plagiocefàlia

[raquelsola]

Tinc un nen de 10 mesos i al control del pediatra de la SS als 9 mesos, m'el deriva al neuròleg perquè li diagnostica plagiocefàlia, i ja està em diu: ja et trucaràn perquè el nen ha de fer tractament ortopèdic que sino pot tenir problemes a la vista o a la boca quan sigui més gran i ja està, tan panxa la pediatra. Jo li demano un nom d'algun neuropediatre privat per tenir una bona valoració i no em sap donar cap resposta. Jo que em començo a moure i m'aconsellen un neuropediatre a Girona i faig l'impossible per tenir una vista la mateixa setmana, i per sort, aquest m'explica que té el meu nen i que tranquila que té solucio i m'aconsella fer canvis posturals i exercicis del coll al nen. Al cap de 3 setmanes anem a la visita del neuroleg de la SS i aquest ens el deriva a l'hospital SAnt Joan de Déu per possible tractament ortpopedic però essent el volant urgent almenys un mes d'espera per la visita al neurocirurgià que és qui té la última paraula, bé doncs res paciència, però la meva preocupació és el ne evidentment que no sigui massa tard o no sé , si algú es troba o s'ha trobat en aquesta situació m'agradaria que m'expliques. I vull reivindicar que el sistema sanitàri públic és vergonyós i molts dels professionals s'haurien de recicla r i concienciar que per davant de tot treballen amb persones.

[rakel73]

hola Raquel,jo tinc 2 nens bessons.En una fira que varen fer a bcn ens varen donar un folleto informatiu sobre la plagiocefalea,en aquell moment els nens tenen 2 mesos.Alla hi surten fotos hi veiem que els nostres nens ho tenen.Demanem hora al seu pedriatra (que desde que han nascut esta de baixa) i hi ha el de substitucio,un home que en la primera revisio nomes mirava per la finestra per veura la gent passar.
Demanen hora i el tiu ens diu..no heu lleguit el folleto! dons feu el que hi diu!cambis de posicio al llit,els nens encara dormien en la minicuna i com que el matalas es tou ens diu que millor en un matalas mes dur,aixi que els passem al llitet.
La setmana passada toca revisio,hi ha una pedriatra sudamericana,li comentem i vol controlar-li cada mes,ara els nens tenen 4 mesos,jo li veig una mica millor,pero la veritat que es una vergonya que ni es varen donar conte a la primera revisio.
Vaya rollo que t´he fotut,fins a dia d´avui encara nose que passara.
JO soc de girona hem podries dir quin es el metge que t´han recomenat??
Gracies i anims que tot té sol-lucio
petons

[llumer]

hola noies!!! Jo soc de Castellar del Valles, i aqui tenim un dels millors especialistes d'Espanya i no se si d'europa, perque mes d'una vegada tenia clients que venien directament desde Italia...
Us passo el nom Dr. Joan Pinyot Garròs i el telefon de la consulta de Castellar 937148613 (Cal metge).
Podrieu posar-vos en contacte amb ell, segons el que jo he sentit en el seu consultori.... no es un problema greu si es tracta a temps...
aqui al poble, potser per la facilitat i proximitat hi ha molts nens amb "casc". Mes val tractar-ho a temps... i tot solucionat!!!
Ja anireu explicant com va el tema... Espero que us serveixi la referencia...

[neuetes]

Hola,

La meva nena també tenia plagiocefàlia.
Als tres mesos li vaig dir al pediatra que no m'agradava la forma del cap de la meva nena i ell em va fer un volant per anar al neurocirurgià de l'hospital Arnau de Vilanova de Lleida. Paral.lelament també vaig demanar hora a l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Mentrestant em van recomanar per canvis posturals a la nena quan dormís i que sigués tossuda en aquest aspecte que per molt que la nena girés el cap, jo havia de corregir-li la postura.
Jo mentrestant, anava mirant i buscant per internet informació sobre aquest problema i parlant amb gent que havia fet el tractament (el famós casc). Tota la informació que rebia és que era més aviat un problema estètic i no crònic (lo de la ceguera que t'han dit és una mica heavy!!). També vaig llegir que el casc no funciona al 100% en tots els casos i és molt costós (uns 4000 €) i no ho finança la seguretat social. Per utilitzar el casc hi havia de temps fins que els nens fessin 15 mesos.
Van tardar 5 mesos a cridar-me de LLeida (de Barcelona encara espero ara) i vam anar a la visita. Em van fer una visita molt llarga i em van fer un munt de preguntes: (la nena tenia allavors 9 mesos) si gatejava, si coordinava braços i cames, si ens reconeixia, li van mirar la corba de creixement del cap, les fontaneles (que ja les tenia tancades), si feiam els canvis posturals... ja no recordo més. També li van fer unes radiografies al cap. Diagnòstic: no calia fer cap altre tractament a part dels canvis posturals que ja anavam fent (de fet, amb aquest exercicis ho tenia bastant bé), que això s'aniria corregint a mesura que ella es fes gran.
Això depèn de la situació que es troba els caps dels vostres fills. Per això és millor consultar-ho i que ho mirin bè.
Tinc entés que els millors profesionals de la matèria en tot l'estat espanyol són al Sant Joan de Déu i que també tenen consulta privada a Castellar del Vallès, tal i com diu la llumer. Truque-hi!!!

