Llibre sobre la síndrome de Rett

[Pepeta]

Us copio aquest mail que he rebut.

Amics,

la periodista Elisabet Pedrosa és mare de la Gina, una nena preciosa de 5 anys amb síndrome de Rett. La seva és una malaltia molt desconeguda malgrat ser la primera causa de retard mental en nenes després de la síndrome de Down. És per això que hi ha una investigació de l'Hospital Sant Joan de Déu que està parada de fa un temps per falta de finançament.

L'Elisabet ha escrit un llibre preciós, "Criatures d'un altre planeta", explicant la seva experiència com a mare i amb la intenció de donar a conèixer la síndrome de Rett. Apareixerà aquesta setmana a les llibreries i el 100% dels drets d'autor aniran a la investigació.

M'agradaria que ho poguessiu donar a conèixer com us sigui possible: ressenyant-lo, fent-ho arribar als teus contactes...

[creueta]

mireu, avui en publiquen una notícia

Unes 350 nenes catalanes pateixen la síndrome de Rett però només n'hi ha una seixantena diagnosticades

Barcelona.- Les estimacions de l'Hospital Sant Joan de Déu indiquen que hi ha unes 350 nenes catalanes afectades per la síndrome de Rett, una greu malaltia neurològica que afecta sobretot el sexe femení, però només n'hi ha una seixantena diagnosticades perquè es tracta d''una malaltia rara', tal com explica la neuropediatra especialista d'aquest hospital, Mercè Pineda. Després de la síndrome de Down, és la causa més freqüent de retard mental i afecta 1 de cada 10.000 nenes, de manera que a tot l'estat espanyol hi poden haver uns 2.100 casos. Tot i que 'neixen aparentment bé', segons la doctora, les nenes afectades tenen una mutació genètica que es manifesta en els primers mesos o anys de vida i els impedeix el control sobre el seu cos, no tenen cap tipus d'autonomia i pateixen crisis epil·lèptiques.