres opcions. Nosaltres ens vam decidir a fer-ho perquè, després de conèixer aquesta possibilitat, pensem que si mai el nostre fill patís una leucèmia o qualsevol altre problema, mai ens perdonaríem no haver-ho fet. Seria per estirar-se els cabells. Hi ha qui diu que és massa car,però jo prefereixo invertir en aquesta "assegurança biològica" que no pas én res més. Conec un cas que no van voler-se gastar 2 mil euros per la conservació de cèl·lules mare, però en canvi van fer un bateig que semblava una casament i es van gastar el doble.....No sé, jo crec que per poc que es pugui, val la pena. I tant de bò no ho haguem de fer servir mai!

I ni cas a qui digui que els sembla egoïsta! que consti que jo em vaig oferir a donar la sang pel banc públic de cèl·lules mare, i em van dir que això no es fa a tots els hospitals. I que com que a Espanya no està encara gens avançat el tema, que era una pèrdua de temps. I penseu que el nostre cordó i placenta, si no, els haguessin llençat a la paperera. direcament. què voleu que us digui...

Sort en tot! un petó!

[llumer]

hola noies, hi ha un petit post que parla també del tema: viewtopic.php?f=11&t=10826

Us passo un tros de conversa...
Llumer diu:
Hola Mon... jo volia DONAR-LES, pero a l'Hospital general de catalunya no podia. i despres nosaltres ho vam mirar (amb la primera filla que te 21 mesos), i de fet no son tants diners. Primer si, uns 3000 euros, pero el manteniment mensual no era capp cosa de l'altre mon....
En aquell moment no ho vem fer. Vem pensar que tot havia d'anar bé, estar molt sanos i... vem pensar que clar, que les celules serien per ella, pero i si.... un dels dos les necessitava (o els nostres pares) i les utilitzavem i despres la nostra filla també les necessitava i ja no les teniem??? Vam decidir en aquell moment que no voliem haver de prendre aquest tipus de decisions i no ho vem fer.
quan va neixer la nostra filla va tenir algun problemilla i ens en vem recordar moltes vegades i tot i que ella esta perfectament te un petit defecte congenit que potser en un futur i tot el que avança tot... potser en el futur es podria corregir...
el fet es que no vem congelar celules mare....
Pero el que et volia dir es que.... en un altre part.... HO FARIA i HO PAGARIA!!!!

Seti diu:
Nosaltres ho vam fer amb la nocstra primera cigroneta i ara amb la segona no será menys. La veritat es q no ens va costar tan car com diu la..... perdona xo no m'he quedat amb el nom. L'any passat (amb la primera ) ens va costar..... un total de 1500€aprox. i aquest any l'han pujat a 1600€ aprox. i sense manteniment mensual. Amb una duració de 20 anys q sempre pots ampliar. Espero t'hagi servit d'ajuda. jo de tu ho faría!!!!!!!!!!!!!
Nosaltres ho vam fer i ho tornarem a fer am Bioteca. Et fan pagar un import inicial de 300€ pq enviart el kit de recullida i la resta, una vegada analitzades les cel'lules mare. En el cas de q no fossin suficients xer congelar et deixen decidir si vols tirar endavant o ho vols deixar correr (l'únic q no et retornen l'import del kit). Espero t'hagi servit d'ajuda. a xer cert? Si es el segon, tercer etc. fill et fan un 10% de desconte o si ets d'alguna mutua.....

i Piruet diu:
Nosaltres ho hem contractat ara pel naixement del tercer, i també ens costa 1600€ i sense manteniment. Ho fem amb Crioestaminal. També vem trobar les mateixes condicions amb Smart Cells ( o alguna cosa així) que està vinculada als laboratoris Echevarne. Jo vaig mirar vàries empreses i sense manteniment només vaig trobar aquestes dues.


Espero que us serveixi també d'ajuda a vosaltres!!!

[Susi]

Moltes gràcies per les vostres respostes,

Nosaltres ho tenim clar que ho farem però ara el dubte és on fer-ho.

No sé si sóc jo que m'atabal.lo de seguida o què, però de veritat que fins que no deixi enllestit aquest tema, no estaré del tot tranquil.la.

A veure si hi ha alguna altra noia que m'explica la seva experiència...

