Socpetitons PREMATURS

[Iris]

Nosaltres hem anat sempre a la pediatra "normal" de la SS (tot i que també tenim mútua i podriem anar a un pediatre privat però mai ho hem fet). Tot i això, amb qui més relació hem tingut sempre és amb la infermera pediàtrica, que és qui ens ha orientat i assessorat amb tot i molt bé. Estem molt contents.
Durant les primeres setmanes també ens feia fer un control de pes setmanal, que anava perfecte perquè t'ajudava a resoldre tot els dubtes que teniem. Això més o menys fins els dos mesos.
A partir dels dos mesos i fins l'any hem estat fent un control de pes mensual perquè l'Esther s'ha anat engreixant al seu ritme.
Sempre hem tingut en compte que era prematura (de fet ens van dir que fins els dos anys ho haurem de tenir present).
De malalties només ens ha agafat una bronquiolitis, amb la qual ens vam espantar molt perquè era molt petita (3 mesos i mig). Ens van dir que siguent prematura i tant petita segurament seria propensa a agafar-ne més però de moment no n'ha tingut cap més.
Estimulació precoç no ha necessitat perquè va néixer amb 34 setmanes i va estar poca estona a la incubadora.

[Medes]

Maura, com esteu?? A punt per anar a casa??

[maura]

Buf, fatal!
Avui ens han dit que l'han de tornar a operar, ho faran demà al matí. Porta una vàlvula degut a una hemorragia cerebral que va tenir i el conducte que drena el líquid s'ha embussat i fa que no funcioni prou bé.
En principi sembla que l'operació és molt senzilla però només de pensar què comporta el post-operatori i tot plegat ja m'he enfonsat. La pediatre ens ha dit que serà més curt del que ens pensem i que potser amb 15 dies d'observació ja n'hi haurà prou. Jo crec que s'allargarà ben bé un mes, però ja veurem.
Tot plegat 'està fent molt dur. Ara que ja teníem coll avall la marxa cap a casa, això ens ha destrossat!

[Medes]

Ostres maura... quina me...!!! Però ja veuràs com tot va molt bé i podreu anar a casa ben aviat!!! Ànims i molts petons!!!

[Elidé]

Hola Maura,
Jo també tinc la meva filla a la UCIN (va néixer el 6 d'agost de 23 setmanes i 5 dies). Espero que l'operació vagi molt bé i que d'aquí a poquets dies pugueu marxar a casa. Moltíssima sort i ànims!!!

[nuriaau]

Hola Maura!

Molts anims!!! Ja veuras com tot anira be i aviat el podras tenir a casa!!!!

[maura]

Gràcies maques pels ànims! La veritat és que estem molt contents de com ha anat. Ara a esperar que es recuperi i que tot plegat sigui ben curt!

Caram Elidé, 23 setmanes!!!! I com està? Esteu a la Vall d'Hebron?

[Elidé]

Sí, noia, 23 setmanes!!! Ens agraden les experiències al límit De moment va fent, porta una setmana amb CPAP i li costa molt guanyar pes... Estem a Sant Joan de Déu.

Me n'alegro moltíssim que hagi anat bé, ja veuràs com d'aquí a res sou a casa!!! A nosaltres encara ens queda molt camí, però confio que també arribarem al final algun dia.

[Medes]

Maura, m'alegro que tot hagi anat bé!!!! Ara una bona recuperació i cap a caseta!!!!!

[maura]

Ja us aniré explicant com avança. Elidé, molts ànims que tot plegat és molt dur però jo intento pensar que algun dia podrem estar a casa i "mig oblidarem" les males estones.

Per cert Medes, com està en Nil? T'han dit alguna cosa més del problema del cap?

[llumer]

molts anims noies!!! la veritat es que una estada a neonats no s'oblida mai, pero el temps tot ho cura!!!!!!
Un petonas i molts anims a totes!!!

[Medes]

Maura, en Nil està molt millor, però encara té la tendència d'inclinar una mica el cap a la dreta, sobretot quan va al cotxet i al llit. Ho anem controlant molt, li girem el cap, al llitet té una tovallola que li fa de "tope" perquè no el pugui girar a la dreta.... i continuem anant a la osteòpata. Ella diu que de dins està tot perfecte, però que ara ja ha agafat el vici i que hem de ser molt constants. El dia 3 d'Octubre tenim visita amb el Dr. Campistol, el cap de neuropediatria de St.Joan de Déu, que té consulta privada a Girona, i porta tot això de les plagiocefàlies. La pediatra i la osteòpata em van dir que no calia, però nosaltres li volem portar. Si ens diu el mateix que elles millor, però una visita de amb un especialista no hi estarà de més. Ja t'explicaré com ha anat!!!

Elidée!! Déu ni do 23 setmanes!!!!! Què és això del CPAP? Molts ànims i molts petons, i ja ho saps, per qualsevol cosa, aquí estem!!!

