Quan les coses no van bé...

[alisia]

Hola guapes,
us escric aquest missatge per treure tota l'angoixa que porto dins. Dijous la meva filla de 8 mesos, l'Aina, va prerdre la consciència de cop, estava jugant i es va desplomar en braços de ma mare. No sé d'on vaig treure les forces per trucar al 112. Va tornar en si i va ingressar a l'hospital. Li han fet mil i una proves i ens han dit que ha patit un episodi aparentment letal, és a dir, que podia haver mort.
No ens han dit ni la causa, no han trobat re de re. Estic en part "contenta" perquè no té cap malaltia però no sé com podrem viure a partir d'ara sabent que en qualsevol moment se'ns en pot anar. Com a mare, crec que el que li va provocar això va ser dormir bocaterrosa. Ho feia des de feia pocs dies, i veiem que li agradava. Es donava la volta sola i veiem que dormia bé. Aquell dia, hi dormia bocaterrosa i a més estava suadeta, dues causes del sindrome de la mort sobtada.
Estem fent torns per no deixar a la nena sola, i vigilant-la a la nit, perquè ja ens han fet tornar a casa de l'hospital. Ella està perfecta, refredadeta, però contenta, riallera, alegre. Mirarem una segona opinió professional, a veure si ens agafen a sant joan de déu. Sé que és un tema aterrador i no m'hagués pensat mai que podríem estar passant per això. Estem vivint un malson.
Només necessitava explicar-ho. Gràcies per escoltar-me.

[montses]

Uff, Alisica, això a sigut un gran ensurt! ja imagino l'angoixa que heu de tenir. Realment queden moltes coses per entendre de la la mort sobtada i episodis com el de la teva filla (jo no sabia que podia passar mentre es juga, amb plena consiciencia), i en general no ens preoupem gaire, pero evidentment, sempre hi han casos. No se realment que dir-vos, suposo que amb el temps anireu agafant confiança i tornareu a estar tranquils...pero clar, de moment....molts ànims, quan la petita tingui un any estareu millor, i de fet, suposo que per estadìstiques ja no l'hauria de tornar a passar!!

[ursulxunxa]

Alisia,
quin espant i quin mal tràngol més grans.
Com diu la montses segur que ja no torna a passar.
Molts ànims i una forta abraçada.

[nurdeu]

Alisia, no sé ben bé què dir-te, penso que ha de ser un dels pitjors moments que pots viure com a mare. Tinc una companya de feina que va passar per això mateix al juliol, quan el nen tenia 4 mesos, si vols li puc preguntar si es pot posar en contacte amb tu, potser parlar-ne amb algú que ho ha passat et pot anar bé. Ja em diras alguna cosa, i ànims!!

[Irina]

Alisia, quin patiment i quin mal trangol que vau passar! Espero que no torni a passar i que pogueu assegurar-vos d'aixo amb aquesta segona opinio. Molts anims!

[thankyou78]

Alisia, quin greu...la veritat és q és molt dur tot plegat. Penso q és molt bona idea que aneu a sant joan de déu. Una abraçada molt gran!.

[Elidé]

Alisia, potser que la nena tingués unes dècimes de febre? A mi m'encaixa més un quadre de convulsió febril, no cal que la febre sigui alta perquè passi i de fet no sempre hi ha convulsions...
Entenc perfectament el vostre ensurt, però amb 8 mesos no aconseguireu canviar el fet que dormi bocaterrossa si ja sap girar-se sola, i d'altra banda és molt normal en aquesta edat, quan comencen a gatejar...
No sé massa què dir-te, si a l'hospital no hi troben explicació, nosaltres encara menys
Espero que us pugueu tornar a relaxar una altra vegada i gaudiu de la vostra filla com abans

[nessy]

Hola,

Lamento el que us ha passat i entenc l'angoixa, el meu pque té 7 mesos i no m¡ho puc ni imaginar.

va prerdre la consciència de cop, estava jugant i es va desplomar en braços de ma mare.

El que no em queda clar, es que dius que li va passar jugant i va caure desplomada als braços de la teva mare, així que no estava dormint i no entenc la rel·lació amb la mort sobtada i la manera de dormir. Per tant crec (com a profana) que deu ser alguna cosa com la que t'ha comentat la Elidé, tema febre.

Jo també demanaria una segona opinió.

[lluna 21]

Ostres Alisia, quin espant !! llegint el missatge se m'ha posat la pell de gallina, només donar-vos molts ànims i com
ja t'han dit, jo també demanaria una segona opinió.

[Muntcat]

El nostre petit ha fet uns quants quadres vasovagals (com una mena de lipotímia) en què es desploma i costa que reaccioni. En el cas d'ell mai ens van dir que hauria pogut estar letal. De fet, a la família hi ha el cas d'un noi que ara té 18 anys i que n'ha tingut un munt. A nosaltres ens van dir que és imprescindible que estigui molt ben hidratat i que si li passava el poséssim a terra i li alcéssim les cametes.
Jo no dubtaria gens d'anar a St. Joan de Déu, et quedaràs molt més tranquil·la.