Petonets,

Susi

[isa]

I ni cas a qui digui que els sembla egoïsta! que consti que jo em vaig oferir a donar la sang pel banc públic de cèl·lules mare, i em van dir que això no es fa a tots els hospitals. I que com que a Espanya no està encara gens avançat el tema, que era una pèrdua de temps. I penseu que el nostre cordó i placenta, si no, els haguessin llençat a la paperera. direcament. què voleu que us digui...

Vaja, a quin hospital vas parir tu? I van fer la recollida de la sang del cordó per guardar-la però no la feien pel banc de sang????? OSti que raro no? Hospital privat suposo? Nosaltres vem fer donació altruïsta i no penso que sigui una pèrdua de temps...al contrari, és pràcticament segur que algú altre la farà servir. Però també trobo bé la opció de conservar-la un mateix pel futur, mai se sap...el que tinc dubtes (i hi ha mooolta informació que ho explica) si realment deprés la sang del cordó d'una persona pot curar una malaltia d'aquella mateixa persona (comptant que moltes de les malalties genètiques estan presents també a la sang del cordó del malalt).
Ptons cuquetes

[llumer]

jo vaig parir a l'hospital general de cataunya i alla si vols pagues i la conserves per tu, pero no pots donar-la... es veu que la recollida es cara i la generalitat o no se qui destina uns diners anuals i es reparteixen en "alguns" hospitals...

[island]

Vaja, a quin hospital vas parir tu? I van fer la recollida de la sang del cordó per guardar-la però no la feien pel banc de sang????? OSti que raro no? Hospital privat suposo? Nosaltres vem fer donació altruïsta i no penso que sigui una pèrdua de temps...al contrari, és pràcticament segur que algú altre la farà servir

Téns tota la raó, Isa. Jo tampoc penso que sigui una pèrdua de temps donar a un banc públic (som donants de sang des de fa anys) però en el tema de les cèl·lules mare, es veu que estan força col.lapsats. Ens van dir, literalment, que sobrava material, imagina´t! Es veu que n'han recollit molt, però que de moment, com que es fa servir poc.....es veu que és un procés que els resulta molt car.
Em penso que abans sí que es recollia a molts més hospitals, i per això ho deuen haver restringit.
Mira, responent a la teva pregunta : vaig parir a la Quirón (anava per mútua), i em va dir la pròpia ginecòloga que la Quirón, com a hospital, no recollia la donació altruista de la sang del cordó.
El que sí que podia fer era la conservació privada (que la fas amb el metge en particular, no amb l'hospital). Per aquests casos, sí que tenen el vist i plau de l'hospital, tot i que la Quirón no es responsabilitza de res. Així va anar la cosa, i així vam conèixer la possibilitat de fer-ho de manera privada. Ja veus!

[Buh!]

Hola noies

He vist que preguntàveu sobre l'ús de les cèlules del cordó umbilical per curar malalties com la leucèmia. Us deixo aquí un fragment de la informació que hi ha al banc de sang i teixits sobre el tema. Sé que això és una decisió molt important i val la pena esta informat. si voleu llegir la resta del document, us deixo el link
http://www.bancsang.net/ca/donants/pmf_donacio_dordo.html#cinc

Per altra banda i el més important, la probabilitat que les unitats de SCU emmagatzemades siguin utilitzades finalment pel nen, en l'embaràs del qual la mare les ha donat, són extremadament baixes. El motiu és que gairebé totes les indicacions de trasplantament en la infantesa es deuen a malalties que tenen una base genètica o congènita i, per tant, poden estar presents a les cèl·lules del cordó i que, un cop fet el diagnòstic, el fan inútil per a l'eventual trasplantament del nen o de qualsevol altre pacient.

Fins al moment, només s'han registrat en el món 3 casos de trasplantament d'aquests cordons (sempre en malalties adquirides, no congènites) davant dels més de 6.000 trasplantaments efectuats en el món. En el cas que un d'aquests nens dels quals s'ha guardat el cordó necessités un trasplantament per leucèmia o malaltia congènita, hauria de recórrer a un cordó d'un banc públic.