[maura]

Medes, nosaltres som d'un poble al voltant de Girona i el Dr. Campistol té molt bona fama. Jo el portaré amb el Dr. Castillo que és un dels caps de neonatologia de la Vall d'Hebron. També té consulta privada a Girona i me'l van recomanar. Però si no hagués sigut així, l'hagués portat amb en campistol (com que en Roger ha estat ingressat a la Vall d'Hebron, ho vaig trobar més apropiat pel contacte que pugui tenir amb els pediatres que l'han portat aquests 3 primers mesos).
Fa uns dies em vaig posar en contacte amb el CDIAP de Girona per portar a en Roger a estimulació precoç quan arribi, i em van parlar molt bé dels dos pediatres.

Molta sort!

[Medes]

Bon dia!!!!
A mi el Dr. Campistol me'l va recolmanar una altre noia del sócpetit que també li porta pel tema de la plagiocefàlia. Jo també n'havia sentit a parlar molt, ara visc a la Cerdanya perquè el meu home és d'aquí, però jo sóc de Torroella de Montgrí, i de petita tenia amigues que anaven al pediatre a Girona amb en Campistol. No sé si deu ser el mateix o aquest ja és el fill o algun parent?!?!
Crec que fas bé de portar-lo amb el Dr. Castillo, especialista en neonats i així et podrà fer el seguiment molt millor!!! La veritat, és que viure a les ciutat o a prop és una altra cosa!! Aquí estem tan lluny de tot....
Nosaltres no hem anat a estimulació precoç, em van dir que no calia (tan a Puigcerdà com a Sabadell), potser perquè va néixer més tard... No ho sé, però aquí al poble hi ha una altre nen que va néixer setmesó, com ell, a la Vall d'Hebron, i si que hi va anar i està guapíssim i ben espavilat! Tot el que poguem fer per ells val la pena!!

Bé, et deixo que en Nil es comença a despertar i avui hem d'anar de compres!!! Ah! una cosa!! Va costar bastant que arribés a la talla 0 i després a la 1 però, si et dic la veritat, la 3 es pot dir que ens l'hem saltat!!! Ja porta la 6!!! Ara està com una boleta i ens fa falta roba nova!!!

Un ptonàs!!!

[iuia]

Maura, a quin box estàs de la vall d'Hebron?
Em podeu informar en què consisteix això de l'estimulació precoç? Jo també sóc mare de dos bebes prematurs de 29 setmanes. Fa pocs dies que hem arribat a casa després d'estar gairebé 8 setmanes a la Vall d'Hebron i em fa bastanta por el tema de les visites a casa ja q no t'ho aci¡onsellen gaire. Sempre has d'estar amb el pànic que els nens t'agafin de tot?

[iuia]

Per cert, ja que parleu del Dr Campistol, jo el vaig tenir de profe a la UB i és una bellíssima persona. Penso que no dubtaria de portar-hi els meus fills si fos de la zona.

[maura]

Hola Iuia,
Durant quasi els 2 primers mesos vam estar al box 22. Després vam estar una setmana al 20, una altra setmana al 23 i ara ja portem 3 setmanes al 21.
Segur que de vista ens hem vist perquè nosaltres hi anem cada dia. Com es diuen els teus patufos?

El tema de l'estimulació precoç és una espècie de seguiment que fan a molts nens amb algun tipus de problema, no només pel tema de la prematuritat. Allà hi han especialistes de tot tipus que t'ajuden (fisioterapeutes, psicòlegs, neuròlegs, pedagogs...). En el cas d'en Roger, m'ho van recomenar els neuròlegs que el van visitar ja que ell ha sigut un prematur extrem i a més ha tingut problemes neurològics. Més que res és per prevenir qualsevol problema de movilitat, coordinació, to muscular, etc.

[Elidé]

Maura, com va tot?

[iuia]

Ostres maura així has tastat gairebé tots els boxes de cuidats intensius i intermitjos. Nosaltres vam estar més d'un mes al box 20 i gairebé tres setmanes al box 4 de la 2a planta. Els meus patufos són l'Oriol i el Guim i fa gairebé una setmana que estem a casa però coneixem la Vall d'Hebron de pe a pa. Merci per la infó de l'estimulació. A mi no me n'han dit pas res. No sé si seria bo per ells. També són prematurs extrems de 29 setmanes.
Per cert, tu encara no has estat a la 2a planta?

[maura]

Iuia, els noms dels nens em sonen molt de sentir les infermeres parlar-ne. Si et vols mirar això de l'estimulació, ho pots fer pel teu compte, truques, els expliques el cas, i ells et diran si ho veuen oportú o no. En el següent enllaç, trobaràs tots els centres de Catalunya, per trucar-hi no hi perds res: http://www.gencat.cat/benestar/apreco/apreco5.htm
A la 2a planta no hi hem anat. En principi, ens n'anàvem d'intermitjos directe a casa. Ara suposo que dependrà de l'espai que els falti i el temps que tardin a donar-nos l'alta per si pugem o no.

Elidé, sembla que bé. El nen s'ha recuperat molt ràpid de la intervenció i jo elveig molt bé. Aquesta setmana li han de fer una ecografia i una ressonància i en funció dels resultats ens diran alguna cosa. Ja us informaré.