Per acabar només us diré que la meva nena té 15 mesos i té el cap perfecte. Amb els canvis posturals n'hi va haver prou, tal i com em va dir el neurocirurgià.

Molta sort a totes!

[mafalda75]

Hola noies!
Us escric per aportar el meu gra de sorra. Al Marc també li van diagnosticar plagiocefàlia amb tres mesets...! En una visita rutinària la pediatra va veure que tenia una orella molt més endavant que l'altra (vistes des de dalt), i que a més també tenia tortícolis ja sempre tenia el cap una mica giradet cap a la dreta (i de fet allò era la causa de la plagiocefàlia).
Ens vam espantar bastant, però ella va actuar de manera molt eficaç, ens va programar radiografies urgents (els hi vaig fer el mateix dia) i hora per un neurocirurgià també a l'Arnau de Vilanova (crec que es deia doctor Nogués, i havia treballat molts anys en aquest tema a Sant Joan de Deu) també com a preferent. De fet, en una setmana ens van trucar!
I ell ens va tranquilitzar molt, per sort. Ens va dir que tenia totes les fontaneles obertes, que el greu era quan una orella estava més aixecada que l'altra, no una més endavant que l'altra. I que li fessim exercisis posturals (per corregir també la tortícolis), i li contolessim el cap al dormir, que li anessim girant, perquè sinò sempre dormia cap a la dreta...! Ah! I ens va dir que segons el seu parer aquests casquets en molts casos no ajudaven gaire... !
I hem tingut sort, amb vuit mesos que té ara se li ha corregit completament. Així que ànims noies, segurament se solucionarà sense cap problema. Però si teniu dubtes insitiu molt i feu-vos pesades, perquè ja veieu que com més aviat s'actua més ràpid se soluciona...!

[mireiafor]

Hola noies, una amiga molt propera també va tenir un fill amb aquest problema. Ella va optar finalment per el casc malgrat ser car i el nen avui dia té el cap perfecte. Veig que ja us han donat els noms d'un parell de professional, si encara necessitéssiu un altre m'ho comenteu i li pregunto a la meva amiga. Ànims!!

[Laure]

Hola ,l'Adrià també en tenia, ara ha millorat força, aviat anirem al pediatre i a veure com el troba. A l'última visita ens va dir que havia millorat. Opino com les altres, no es pot deixar, s'ha d'anar controlant amb un bon especialista però té solució, jo diria que si es diagnostica a aquestes edats sempre es soluciona un petonet.

[raquelsola]

Hola noies!! a mesura que passen els dies la nostra angoixa augmenta, tot i que veiem que el nen està en plena forma. Rakel tens dos bessons guapissims. Et passo el telefon de l'especialista que vam anar nosaltres que és el cap del servei de neuropediatria de Sant Joan de Déu és el Dr. Campistrol 972207653 Gran Via de Jaume I, 78. Ja m'aniras imformant fés una visita i et quedaràs més tranquila a nosaltres en va agradar molt i és gràcies a la seva visita que no em desespero, perquè ell creu que l 'important és que el nen esta bé neurològicament

[alegria]

http://www.lavanguardia.es/ciudadanos/n ... raneo.html


diuen que abans no passava tant. Les mares agafaven més sovint a les criatures.
Llegiu aquest article, ho explica prou bé.

