De la supervivència a la vida de qualitat: el nou repte per als infants amb cardiopatia
De la supervivència a la vida de qualitat: el nou repte per als infants amb cardiopatia
Les cardiopaties són el grup més freqüent dins el de malformacions congènites, afecten aproximadament 1 de cada 100 naixements. A Catalunya neixen uns 600 nadons amb cardiopatia cada any.
Fa trenta anys, les cardiopaties es diagnosticaven durant els primers anys de vida del nadó. Els equips de cardiologia pediàtrica lluitaven per salvar la vida dels infants amb aquesta patologia i es transmetia la idea que l’operació posava fi a la malaltia, com si quedés “corregida”. En aquell moment, el gran problema era que hi havia un nombre important de nens i nenes que no arribaven a l’edat adulta.
Els avenços en la cirurgia cardíaca i en la millora del diagnòstic dels darrers anys han permès fer tractaments als infants amb cardiopatia a edats més primerenques, millorant així les seves perspectives de vida. A més, amb la medicina fetal, la gran majoria de pares i mares poden saber a les primeres setmanes de gestació si el nadó tindrà una cardiopatia. Amb aquests progressos mèdics, el 95% dels infants amb cardiopatia congènita poden créixer i arribar a l’edat adulta.
Un dels reptes actuals és garantir un acompanyament adequat en el pas de l’adolescència a l’edat adulta i, també, reprendre el seguiment de les persones que ara tenen entre 40 i 50 anys i van ser donades d’alta anys enrere quan es creia que els seus cors estaven curats. Ara, els professionals mèdics ja no parlen de “correcció” sinó de “reparació”, perquè una operació de cor requereix un seguiment mèdic al llarg de tota la vida i, sovint, de tractament quirúrgic.
A Catalunya, actualment, hi viuen més de 60.000 persones amb cardiopaties congènites o sorgides en la infància i la joventut, 20.000 de les quals són infants o adolescents. Totes elles lluiten dia a dia amb el seu cor per viure. La societat ha d’estar preparada per afavorir la seva integració social, educativa i laboral.
Parlem de cardiopaties simples, moderades, complexes..., amb una varietat de més de 300 diagnòstics diferents. Hi ha altres tipus de cardiopaties que no són degudes a malformacions estructurals del cor, però que poden provocar alteracions en el seu funcionament, i que es poden manifestar durant la infantesa. Dins d’aquest grup de cardiopaties hi ha les arrítmies, les miocardiopaties o les cardiopaties adquirides durant la infantesa (afectacions de vàlvules, etc.) El trasplantament cardíac és una solució quirúrgica a algunes d'aquestes cardiopaties. Totes tenen en comú una disfuncionalitat en el cor, ja sigui congènita, pediàtrica, familiar, adquirida o elèctrica; i un impacte quotidià, familiar i social molt similar.
L’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) fa trenta anys que acompanyem i donem suport psicosocial i emocional als infants i adolescents que tenen una cardiopatia i a les seves famílies perquè tinguin una vida plena i de qualitat. Els oferim informació sobre les repercussions de la cardiopatia i els seus tractaments, i estem al seu costat en totes les etapes: des del diagnòstic, la cirurgia i el tractament, fins a l’adaptació a la vida quotidiana, sempre amb un enfocament personalitzat.
La 30a Gran Festa del Cor
La Gran Festa del Cor és la festa anual que organitzem des de l’AACIC per donar visibilitat als infants i adolescents que conviuen amb una cardiopatia i, aquest any, el dissabte 9 de novembre celebrem la 30a Gran Festa del Cor al Parc d’Atraccions Tibidabo. En els seus inicis, la Gran Festa es celebrava de forma itinerant en diversos indrets de Catalunya, però des de l’any 2004 vam trobar un espai fix i emblemàtic que ens permet aplegar un gran nombre de persones: el Tibidabo. Des d’aleshores, el Parc és l’escenari d’aquest dia ple d’emocions, diversió i solidaritat.
Un any més ens acompanyarà l’animació dels Gegantons, els Castellers i els bastons de Santa Coloma de Gramenet amb la Corèlia (la gegantona dels infants amb cardiopatia) i la batukada Santaquemola. Durant tot el dia hi haurà el Market del Cor, el taller Fes un dibuix per a un infant que està a l’hospital i, a la tarda, el sorteig solidari presentat per les mascotes del Tibidabo.
A les 11.30 h es farà l’acte d’inauguració de la Gran Festa a la plaça del Jardí on, de moment, tenim confirmada la presència de la Il·lma. Sra. Marta Villanueva, regidora de Salut, Persones amb Discapacitat i Estratègia contra la Soledat de l’Ajuntament de Barcelona; l’Il·lm. Sr. Samuel Núñez, diputat adjunt de l’Àrea de Comerç, Consum i Salut Pública de la Diputació de Barcelona; la Dra. Helena Tizón, directora del Pla director de malalties de l’aparell circulatori de Catalunya en l’àmbit de les malalties cardiovasculars; i el Sr. Tomás Fajardo, president de Cardioalianza, l’associació que integra a totes les organitzacions de pacients cardiovasculars d’Espanya.
Els beneficis de la festa es destinaran als projectes de suport psicosocial i acompanyament emocional a les persones que tenen una cardiopatia i a les seves famílies, abans, durant i després de l’ingrés a l’hospital.
