Intolerància al glúten

[ninoia]

Bona nit marones!

He buscat algun post semblant abans d'obrir aquest, però he vist que era molt antic (2009-2010) o bé que es parlava de les intoleràncies en general, però com que estic una mica atabalada potser no ho he sabut trobar...

Resulta que aquesta tarda ens han donat la notícia: la meva filla Paula, de 20 mesos té una intolerància al glúten amb uns marcadors d'anticossos molt alts.
Avui mateix hem pogut anar al digestòleg pediàtric que m'ha demanat un estudi genètic de la nena, meu i del meu home.
Demà li farem a la nena i la setmana vinent els nostres (tot apunta a que jo sóc la portadora, perquè des de ben petita he tingut molts problemes digestius, però com que abans això no es mirava Fa uns 2 anys quan estàvem a punt de fer-me les proves, em vaig quedar embarassada de la Paula, i ho vam deixar per quan ja hagués nascut, doncs podia sortir alterat el resultat, però al final no hi he anat més i ho he anat posposant i ara probablement hauré de fer la dieta com la nena).
Total, que depenent dels resultats de l'estudi genètic li hauran de fer una biòpsia de budell, mitjançant endoscòpia amb anestèssia total.
ja ens han informat del tipus de malatia i una mica dels procediments i canvis d'hàbits alimentaris que haurem de seguir i fa una estona m'he fet sòcia de la pàgina web dels celíacs de Catalunya, perquè així estaré més informada dels productes, etiquetatges... del que haurem de menjar a partir d'ara.
Però m'agradaria saber opinions, valoracions... de com és el dia a dia d'un nen/a celíac/a, com ho heu fet per ensenyar-los a refusar menjar que no li donem nosaltres, quins aliments són més bons o semblants als "normals" de gust, com heu normalitzat la situació vaja.
A quins establiments puc trobar els productes (per exemple he vist q a mercadona tenen moltes coses molt ben etiquetades com a productes sense gluten), o potser si em podeu dir pàgines web o algun lloc on trobar receptes aptes per a celíacs, amb la thermomix, o sense, és igual, però que si per exemple vull fer-li el pastís d'aniversari pugui saber si canviant només el tipus de farina n'hi ha prou o bé he de fer servir una altra mesura de més o menys quantitat...

Intento buscar la part positiva en que és una malaltia que la "medicació" consisteix en menjar més sa i natural, i que com la nena fins ara ha menjat bastant sa (exceptuant el pa i els cereals) no notarà un canvi molt dràstic en la dieta, i que potser s'hi habituarà més fàcilment que no pas una criatura a la que se li detecta amb 10 anys per exemple, que ja ha menjat més coses "llamineres" però que amb aquesta malaltia estan prohibides. És a dir a la meva filla li costarà menys habituar-s'hi que no pas a mi. i si veu que jo menjo igual que lla potser no ho trobarà tant extrany... ai, no ho sé, estic feta un embolic, ho estic assumint.

Perdoneu, no sé si m'he explicat massa bé perquè estic una mica atabalada, però em faríeu un favor si encara que fos per privats, em donéssiu un cop de mà en tot aixó... GRÀCIES PER ENDAVANT!

[mishka]

La meva nevoda té 6 anys i també n'és.
No et puc informar de receptes de cuina ni de com és el dia a dia, ara, si et puc dir que és una nena molt maca, sana, trempada i espavilada.
Quan menjo patates, per exemple patates al jamon, agafa la bossa i tota sola mira si veu el símbol de sense gluten, i sense dir res, si pot en menja i sinó passa. Ho té molt assumit. I quan el producte no porta embolcall, sempre pregunta "en puc menjar jo?"
Viu a un poble, i a uns 30-40 km hi ha un forn de pa que fan també per celíacs. Doncs hi van de tant en tant i carreguen el congelador. També hi fan pastissos i coques per encàrrec. Hi també hi ha crosants i de tot. De vegades sa mare ha fet una coca, la guarden en porcions al congelador, i quan ja saben que al cole hi haurà un aniversari amb coca, ella es porta la seva.
Un altre exemple: la farina de fer carn arrebossada. Van descobrir farina de cigrons. Doncs està tan bona, que tota la família ha deixat el pa ratllat.
Moltes vegades no cuinen a part per ella.... Vull dir que si mengen macarrons, se'ls mengen tota la família sense gluten. I ,per exemple, a casa la iaia no hi ha tornat a entrar xocolata "normal".
Heu de vigilar molt en menjar fora de casa, perquè encara que demanis un plat que no contingui gluten, pot estar contaminat. Per exemple, poden haver passat una cuixa de pollastre un moment per la fregidora, i en aquesta fregidora haver-hi cuit abans croquetes. M'explico?
Ells ho vigilen molt. Heu d'anar a restaurants que saben de què va. A Girona hi ha una pizzeria, per exemple, que 3 dies a la setmana funciona una cuina a part i fan pasta i pizzes sense gluten. Però la filla de la mestressa és celíaca, i saben que s'ha d'anar amb molt de compte.

