casi se'ns mor. ALTRE COP.

[Xellota]

hola noies,
fa uns dies vaig escriure un altre post (esta una mica mes avall que aquest titulat igual , "casi s'ens mor")....(ho volia fer seguit del altre i editar el titol pero estic nerviosa i ara no se com fer-ho, ho sento).

doncs els meus pitjors malsons es van fer realitat. just dos setmanes mes tard (dimecres passat), ens va tornar a pasar. lo mateix. va ser angoixant.

us ho vull explicar per si us trobeu en una situacio similar sapigueu el que li han diagnosticat al meu petit, perque gracies a deu , li han diagnosticat ja lo que pot ser.

era la mateixa situacio: la meva mare estaba aqeusta vegada amb el nen assegutt a la falda, i el nen tranquil i relaxat...jo estaba al altre sofá amb la nena. de cop el nen va ser un sorollet gutural, res per espantar-se, pero venint del nen ja no li passem res per alt.
el vam mirar i tenia la mirada fixa, estaba com ausent...i no parpadejava ni es movia, estaba com catatonic. i va començar altre cop a posar-se morat..primer els llavis i despres tota la careta.
i torna a començar: la mamà sacsejant-lo cap avall i donan-li cops, jo buscant el telefon per trucar al 112 (merda de tlefons inalambrics, que mai son on han de ser)...
"l'atac" va ser me slleu que el primer cop...va estar menys estona sense respirar...potser no va arribar al minut...ni molt menys....potser emnys de 30 segons...i el nen va tornar en si...pero al tornar en si estaba com si s'hagues fumat tres porros...amb la mirada perduda....com de borratxo....i la repsiracio molt débil....i al acabar "l'atac" es va quedar mooolt cansat..fet pols....el tenia a braç i es com si s'hagues adormit....es va deixar anar...(pero respirava be)...no tenia forces.....

va arribar l'ambulancia...juast la mateixa que dos setmanes enrera..aixi que els metges sabien ja que li havia passat al meu fill dies enrera.

ens van portar al hospital...a urgencies....i com que ja era el segon cop doncs ja el protocol que han de seguir els metges en un cas aixi canvia...i el van ingresar i ja li van fer probes.....

a mi no em van dir res..pero com que soc xafardera vaig mirar d'estranquis els papers dels metges..i posava que podía ser SINDROME DE DOOSE....pero que no ho tenien clar i havien de tenir-lo en observacio i descartar altres coses...

bueno....me'l van ingresar dimeres passat..i a hores d'ara encara esta allà pobret....(jo he vingut avui a dormir amb la nena, em dutxo , us escric i torno cap al hospital).

dijous li va agafar un altre atac, igual que el del dia abans, i era mentre es prenia el bibi. de cop va deixar de xumar, es va quedar catatonic amb la mirada fixa i es va posar morat.
aquí ja m'el van començar a medicar...ja imaginaven que era lo que tenia.
divendres al mati em van dir que amb la medicacio (es una medicacio molt amplia, que diuen que va be per molts tipus d'atacs d'aqeusta mena, abarca vaires malaties) ja no tenia per que pasar-li mes,,,,,
pero divendres a les dos de la tarda va tenir un altre atac....estant estirat a la cuna jugant amb mi. jo ja estaba espantada..perque m'haavien dit que ja no li passaria.
pero encara va ser pitjor....dos hores mes tard va tenir un altre atac...altre cop mentre es prenia el bibi. jo ja estaba desquiciada, no parava de plorar.
(a cada atac m'havien dit que jo premes un boto de l'habitacio i vindrien desseguida..pero jo no volia esperar..aixi que cada cop jo sortia amb el nen en braços al passadis xisclant com una berra i corrent, vaig revolucionar tot el passadis aqeusts dies..estaba la gent molt espantada veient-me correr amb un nen morat a coll)
els metges em van dir que segurament la medicacio (es com un xarop) encara no li havia entrat en sang, pero que quan li entres ja no tindria mes atacs.

bueno..des d'aqeust ultim atac ja no n'ha tingut mes..aixi que estic començant a veure la llum al final del túnel.

diuen que es un tipus de epilepsia infantil. ara están intentant esbrinar quin tipus es per saber exactament quina es la medicacio exacta que li han de donar...

ahir vam anar a vall hebron...i divndres a sant joan de deu..a fer probes que al hospital de mataro no poden fer per falta de mitjans.

els metges em donen esperances, diuen que els atacs no son malignes, que no fan que el nen torni enrera en el seu aprenenenatge, aixi que si els controlem no te perque apssar-li res.
i al ser, segons creuen, un tipus d'epilepsia infantil, amb la edat esperem que li passi.

aixi que ara a esperar.

bueno, espero que el meu relat us serveixi d'ajuda si algún dia us trobeu en una situacio similar. sempre va be saber que pot ser quan un nen es queda "ausent" i sense respirar.

(ui, la nena ja es desperta)....quan tingui novetats del diagnostic us ho fare saber.

gracies per escoltar-me noies.

molts petons.

[jllt]

Deunido, noia... Llegir-te fa posar els pèls de punta. Sap greu que passin per moments així quan són tan petitons, però confia sobretot que esteu en les millors mans i que, pel que dius, el diagnòstic sigui tranquil·litzador. Molts ànims i molta força.