[raquelsola]

BON DIA!! Aquesta setmana he tingut vacances, i he mogut fils per contactar amb el neurocirurgià de Sant Joan de Dé, per el qual tenim la derivació però encara no tenim dia de visita. Total, que vaig aconseguir enviar-li un e-mail explicant-li el cas , ell em va respondre que ja havien rebut el full de dervació i que per el cas del meu nen hi havia una llista d'espera d'uns dos mesos , ja que hi havia moltes urgències a atendre i que podem esperar, molt amablement em va tranquilitzar dient-me que la plafiopcèfalia s'ha de tractar i que com més aviat millors possiblitats d'èxit total, però que calma i que el nostre cas s'ha de valorar i podem esperar. La meva reacció va ser d'agraiment per haver-me contestat però alhora d'incompresible el fet del sistema públic sanitari i fins i tot el privat, en el meu cas no funciona allò que diuen que" pagant sant pere canta" no sé si m'enteneu. Per altre banda ahir em van trucar de Sant Joan de Déu, el servei d'atenció al client (que ni tan sols sabia que existís, ningú m'ho ha dit!) , el cas és que un noi molt amable em va explicar com funcionava tot el servei que atenen el casos de nens amb plagiocefàlia, va ser molt clar, molt amable i molt sensat, una persona d'admirar amb un fons humà, que en realitat és el que volem, la realitat és que hi ha dos especialistes que tracten aquests casos i 3 dies a la setmana fan les intervencions quirúrgiques restan només 2 dies per atendre visites, si això i afegim els casos més urgents s'entén que les llistes tinguin de mitjana 2 mesos d'espera, jo ho enteng però per a mi i per a qualsevol mare no ens justifica l'atenció ràpida del nen. La questio que segons tots els especialistes haurem d'esperar al septembre tenint sort, que no ens preocupem que no és un problema greu d'urgència però que si que s'ha de tractar. Només espero que no sigui massa tard i sobretot que no porti consequències, el meu fill es diu Jordi té 10 mesos fets, i està eixurit com un pèsol i per nosaltres és el més preciós del món.

[nuriaau]

Hola!

Us escric per aportar él meu granet de sorra: L'Arnau ara té 7 mesos i mig, va néixer amb pales i fórceps, el cap li va quedar tot deformat d'un cantó i pla de làltre, i la mandíbula una mica dislocada.

El pediatre de la SS no li va donar la més mínima importància a la revisió dels 15 dies, va dir que tenia els ossos del cap una mica superposats però que per ells sols s'anirien posant a lloc. Em va dir el mateix, a la revisió del mes. Als 3 mesos vam canviar de pediatre, i només entrar a la consulta i veure-li el cap ja ens va dir que hi havíem de posar remei, que si no li feiem res no es posaria a lloc. Ens va explicar lo de la plagiocefàlia (que jo ni n'havia sentit a parlar fins llavors), em va donar el folleto, em va recomanar canvis posturals per dormir i d'estimulació i em va derivar a una osteòpata infantil perquè li anés fent massatges als òssos del crani per anals-hi col.locant a lloc.

Fa 4 mesos que estem anat 2 cops per setmana a l'osteòpata infantil, les sessions són durilles sobretot pel nen (que no para de xisclar, que li apreten el cap) i per a mi que m'estic allà mirant sense fer res perquè sé que és el millor per a ell, i avui en dia se li ha col.locat la mandíbula a lloc, ja té el cap més rodonet (tot hi que si t'hi fixes encara té un cantó una mica més aplanadet que l'altre...però ni de bon tros tant com abans!!!).

A partir d'avui ja hi anirem un cop per setmana i l'osteòpata creu que amb un parell de mesos més ja ho tindrà arreglat.

[raquelsola]

Bon dia!! Deprés de uns quants " dies " de batallar-hi, amunt i avall . cap aquí i cap allà...Tenim el casc, ahir ens va arribar . ara estem a l'espera de com tolererà el casc en Jordi, i vull ser potimista i pensar que bé, que passaràn ràpid aquests 5-6-7 mesos?? , que haurà millorat la seva deformitat i ja està , i que ens serveixi com a experiència de la vida i per ajudar a orientar alguú que es trobi en un cas com el nostre. Ara tenim una setmana d'adaptació que hem d'anar posant i traient el cas però a la setmana ja l'haurà de portar 22 hores al dia. La veritat és que el professional de l'hospital Sant Joan de Deu i el tècnic ortopeda se'ls ha de felictitat per el seu tracte hum'a i professional. Ara només voldria fer córrer el temps!!!

