AJUDA SIUSPLAU SOBRE CRANEOSINOSTOSIS

[spiderbanjo]

Hola a tots i totes!! Soc mare d'una preciosa neneta de 9 mesos i mig a qui acaben de diagnosticar de CRANEOSINOSTOSIS SAGITAL (tancament precoç de les sutures cranials, en el seu cas de la sutura sagital). Estem molt desesperats, encara no tenim data de la intervencio, que segurament sera a l'Hospital Vall d'Hebron (Barcelona).
La nostra filla té un desenvolupament normal, de moment li afecta a nivell estètic però sino en un futur podria tenir molts problemes si no l'operessin.
Ara necessitem molta ajuda i informacio, estem molt perduts, agrairiem qualsevol experiencia de bebes intervinguts de CRANEOSINOSTOSIS SAGITAL, com va ser la intervencio, on li van fer i com va ser la recuperacio, ... SISPLAU ESTEM MOLT ANGOIXATS! GRACIES A TOTS I TOTES!!

[Miules]

Hola bonica,
Sobre tema que comentes no et puc ajudar pero volia dir-te que tambe soc mare d'un angelet molt especial. A la petita la porten a St Joan de Deu de BCN, allà hi ha un departament especialitzat en el suport als pares, miren si hi ha associacions de pares de nens que han passat per la mateixa situació.
Si et sembla busco el telèfon i te'l faig arribar per un privat.
Pots mirar si a l'hospital on faran la cirurgia tambe ofereixen aquest servei.
L'altre opció seria demanar directament als cirurgians que l'han d'operar si hi hauria uns pares q han passat per això disposats a parlar amb vosaltres.

Ja veuràs com els nostres campions tiren endavant i d'aquí un temps ho veurem com a una època dura pero amb una gran recompensa final!!
Una fortíssima abraçada!!

[spiderbanjo]

Moltissimes gracies!! Continuaré buscant pares amb experiències similars i també preguntaré a Vall d'Hebron.
M'encantaria que passés aviat aquest malson i escriure més endavant que tot ha passat i que ella està perfecta!
I poder donar molts anims a tots els pares que ens trobem igual!
Un petonas enorme pel teu petitó i una forta abraçada!!

[Gemma82]

Conec una noia que diria que el seu peque també té aquest problema. Em sembla però que ja els ho van dir al néixer. Ells van operar-lo a Madrid. Li preguntgaré que no sé segur si és el mateix i et dic algo

[Gemma82]

t'he enviat privat

[spiderbanjo]

Gracies Gemma! Ara li envio email!! Una abraçada