[Vivoneta]

Hola Xellota,

jo et vaig escriure a l'altre post, ja et vaig explicar que la meva filla petita també ens va donar un susto molt gran, just ahir va fer un any. Tenia lleugeres diferències amb el teu però la situació de pànic i de sensació de què es moria és la mateixa.
Només et puc dir que em sap molt greu els nervis, angoixa, tristor que esteu passant, per sort està controlat i sembla que el podran tractar i medicar.
Imagino que esteu païnt el pal i tot plegat i ara mateix ho veieu tot de color negre, però jo només vull dir-te que el meu germà mitjà també és epilèptic i té absències d'aquest tipus (ell té el petit mal) es queda parat, mirada fixa, absent, fa sorolls i empassa fort i si algún no sap què és s'espanta, però tothom del seu entorn ja ho sap i no passa res. Vull dir, que no li vull treure pas importància, però et vull dir que la criatura medicada, amb tothom conscient de la malaltia pot fer vida normal, el meu germà va seguir els estudis amb normalitat, treballa, té parella, etc. com qualsevol altra, simplement s'ha de medicar, no pot beure alcohol ni conduir però per la resta fa la seva vida completament noooooormal (viatja, fa esport..)!!
Ara haureu d'aprendre a conviure-hi i per sort, el nen està bé, vull dir que està sa i tirarà endavantttttt!!!!!!!!!!!!!!!!! Un petó enorme

[Vivoneta]

Ah! i al meu germà li va passar per primer cop quan tenia 7 mesos, i fa més de quaranta anys o sigui que imagina't en aquell moment. Ara, per sort, la medicina ha evolucionat més i segur que li podran donar un bon tractament i atenció.

[Nubuis]

Molts ànims, guapa!!

Déu n'hi do tot plegat... buf!!!:(

Bé, esperem q amb la medicació adequada, ara q ja saben què té, no se li repeteixin aquests atacs tan tan angoixants... Et llegeixo i se'm posen els pèls de punta. Però, vaja, segur q ara q estarà controlat, les aigües tornaran a lloc i, com veig que ja t'han dit, el teu fill podrà fer una vida d'absoluta normalitat.

Una abraçada ben forta, bonica!

[llumer]

xellota.... no se que dir-te....
vaig llegir el primer post, pero no vaig trobar paraules adequades...
avui no me'n puc estar (puc imaginar com estas....)
nomes dir-te que per desgracia tb he estat a st.joan de deu un parell de vegades amb la nena greu, i... el millor que t'ha pogut passar es tenir diagnostic!!!!
anims bonica, confia en st.joan de deu, nomes tinc bones paraules per ells!!!!!

gracies x compartir-ho...

[Aellitta]

Hola xellota,

em falten les paraules reina. Quin greu tot aquest calvari que esteu passant.
Espero que la medicació ajudi i ben aviat deixeu de patir aquests atacs.
Només vull enviar-te tot el meu suport i molts ànims guapa. Ara has de ser fota pels teus petits.

[Raqueleta]

Uf, Xellota, vaig llegir el teu altre post i ara aquest... no vull ni imaginar l'angoixa i el pàinc que deveu haver passat, per sort ara hi ha un diagnòstic i una medicació que faran que pogueu tornar a viure amb normalitat.
Desitjo que aviat el nen sigui a casa i aviat deixeu enrera aquesta experiència tan terrible, encara que no la podreu oblidar mai... Ànims!

[anita_bcn]

T'he enviat un MP

[Nur79]

Hola Xellota!

Carinyo, moltd molts animis. No em vull ni imaginar ni lengoixa ni la por que deus d'haver passat.

Aviam si al petit li poden controlar aixo i tu estas mes tranquila.

Abraçades

[sargantana:28]

Molts molts moltíssims ànims, i una forta abraçada!

[Elidé]

Quin patir Xellota...
Espero que la medicació comenci a funcionar i que aquests atacs no es tornin a repetir...
Malauradament jo també sé el que és patir per un fill, l'únic que et puc dir és que després de la tempesta sempre arriba la calma. Tot acaba passant, ja ho veuràs.
Molts ànims.

[primerenca34]

Ostres, guapa, quin greu! Molts ànims i ja veuràs que el pitjor ja ha passat!

[entrerius]

espero que el metges ho puguin solucionar i aquest temps tant dur que us h tocat viure pugui convertir-se en una anècdota per explicar-li quan sigui gran.
Una abraçada.

[lila]

uf, quina angoixa... no puc imaginar el teu patiment.

és d'admirar la teva capacitat de reacció... gràcies per compartir-ho, per si mai algú s'hi troba.

ànims!

[floreta26]

Moltes gracies per compartir-ho xellota! Es molt generos per part teva pensar en explicar-ho malgrat els moments tan durs q estas passant. El cervell es un misteri i hi ha casos d epilepsia infantil q amb el desenvolupament s estabilitzen i els atacs desapareixen de tant espaiats q son (poden passar anys) jo treballo en un centre educatiu i algun cop hi ha hagut algu q patia epilepsia i tothom ha estat avisat i s ha organitzat pq al voltant d aquella persona sempre hi hagues algu amb coneixements de com actuar si es donava un atac. Espero de tot cor q el diagnostic sigui benevolent i que aviat pogueu tornar a fer vida normal!

[nb_30]

Xellota molts ànims!

[foseta]

L'altre post no el vaig poder acaabar de llegir, tenia masses llàgrimes als ulls... Aquest he pogut.
Heu estat molt valentes i heu pogut reaccionar, jo no sé que faria en una situació així...
Espero que ens expliquis en un proper post que tot esta bé i que ja no ha patit cap més atac.
Ànims i fins ben aviat.

[carbasseta]

Ostres Xellota,

tinc la pell de gallina, no em puc ni imaginar el calvari que esteu passant.
Espero de tot cor que els metges trobin aviat la medicació adequada i pogueu estar tranquils.

Una abraçada molt gran i molta força per aquests dies.

[laurita6]

tinc un nus a la gola, quina angoixa, ha de ser terrible, espero que la medicació ho solucioni i no l'hi torni a passar, molt anims ets molt forta i valenta es nota, una abrasada.