[coseta]

Ostres Alicia, quin ensurt! Tal i com t'han dit les companyes, ha de ser horrorós i vagi per endavant que no sóc metge, però jo el que faria és visitar-la a St. Joan de Déu, el millor centre hospitalari pediàtric d'Espanya. Podria ser un ictus cerebral, una nebodeta meva en va patir un amb només 5 anys, a ella li va passar jugant però sí que ha tingut seqüeles, li va quedar mig cos mig paralitzat, i ha estat i està fent rehabilitació per recuperar i millorar la mobilitat. A ells primer els van diagnosticar un tumor cerebral, els van tenir 7 dies a oncologia a St.Joan de Déu i al final, sort que a algú se li va acudir que podia ser això i li van detectar. Es veu que és un cas 1/100.000, és a dir molt estrany, però clar, si et toca. No dic que sigui això ni molt menys, i més si la nena està perfectament, però t'ho dic perquè no us quedeu només amb un diagnòstic. Potser no és res i és el que han comentat per aquí: febre, o algo així, o potser una lipotimia, no sé, però jo ho miraria amb un neuropediatra per exemple. A la meva filla gran la va visitar la Dra. Verónica González que és neuropediatra a St. Joan de Déu però també visita a l'Hospital de nens de Bcn. Ànims i ja veuràs com tot anirà bé!

[a_fer]

Ostres Alisia, quin patiment....

Espero que us agafin a Sant Joan de Déu i pogueu consultar una segona opinió, per poder-vos quedar més tranquils. Tot i que aparentment és millor no tenir res, de vegades estàs més tranquila si saps què té per saber què fer-hi al respecte...

Molts ànims!!!

[heaven25baby]

Ostres maca quin patiment... Encara estic tremolant de llegir aixo que us ha passat... Molts anims i petonets per la teva petitona!!!

[alisia]

Moltes gràcies a totes pels ànims!
A partir d'aquell dia ens plantegem la vida d'una altra manera. Vivim el dia a dia, ja van 6 des d'aquells maleïts segons i la nostra nena està amb nosaltres. Fora preocupacions per la feina, pels diners, per les xorrades que ens amoinaven abans... ara és l'hora de disfrutar moooolt més de l'Aineta.
Per les que em deieu lo de la febre, no, no en tenia. Demà anem a Sant Joan de Déu.
GRÀCIES

[alisia]

Una coseta, a l'Hospital a l'Aina la tenien monitoritzada tot el dia. Els hi vam dir si ens podien diexar alguna monitor per la nir, pero la resposta va ser no. Ara ens fem torns amb la meva parella per vigilar a la nena a la nir, però sabeu d'algú que tingui monitor o similar per controlar la respiració a les nits?

[Raqueleta]

Alisia, jo no et puc ajudar ni dir-te res que no t'hagin dit abans, només us vull enviar molts ànims i els meus desitjos de que tot plegat no quedi més que en un ensurt. Espero que se la mirin bé a Sant Joan de Déu i pogueu tornar a viure més tranquils.

[entrerius]

Alisia, us envio una abraçada ben forta. No se m'acud res més que pugui ser útil en aquests moments.
Espero que a Sant Joan de Deu us donen un resposta tranquilitzadora.

[Elidé]

Alisia, moltes mares d'un fòrum de prematurs on participo han fet servir l'Angelcare amb bons resultats: http://www.angelcare-monitor.com/International/en/home. Si vols, també pots comprar online algun monitor d'apnees, però segurament no seran barats... Mira't aquesta pàgina on probablement en trobis algun: http://www.quirumed.com

[Muntcat]

El Jordi, a més, als tres mesos va fer apnees i va estar ingressat. El tema amb què vaig obrir el post (Reflux) no té res a veure amb el teu, però jo hi demanava informació sobre algun sistema de monitorització i hi ha respostes interessants.
http://forum.socpetit.cat/viewtopic.php?f=15&t=10663&hilit=apnees
Finalment nosaltres vam anar passant els dies i mira, ara al gener farà tres anys i "només" ens distreu amb els quadres vasovagals...
Molts ànims!

[alisia]

Moltíssimes gràcies!
Ahir vam estar a Sant Joan de Déu i la portaran des d'allà, l'equip de mort sobtada. Sona molt fort,però és aixi. De moment, comencen pel cor, que és el més important, i aniran descartant cosetes.
Espero i confio que tinguem sort i es quedi en un ensurt perquè veient el panorama de pares i nens que hi ha en aquell hospital ara ja firmaria que li fessin totes les proves que calguessin i si no troben re, doncs ja aprendrem a viure amb la incertesa.
Petonets!