Resumidament: vigilar.

Sobre botigues especialitzades, d'on ets?

[sansa]

Hola,
la meva filla ho és i pels nens cap problema. A ella li van diagnosticar amb 2.5 anys i li vam explicar que haria de menjar diferent pq si no li faria mal la panxa i ho va entendre de seguida. A l'escola la van ajudar i entre tots l'hem concienciat que no pot menjar el mateix.

El dia a dia: a casa mengem tots igual pq ens es més fàcil, això vosaltres mateixos.
El mercadona està bé pq està tot ben etiquetat però per mi és més fàcil comprar a l'Esclat pq tenen una zona especial. I si vius a prop d'un Alcampo o Carrefour doncs genial pq hi ha moltissim (Tbé al corte ingles).
El pa es el més complicat, no tenim cap forn aprop i comprem uns panets congelats de la Sirena o el fem nosaltres amb la panificadora. A l'Anna no li agrada gaire (pero tampoc li agradava el normal)

Dinar fora: nosaltres només anem on ens podem assegurar, ens em abonat al Mcdonals, però a la web de l'associació pots trobar molts llocs.

D'on sou??

[ninoia]

Gràcies noies!! Nosaltres som de Banyoles, però baixem sovint a Girona!!

Mishka, ja provaré això de la farina d cigrons!!

Sansa, no sabia q a mc donalds tinguessin menjar per celíacs!! De fet fa molts anys que no hi vaig!!

Avui m'han dit que al mercat de la plaça del lleó de Girona hi ha una parada tota per celíacs! Serà qüestió d'anar-hi!!

Gràcies per contestar, la veritat és que va bé conèixer experiències, perquè al principi ens costarà una mica, i va bé acceptar consells de gent que ha passat el mateix!

Perdoneu si hi ha alguna errada, però escric des del mòbil!

Si sabeu d'alguna associació de celíacs per Girona o rodalies i m'ho dieu em fareu un favor!! Ja m'he fet sòcia dels celíacs de Catalunya, però totes les seus les tenen a Barcelona i rodalies!

[edae]

Hola Ninoia,jo també sóc de Banyoles,

Tinc dos familiars celíacs, i quan ens reunim tots pels aniversaris... jo acostumo a fer els pastissos. Qualsevol pastís (pa de pessic...) pots substituir el pes de la farina per: 2/3 parts de farina d'arrós i 1/3 part de maizena, i queda molt i molt bé!
Que vagi molt bé!

També et volia recomanar un blog: http://pikerita.blogspot.com.es/

[tona]

Hola....a nosaltres tb ens estan mirant si el nen es intol.lerant al gluten...a la analitica ha sortit negatiu amb un valor 0.4.
Pr la doctora esta convençuda q el nen ho es i ara li volen fer la biopsia...a veure què surt...quin valor li va sortir a la teva petita?? El meu es + gran ara te
tres anys i mig i ha havia provat alguna cosa "guarra" rotllo donuts...pr s ho ha agafat molt be de moment i n es molt conscient...nosaltres fins a nou avis ja fem la dieta sense gluten..
Jo de moment compro al mercadona i a l esclat i ara a figueres habiliten un obrador d una fleca per celiacs..
Pel tema restaurants em vaig posar a internet i vaig buscar restaurants celiacs zona girones i n hi ha molts...la pizzeria q t hab dit es la del carrer rutlla...el viena tb...el macdonalds..el telepizza...la dolce vita..i.molts restaurants...
A veure com et va.... Jo ja us comentare si al final ho som o no!!