En el cas que hi hagi indicació mèdica establerta per un especialista de guardar el cordó per a algun altre membre de la família amb una determinada malaltia (donació dirigida), aquesta es podrà fer en un banc públic amb les mateixes garanties que quan la donació es fa per terceres persones, però emmagatzemant-la per a la seva pròpia família

[isa]

Vaja, a quin hospital vas parir tu? I van fer la recollida de la sang del cordó per guardar-la però no la feien pel banc de sang????? OSti que raro no? Hospital privat suposo? Nosaltres vem fer donació altruïsta i no penso que sigui una pèrdua de temps...al contrari, és pràcticament segur que algú altre la farà servir

Téns tota la raó, Isa. Jo tampoc penso que sigui una pèrdua de temps donar a un banc públic (som donants de sang des de fa anys) però en el tema de les cèl·lules mare, es veu que estan força col.lapsats. Ens van dir, literalment, que sobrava material, imagina´t! Es veu que n'han recollit molt, però que de moment, com que es fa servir poc.....es veu que és un procés que els resulta molt car.
Em penso que abans sí que es recollia a molts més hospitals, i per això ho deuen haver restringit.
Mira, responent a la teva pregunta : vaig parir a la Quirón (anava per mútua), i em va dir la pròpia ginecòloga que la Quirón, com a hospital, no recollia la donació altruista de la sang del cordó.
El que sí que podia fer era la conservació privada (que la fas amb el metge en particular, no amb l'hospital). Per aquests casos, sí que tenen el vist i plau de l'hospital, tot i que la Quirón no es responsabilitza de res. Així va anar la cosa, i així vam conèixer la possibilitat de fer-ho de manera privada. Ja veus!

Caram què curiós oi? Ostres abans d'omplir-nos el cap (i el CAP jejej) amb la donació altruïsta haurien d'estar preparats per recollir-la! Bueno mira, no hay mal que por bien no venga, no? Almenys això us ha donat la oportunitat de poder-la guardar per un futur(que ojala no l'hagueu de fer servir mai).

[island]

Caram què curiós oi? Ostres abans d'omplir-nos el cap (i el CAP jejej) amb la donació altruïsta haurien d'estar preparats per recollir-la! Bueno mira, no hay mal que por bien no venga, no? Almenys això us ha donat la oportunitat de poder-la guardar per un futur(que ojala no l'hagueu de fer servir mai).

I tant! i sigui quina sigui la fórmula que trieu per conservar les cèl·lules, jo també us desitjo a tots que no les hagueu de fer servir mai! Això voldrà dir que els nostres peques estan sans i forts! Ai! què no faríem per ells!

sort i, sobretot, SALUT!

[cuqueta]

Nosaltres vam fer donació altruïsta a la Teknon de BCN per la Fundació Josep Carreras i cap problema

[Susi]

Moltes gràcies a totes per les vostres respostes.

Em sembla que al final ho farem amb Bioteca (si és que no torno a canviar d'opinió ) Mira que arribo a ser d'indecissa...

Petonets,

[Lluna27]

Hola Susi!

Jo tb et recomano Sevibe la meva cunyada ho va fer amb ells i va quedat super contenta amb tot. Nosaltres de seguida que ho aconseguim contactarem amb ells per guardar les cèl·lules mare pk mai se sap.... ojalá no s'hagin d'utilitzar mai pero....

Sort i enhorabona per l'embaràs

[ardid]

HOLA,
Nosaltres al febrer ho vam fer amb Sevibe i n'estem molt contents del tracte i el resultat. Les raons pels quals vam triar aquesta empresa són bàsicament les mateixes que ha explicat la Island. Pots concertar una entrevista amb ells i sense cap compromís t'ho vindran a explicar i mostrar tot sense cap pressió. Nosaltres vam fer una primera entrevista, ens ho vam pensar tranquil#lament i vam quedar un altre dia per signar i fer l'entrega del kit que has de portar a l'hospital.
Jo al principi també volia fer donació pública però cap dels hospitals on podia parir estava habilitat per fer-ho, i si mai en el futur ho hagués necessitat no m'hagués penedit d'haver-ho donat però si d'haver-ho llençat al cubell de les deixalles. Tant de bo siguin els diners més ben llençats de la meva vida i no ho necessiti mai.
Ardid