[Laure]

Hola Raquel, ànims, espero que se li pugui treure relativament aviat...gràcies per explicar el teu cas, així ajudes a futures mamis a evitar-ho (si és possible és clar), per sort, té solució! un petonet .

[nineta29]

Ànims! Els pediatres cada un toca una cançó diferent. Nosaltres encara esperem que ens visitin per una eco transfontanelar pq té el Percentil elevat del perímetre craneal. Ara ens hem passat a la mútua i consultarem un altre pediatre.

[llumer]

Raquel... com va??? Com porteu l'adaptacio amb el casc??

[raquelsola]

Hola !
L'adaptació amb el casc està essent durilla, primer perqu'e la setamna d'adapatació es bastan heavy, perà la veritat es que encara no hem arribat als 3 dies de portar el casc, primer perquè a la que el nen porta va 30 minuts més o meys es deseperaba. es fregava molt els ulls, i quan li treiem li quedava un vermell que tardaba molta estona a marxar-li i això és un indicador que i pot haver massa contacte o pressió incorrecte i li vam trucar al especialista que el porta i al fer-li la visita va veure que si que realment no ho tolerava perquè apretava i li van retocar una miketa. L'endemà vam probar i sembla que "bé" , però amb la mala sort que el nen es va posar malalt amb 38 i 39 de febre i evidentment no li poses el casc i fins ahir el nen no estava del tot bé . Demà tornarem a començar la setmana d'adaptació a veure si hi ha més sort. GRÂCIES!!!

[llumer]

Molts anims, a veure si aconseguiu que sigui per poc temps... l'esforç valdrà la pena!!!!

[Medes]

El nostre fill va néixer prematur, (als 7 mesos), i als dos mesos vam veure que sempre tenia el cap inclinat cap a la dreta i que li estava quedant pla d'aquest costat. Li vam comentar a la pediatra i ens va dir que haviem d'anar a l'osteòpata, que segurament era postural i que ella ens ho solucionaria. Hi vam anar i ens va dir que tenia tota la base del crani "agarrotada", tot contracturat, i que posava el cap cap a la dreta perquè era la posició que ell estava còmode. També ens va dir que el posessim al revés al llit, etc... Ara té quatre mesos i sembla que està millor, però el cap continua estan pla d'un costat. La pediatra no hi va donar cap importància a la revisió dels quatre mesos però a mi m'agradaria consultar un especialista.

Raquelsola: He vist que parlaves del DR. Campistrol, és de Girona? És el que t'ha sol.lucionat el problema?
GRàcies

[Medes]

Hola!
He trucat al doctor Campistol i ens ha donat hora pel Desembre!!! Diuen que truquem d'aquí uns dies per explicar-li el cas a la infermera i a veure si ens la pot avançar!

Però de moment, [u]Neuetes[/u], quin són els canvis posturals que et van recomanar?? Jo ja intento anar-li posant el cap bé quan està a l'hamaqueta, al cotxet, però quan dorm sempre el té cap a la dreta i si li giro cap a l'esquerra, al cap de res, ja el torna a tenir cap a la dreta!

[raquelsola]

Bon dia a tothom!!
Els canvis posturals són importantissims, gira'l sempre cap al costat contràri a l'aplanament ( jo al final m'he posat el nen amb mi al llit per intentar controlar-ho més sovint), un altre exercici és donar-li tots els estímuls per el costat contràri a l'aplanament que sol estar contracturat, perquùe giri el cap , poar-lo bocaterrrosa quan està despert, massatge i exercicis de coll (l'avantage que jo tinc és que són fisioterapeuta i sé com fer-ho) es tracta de que faci tots els moviments del coll depenent del grau de contractura , un bon consell essent petita encara la teva nena és provar un osteopata infantil o fisio perque treballi tota aquesta musculatura. El Dr. Campisrol ens va visitar molt bé i ens va ranquilitzar molt però tot el tema del casc ha estat a l'hospital on ens han tramitat els papers perquè ha de ser un neurocirurgià el que faci els tramits, el nostre cas és el Dr. Costa que crec que també té consulta privada, si vols també et passaré el telèfon. Sobretot estigueu tranquils perquè no és un problema greu, el meu fill ara fa 18 dies que tolera el casc més o menys i penso que mica a mica millorarà i de seguida haurà passat tot!!