[ninoia]

Moltes gràcies edae per l'adaptació de les mesures de farines d'arrós i maicena a les coques, en prenc nota! i he fet una ullada al blog que m'has passat i ja he ullat alguna recepta!

Ostres Tona, Moltes gràcies per la recomanació dels restaurants!
Doncs resulta que la paula té un positivàs com una casa de pagès! el valor que m'has posat és el dels anticossos anti-endomissi IgG? a mi em diu que es considera positiu a partir de 1/40 i la Paula està a 1/320 !!!! això seria un 3'2 en els valors que tu has posat?
A nosaltres ens van aconsellar que fins que no tinguessim els resultats de l'estudi genètic i es descartés la possibilitat de la biòpsia (ja que amb els valors tan alts que té la nena, és claríssim que és celíaca, i només estan fent la resta de proves per protocol i per comprovar que és genètic i tenir l'expedient complert) la nena havia de continuar menjant com fins ara, per tal que les proves fóssin fiables i no sortissin alterades per la nova alimentació! a tu et van dir que ja comencéssiu la dieta??
Nosaltres fins prop del dia 21 no sabrem els resultats i si cal fer la biòpsia o no, però si al teu fill li fan abans em podràs explicar com ha anat? què els hi fan? oi que els posen anestèssia general? i els fan la biòpsia per endoscòpia? pots estar amb ell? seria per anar-me fent una idea, t'ho agrairé molt! A veure si tot acaba en un susto i al final el teu peque continua essent negatiu!

[atreya]

hola maques
Ninoia et volia preguntar quins síntomes tenia la nena perquè al final li fèssin les analitiques per veure si era celiaca? es que m'interessa per la meva filla.
gràcies,

[sansa]

Tona, m'extranya que sigui celiac si els anàlisi surten bé!!! abans de fer la biopsia ha de fer dieta normal pq si no, no serà real el resultat!!!

[ninoia]

Atreya, Amb la Paula vam començar a sospitar que era intolerant a algun aliment perquè sovint tenia la panxa molt i molt inflada, i no tenia relació ni amb la quantitat de menjar que havia pres ni amb la caca que no hagués fet! a part era una panxa molt exagerada! semblava les que es veuen als nens desnutrits!!
i a més ella va començar a queixar-se a finals d'aquest estiu, dient: nai, nai, pessigant-se el melic i tocant-se la panxa (amb això primer li vam veure que tenia una hèrnia umbilical i una supraumbilical) i s'agafava els ronyons com si estigués embarassada!! per tant em vaig fer molt pesada amb el pediatre, perquè la nena és de les que no es queixen sense motiu i ja portavem moooolt de temps amb gastroenteritis i virus de panxa que no s'acabaven de curar mai! les caques tan podien ser molt líquides com molt restretes i sempre d'un color més aviat clar. en l'última suposada gastroenteritis, el metge va decidir fer els anàlisi i ja ho vam trobar!
A veure si tens sort i pots descartar que la teva nena ho sigui! perquè quan els veus que no saps què els hi passa però tenen malestar és frustant!! si necessites preguntar res més, pregunta!

Sansa, és el que jo li deia a la Tona, que a nosaltres ens han dit de continuar amb la dieta normal fins que tinguem els resultats de l'estudi genètic i sabem si fem o no la biòpsia! sinó els resultats no seran reals!!

[tona]

Hola noies...si si jo tb crec q hauria d estar fent dieta normal...pr la doctora q em va donar eks resultats no era l especialista i no em va dir res. Nomes q fes la dieta. De totes maneres dema haig de trukar a la meva pediatre pq truki a l especialista i a veure que mengem...
Merci per les respostes.

