La vivència de l'Anna, mare d'un noi amb autisme

Tota l'actualitat a Socpetit i tots els vostres comentaris.
Avatar de l’usuari
Toni
:: dofí
:: dofí
Entrades: 3482
Membre des de: dc. abr. 23, 2003 12:23 pm
Ubicació: Bcn
Contacta:

La vivència de l'Anna, mare d'un noi amb autisme

EntradaAutor: Toni » dt. març 24, 2020 9:51 am

Hi ha famílies per a qui el confinament pesa com una llosa fins i tot tenint dret a sortir al carrer en casos excepcionals, com preveu una instrucció del ministeri de Sanitat. Es tracta de les persones diagnosticades amb Trastorn de l'Espectre Autista (TEA). L'Anna Trillas, mare d'en Gerard, de 17 anys, i veïna del Vendrell, denuncia que algunes famílies se senten jutjades en fer ús d'aquest permís. "Passejar no és un luxe per nosaltres, és una necessitat bàsica", diu en una conversa amb l'ACN, en què explica que s'ha trobat amb insults cap a ella o en Gerard. "No és un tema de poder sortir a passejar, sinó d'evitar que hi hagi autolesions o agressions cap a altres membres de la família", diu.
Neus Payerol, presidenta de la Federació Catalana d'Autisme, que va demanar juntament amb altres que es permetessin sortides puntuals, diu que els arriben casos similars de diferents famílies. "Que puguin sortir els ha donat una mica d'aire tot i que alguns pares i mares es continuen trobant problemes amb sortir", bé sigui perquè un veí els ho recrimina o bé amb algun agent desinformat.

A més, l'aventura de sortir al carrer no és gens fàcil amb una persona amb TEA, ja que segons expliquen els familiars tampoc no entenen que cal respectar certes distàncies o no suporten la idea de posar-se una màscara.

El confinament ha estat "una bomba atòmica"

Payerol afirma que les persones amb trastorn de l'espectre autista solen tenir una sèrie de rutines molt importants "que fan que la seva vida sigui funcional". Davant d'una situació com l'estat d'alarma, que trenca amb totes elles, poden aparèixer "trastorns conductuals importants".

Abans del confinament, relata l'Anna, en Gerard tenia una agenda molt ocupada de dilluns a diumenge. Anava a una escola d'educació especial i feia extraescolars, sempre amb suport d'algú, com ara natació o alimentar animals d'una granja, a més de senderisme.

L'activitat física, diu, l'ajudava molt a relaxar-se quan arribava a casa. Ara, però, la realitat és completament diferent: "Ha estat com una bomba atòmica, tot el dia a dia que ell portava s'ha tallat de cop i volta sense ell entendre per què".

La manca de comprensió per part de les persones amb TEA d'allò que passa, per molt que els ho expliquin, els dificulta molt gestionar-ho. "Gestiona fatal estar a casa tancat i han sortit conductes que feia molt temps que no teniem, en quant a agressivitat, autolesions…", assegura.

Per això, demana "empatia" i destaca el perquè en alguns casos concrets hi ha una "necessitat vital" de sortir puntualment a l'exterior.

Payerol també coincideix a destacar que moltes de les persones autistes no comprenen les normes socials o el llenguatge i per tant és molt complex explicar-los per què ha canviat la seva vida. "És com si de cop i volta et tanquessin en un espai i ningú t'expliqués per què", resumeix.

El ventall d'entreteniment a casa es redueix "a res"

A més, l'Anna explica que a casa el ventall d'entreteniment d'en Gerard és pràcticament nul. "És un noi que té molt poques capacitats en quant a habilitats acadèmiques, no li agrada mirar la televisió, no sap llegir, no sap jugar…", diu.

En canvi, veu com la germana té un ventall molt ampli, que va des de llegir, fer manualitats o mirar la televisió, per exemple. "En el cas del Gerard això es redueix a res i és molt difícil de gestionar", admet. És hiperactiu i necessita "cremar" molt.

En una línia similar, Payerol alerta que quan treus totes les rutines el dia a dia es converteix en un "caos". Per això, lamenta, si no tens gaires "estratègies" per passar l'estona a casa en família pot acabar derivant en crisis complicades.

Centres de dia i residències

Neus Payerol recorda que a més dels nens que s'han quedat sense escola també hi ha persones diagnosticades adultes afectades directament per les mesures de l'estat d'alarma. Són aquelles que abans del confinament anaven a centres de dia i que després que es tanquessin han hagut de tornar a passar-se el dia a casa.

La presidenta de la fundació destaca que són adults "amb moltes necessitats de suport" que també han vist trencada la seva rutina i que sovint tenen uns pares grans.

D'altra banda, les residències que acullen persones amb TEA també s'estan trobant amb dificultats. Segons Payerol, hi ha problemes per fer proves o test de coronavirus i no estan preparats per confinar una persona en aquell espai. "És molt complicat", assegura i afegeix que els estan arribant demandes de centres perquè no saben com procedir.

A més, afirma que també els cal material de protecció i prevenció. Així ho corrobora Meritxell Alós, responsable de la Fundació Privada Autisme Guru de Sant Cugat, que té una residència i una llar-residència.

"Ho vivim amb molta preocupació, som un servei essencial i no podem deixar de prestar-lo", diu. No obstant, es queixa que no tenen prou mascaretes i equips de protecció individual, si bé apunta que l'Ajuntament de Sant Cugat els en va fer arribar i també n'han rebut d'algunes fetes amb roba per particulars.

"Tothom ens està escoltant i estan fent el que poden", diu sobre les diferents administracions.

A més, també diu que és molt difícil tenir-los confinats en una habitació o que es posin la mascareta, en cas que fos necessari i recorda que el seu personal no és sanitari sinó que són educadors. "Haver de fer aquest aïllament en serveis residencials és molt difícil", augura.

Font: ACN Barcelona
Foto: Anna Kolosyuk on Unsplash
https://unsplash.com/@anko_?utm_source= ... itCopyText


Imatge

Torna a “Actualitat a Socpetit”

Qui està connectat

Usuaris navegant en aquest fòrum: No hi ha cap usuari registrat i 16 visitants

Membre de l'AMIC Control OJD Nielsen Hosting i Dominis.cat a CAT1.NET

Actualitat ::