Sindrome de PFAPA

[yeide]

Hola noies

En Joel porta des de Sant Joan malalt cada 15- 20 dies. Sempre em deien que eren angines però aquesta vegada m'han comentat que podria tractar-se del sindrome de pfapa. Es presenta un quadre clinic similar a les angines amb febres altes, però l'antibìòtic no serveix per res. Ens han recomanat que durant aquest mes fem un registre observacional per veure com es troba cada dia i el mes següent tenim la visita, per tal de determinar si es aquest sindrome o no?
Alguna de vosaltres heu sentit a parlar o teniu nens diagnosticats???
Estem una mica nerviosos i desesperats perque es passa més dies malalt que bo!

[MIRJAN]

Ostres, jo no n'havia sentit a parlar mai. Us han explicat en què consisteix? Entenc que estigueu nerviosos perquè heu d'estar un mes amb la incertesa de saber que passa.
Per qualsevol cosa estem aqui per anar comentant.
Ánims i que no sigui res al final.

[lereika76]

Hola MIRJAN, el meu fill va començar així l'any passat i després de fer-li mil i una proves i totes sortissin bé, em van dir que potser tenia aquest síndrome. Però només es detecta fent un anàlisi genétic. On ho portes? a mi em van dir això de fer registres, però també em van fer la prova genética (anàlisi de sang que porten a l'hospital clínic) i van passar uns 4 mesos, perquè aquesta prova triga molt en arribar, doncs van veure que no era aquesta, sinó febre mediterrànea familiar, que és una altra malaltia genética molt semblant a PFAPA, però per sort aquesta té medicació. A mi m'ho van trobar a granollers i ara ho porto tot a Sant Joan de déu. Ja que és una malaltia de per vida i necessita control.

[lereika76]

Si es pfapa no pateixis, perquè segons he sentit que arriba un moment en que igual que ha aparescut marxa. Em van dir que hi ha algún cas que fins que no va ser adolescent li anàvem venint les febres. Però com que saps que són d'això doncs et quedes més tranquil·la i amb dalsi marxen. Pitjor és fins que no ho troben que et desesperes pensant que el teu fill té alguna cosa greu que ningú detecta. Al meu fins i tot van pensar que podia tenir leucèmia i era un no viure fins que li van diagnosticar. Al meu a partir de que el vam començar a medicar, ... bé els primers mesos seguia igual, però un cop li comença a fer reacció el medicament doncs et puc dir que les febres han desaparegut completament i passen molts mesos que no té febres, tenint en compte que és un nen i ho agafen tot. Però fins que ho vam trobar havia dies que a principis de setmana tenia febre i li marxava i a final de setmana li tornava o a les poques setmanes... bé que com tu ben dius estava més malalt que bo, pobret.

[dinser]

Acabo de trobar aquest post. És de fal molt temps però al meu fill el porten a reumatologia pediàtrica a Sant Joan de Déu per PFAPA.

Volia precissar ua cosa. EL PFAPA no és d'origen genètic, per tan no és hereditari. Ho dic per que estigueu tranquiles les mamis que voleu o esteu esperant germanets quan teniu un fill amb PFAPA. Només em d'esperar que desapareixi sol i paciència, molta paciència.

LA Febre Mediterrànea Familiar sí que és d'origen genètic i per tant hereditària. Això no vol dir que tingueu un altre fill amb FMF, però sí que la podria heretar.

Ànims boniques.