[sansa]

Que vols dir, els resultats són els del metge capcelera i ell t'ha dit tema dieta??
doncs aclara-ho ràpid??
Quan tinguis resultat final m'ho dius i t'oriento, malgrat que per la xarxa hi ha moltíssima orientació!! i tranquila que els nens o capten perfectament !!! són uns cracks

[Inopia]

Hola!
Jo soc celíaca des dels 8 mesos i ja vaig camí de 35a Fa tants anys no era com ara, que hi ha moltes coses i un etiquetatge més o menys decent. La meva mare va fer mans i mànigues per que jo portés una vida relativament normal.
Com s'organitza cada família, és un tema molt personal. A casa dels meus pares únicament hi havia farina Sense gluten i la fregidora, per exemple, únicament es feia servir per fer coses sense gluten. També conec famílies que tenien dues fregidores a casa. Jo soc de la opinió que més val no liar la troca i si podeu menjar tots el mateix o amb la mateixa farina, maldecaps que t'estalvies.Et posaria l'exemple dels canelons...què has de fer, 2 tipus de beixamels? Per mi seria un embolic. Els canelons, ma mare els fa amb ou, fa una truiteta molt fina com si fos un crepe i això si, ho deixa tot en safates separades, preparant primer un tipus (els de truita) i després l'altra (els de pasta per la resta), evitant per sobre d etot la contaminació d'uns amb els altres. No se si m'explico, però en definitiva, organitza't com sigui més pràctic per tu!
Les coses sense gluten són molt diferents de les "normals", però al final t'hi acostumes i amb els anys han millorat molt, creu-me...jejejeje...
Ara que ja no soc a casa dels pares continuo igual. Tinc dues torradores pel pa, això si, però per tema farines i pa ratllat únicament en tinc sense gluten...d'arròs, maizena i altres, així m'asseguro que no m'equivocaré mai...per la resta, cadascú menja el que li toca, el meu marit pasta i pa normal i jo sense gluten.

Jo tinc una nena de mesos i ja tremolo per quan em toqui introduir-li el Gluten a la Dieta. Aprofito i us pregunto, sabeu si hi ha alguna prova o mètode de detecció precoç? M'agradaria estalviar-li la biòpsia i no haver d'introduir el gluten, sense tenir la certesa que no és celíaca. Sabeu alguna cosa? Trucaré a Celíacs de Cat. a veure si em poden ajudar.

Molts ànims amb aquesta nova etapa.

[sansa]

Inopia,

a la meva filla gran li van diagnòsticar quan l'Arlet tenia 1 mes, i vam preguntar quin seguiment haviem de fer amb la petita, ens van dir que s'havia de fer normal, introduir-li el gluten sobre els 7-8 mesos i que ja veuriem.
Al desembre tornem a tenir visita amb l'Anna i volem preguntars si ja li podem fer l'anàlisi a la petita i si es obligatori fer-li la biopsia.
També et dic que a l'Anna li van fer dues biopsies i no ha patit gens... així que si li tinguessin que fer a la teva petita, tranquila.

Fa 35 anys t'ho van diagnosticar als 8 mesos??? si ara no ho fan, com t'ho van fer?? tenies uns simptomes super clars??? també m'extranya pq abans era complicat de diagnosticar, no?

[Inopia]

Doncs si, m'ho van diagnosticar amb 8 mesos...de fet el meu número de sòcia de Celíacs de Catalunya està entre els 500 primers...jejejejeje...doncs m'ho van trobar per què vaig estar a punt de palmar-la...així de fàcil. Vaig patir una deshidratació severa i vaig estar molt de temps ingressada i aillada durant una temporada a St. Joan de Déu, fins que em van trobar el que tenia...molt esquerpa, diarrees molt fortes, panxa inflada per desnutrició, molt prima, no creixia...un quadre, en definitiva. jejejeje
Es clar que jo no recordo res, però pel que expliquen els meus pares, després no volia saber res de bates blanques ni similars...imagina que em portaven a la carnisseria i em posava histèrica veient a aquelles persones uniformades de blanc, suposo que vaig patir molt i sobretot per què vaig estar una tmeporada com "aillada" amb visites restringides...imagina, tan petita i sense la mama...ara que tinc la meva nena, em poso malalta nomes de pensar-ho. Amb els anys ens van fer un estudi genètic a la família i únicament vaig sortir jo.

Em deixes més tranquila amb la teva experi'encia. Si no li introdueixo el Gluten a la dieta, difícilment podrem saber si ho és o no, així que ho hauré de fer...però tinc molt mal record 'una biòpsia que em van fer de més grandeta i m'agradaria estalviar-li.

Gràcies per l'ajuda, us seguiré llegint!