Fa trenta anys, les cardiopaties es diagnosticaven durant els primers anys de vida del nadó. Els equips de cardiologia pediàtrica lluitaven per salvar la vida dels infants amb aquesta patologia i es transmetia la idea que l’operació posava fi a la malaltia, com si quedés “corregida”. En aquell moment, el gran problema era que hi havia un nombre important de nens i nenes que no arribaven a l’edat adulta.
Els avenços en la cirurgia cardíaca i en la millora del diagnòstic dels darrers anys han permès fer tractaments als infants amb cardiopatia a edats més primerenques, millorant així les seves perspectives de vida. A més, amb la medicina fetal, la gran majoria de pares i mares poden saber a les primeres setmanes de gestació si el nadó tindrà una cardiopatia. Amb aquests progressos mèdics, el 95% dels infants amb cardiopatia congènita poden créixer i arribar a l’edat adulta.
Un dels reptes actuals és garantir un acompanyament adequat en el pas de l’adolescència a l’edat adulta i, també, reprendre el seguiment de les persones que ara tenen entre 40 i 50 anys i van ser donades d’alta anys enrere quan es creia que els seus cors estaven curats. Ara, els professionals mèdics ja no parlen de “correcció” sinó de “reparació”, perquè una operació de cor requereix un seguiment mèdic al llarg de tota la vida i, sovint, de tractament quirúrgic.
A Catalunya, actualment, hi viuen més de 60.000 persones amb cardiopaties congènites o sorgides en la infància i la joventut, 20.000 de les quals són infants o adolescents. Totes elles lluiten dia a dia amb el seu cor per viure. La societat ha d’estar preparada per afavorir la seva integració social, educativa i laboral.
Parlem de cardiopaties simples, moderades, complexes..., amb una varietat de més de 300 diagnòstics diferents. Hi ha altres tipus de cardiopaties que no són degudes a malformacions estructurals del cor, però que poden provocar alteracions en el seu funcionament, i que es poden manifestar durant la infantesa. Dins d’aquest grup de cardiopaties hi ha les arrítmies, les miocardiopaties o les cardiopaties adquirides durant la infantesa (afectacions de vàlvules, etc.) El trasplantament cardíac és una solució quirúrgica a algunes d'aquestes cardiopaties. Totes tenen en comú una disfuncionalitat en el cor, ja sigui congènita, pediàtrica, familiar, adquirida o elèctrica; i un impacte quotidià, familiar i social molt similar.
L’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) fa trenta anys que acompanyem i donem suport psicosocial i emocional als infants i adolescents que tenen una cardiopatia i a les seves famílies perquè tinguin una vida plena i de qualitat. Els oferim informació sobre les repercussions de la cardiopatia i els seus tractaments, i estem al seu costat en totes les etapes: des del diagnòstic, la cirurgia i el tractament, fins a l’adaptació a la vida quotidiana, sempre amb un enfocament personalitzat.
La 30a Gran Festa del Cor
La Gran Festa del Cor és la festa anual que organitzem des de l’AACIC per donar visibilitat als infants i adolescents que conviuen amb una cardiopatia i, aquest any, el dissabte 9 de novembre celebrem la 30a Gran Festa del Cor al Parc d’Atraccions Tibidabo. En els seus inicis, la Gran Festa es celebrava de forma itinerant en diversos indrets de Catalunya, però des de l’any 2004 vam trobar un espai fix i emblemàtic que ens permet aplegar un gran nombre de persones: el Tibidabo. Des d’aleshores, el Parc és l’escenari d’aquest dia ple d’emocions, diversió i solidaritat.
Un any més ens acompanyarà l’animació dels Gegantons, els Castellers i els bastons de Santa Coloma de Gramenet amb la Corèlia (la gegantona dels infants amb cardiopatia) i la batukada Santaquemola. Durant tot el dia hi haurà el Market del Cor, el taller Fes un dibuix per a un infant que està a l’hospital i, a la tarda, el sorteig solidari presentat per les mascotes del Tibidabo.
A les 11.30 h es farà l’acte d’inauguració de la Gran Festa a la plaça del Jardí on, de moment, tenim confirmada la presència de la Il·lma. Sra. Marta Villanueva, regidora de Salut, Persones amb Discapacitat i Estratègia contra la Soledat de l’Ajuntament de Barcelona; l’Il·lm. Sr. Samuel Núñez, diputat adjunt de l’Àrea de Comerç, Consum i Salut Pública de la Diputació de Barcelona; la Dra. Helena Tizón, directora del Pla director de malalties de l’aparell circulatori de Catalunya en l’àmbit de les malalties cardiovasculars; i el Sr. Tomás Fajardo, president de Cardioalianza, l’associació que integra a totes les organitzacions de pacients cardiovasculars d’Espanya.
Els beneficis de la festa es destinaran als projectes de suport psicosocial i acompanyament emocional a les persones que tenen una cardiopatia i a les seves famílies, abans, durant i després de l’ingrés a l’hospital.
Torna a “Actualitat a Socpetit”
Qui està connectat
Usuaris navegant en aquest fòrum: No hi ha cap usuari registrat i 3 visitants
| Membre de l'AMIC | Control OJD Nielsen | Hosting i Dominis.cat a CAT1.NET |
 |
 |
 |