[sansa]

Ostres, quin patiment pels teus pares..... deus ser super intolerant!
Ja et diré algo el mes que ve amb les respostes de la gastroentologa de St Joan de deu

[Inopia]

Gràcies Sansa!
Ara mateix d'adulta sóc absolutament assimptomàtica, de fet, des de que vaig començar amb la dieta mai més he tornat a tenir episodis de res...Per error o no, quan he ingerit Gluten ni m'he assabentat. Fa anys les consignes dels metges no eren tan estrictes com les d'ara. Jo conec gent que a casa té els estris de cuina i electrodomèstics per duplicat...a casa meva no, menjo i cuino amb els mateixos estris per tothom...això fa que en ocasions es cometin errors, per desconeixement, distracció o per falta de voluntat. Hi ha metges que les consignes en aquest sentit són ben clares, tot separat...jo no m'hi he trobat mai. Igualment amb això dels gastros jo crec que és com amb els pediatres, depen de qui et toqui ho planteja d'una manera o d'una altra i com sempre, el millor és que cadascú faci cas del que el seu metge li recomana.

[tona]

hola noies;
sansa, quan en quim va començar amb les caguetis i diarrees super liquides ens visitavem amb la seva pediatre,( de pago)
pr quan ja feia quasi tres setmanes la pediatre va decidir trucar a l hospital... a veure qui hi havia de guardia (al no anar per la seguretat social...) pq el nen estava fatal, panxa inflada,...primet,...no podia amb la seva ànima... total qi¡ue la pediatre que hi havia de guràdia era l especialista en l'aparell digestiu. per tant estavem en bones mans,... en un primer moment ens van dir que ho tenien ple i que fessim dieta i esperessim uns dies pr la mev apediatre va insistir i vam pujar a l hospital. només de veure'l... ( a part es va fer caca allà i la van poder veure)...i ja ens van dir que havia d'ingressar,...total suero per la via i quatre dies a l' hospital.
la doctora em va dir que vinguessim e quinze dies q ja tindria els resultats. quan hi vam anar la`pediatre especialista li havia sortit un imprevis i no hi era i ens va atendre una que estava de guàrdia. (atendre es un dir pq la veritat es que fatal...) aquesta va dir que l analitica era negativa pr que continues fent dieta...i res + informació zero.
total vaig agafar els resultats i vaig anar a veure la nostre pediatre. ella em va dir que intentaria trucar a l'especialitsta a veure què hi dèia.
ahir i vaig parlar i es veu que el nen presentava un quadre tant clar de celiaquia que els estranyra que surti negatiu per això li volen fer la biopsia. no menja gluten pq intenten que li facin ja. i siés aixi encra hi haurà residus de gluten i ja es podrà analitzar bé. si triguen en fer-li tornarem a introduir el gluten.


jo tb tinc una nena + petita de 6 mesos i ara ens tocava introduir el gluten pr de moment no em deixen. de totes maneres. daquí quinze dies tenim visita i veurem el què!!!!

inopia. gràcies per totes les teves explicacions... i si no et fa res m agradaria fer-te una pregunta. has viatjat a països estrangers asiatics,...i d'altres continents??? com t ho ha fet pel tema menjar??

ja us aniré passant parte.
merci per tot!!!


pd: perdonen les faltes!!!!

[Inopia]

Hola Tona,

Et contesto. M'ha quedat una mica llarg i com que em semblava que desvirtuava el tema, t'ho envio per privat. així no molesto a la resta. Hi he estat els últims 4 anys i he passat experiències de tota mena.

Ja t'explico.

[anna31]

Hola:
Jo he participat també en altres fòrums dels socpetit de celíaquia. Explico una mica el meu cas. El meu nen té 3 anys i mig i fa cosa de 1 any i mig més o menys estem amb analítiques per aquest tema. Els indicadors a l'analítica surten positius així que li van fer la biòpsia i va sortir negativa. Repetim analítica i els indicadors continuen sortint positius.
Així que ara estem en un moment que ningú ens sap dir que em de fer. Treure el gluten o no. Tenim 2 opinions diferents. Una digestòloga diu que no, que repetim analítica d'aqui un any, l'altra diu que li treiem el gluten a veure com reacciona i evoluciona el nen.
Així que ara no sabem que fer.
El nen no té massa símptomes la veritat. Al principi sempre feia la caca com "pastosa" ara més aviat a l'inrevés, més aviat restret.
Que m'aconselleu?