Cardiopaties congènites
Cardiopaties congènites
Hola a tothom,
Enceto aquest tema per explicar l'experiència que hem viscut amb la meva petita i contactar amb altres pares en situació similar.
Als 2mesos de nèxier la Clàudia li van detectar un buf al cor i la vam portar al cardiòleg: la nena tenia una CIV, una comunicació intraventricular, que li estava provocant hipertensió als pulmons.
De fet sempre li havia costat agafar pes i cada cop va anar a pitjor, fins que va arribar el moment que no volia menjar i la vam dura Sant Joan de Déu on li van ficar una sondeta nasogàstrica per alimentar-la i es va posar en marxa la "maquinària" per resoldre-li el problema (vist que la medicació que ens van donar no feia l'efecte desitjat).
Quan portàven 10 dies ingressats van fer-li un cateterisme per implantar-li un dispositiu anomenat amplatzer que tanqués el foradet de 1 cm però no van aconseguir-ho.
Finalment la van haver d'operar quinze dies més tard. Per sort tot va anar bé malgrat va ser llarga (4 hores) i van haver-la de posar en circulació extracorpòrea. Després va passar una setmana ala UCI i uns quants dies més a planta. Ara ja fa més d'un mes que som a casa. Fa uns dies vam anar a la primera revisió postoperatòria i ens han dit que tot marxa força bé. A la petita encara li costa menjar una mica, hem de tenir molta paciència amb ella, però va fent alguns avenços.
Com us podeu imaginar ha estat una experiència molt angoixant i m'agradaria poder conèxier casos semblant per compartir consells, etc.
Perdoneu si m'he enrotllat massa ...
Enceto aquest tema per explicar l'experiència que hem viscut amb la meva petita i contactar amb altres pares en situació similar.
Als 2mesos de nèxier la Clàudia li van detectar un buf al cor i la vam portar al cardiòleg: la nena tenia una CIV, una comunicació intraventricular, que li estava provocant hipertensió als pulmons.
De fet sempre li havia costat agafar pes i cada cop va anar a pitjor, fins que va arribar el moment que no volia menjar i la vam dura Sant Joan de Déu on li van ficar una sondeta nasogàstrica per alimentar-la i es va posar en marxa la "maquinària" per resoldre-li el problema (vist que la medicació que ens van donar no feia l'efecte desitjat).
Quan portàven 10 dies ingressats van fer-li un cateterisme per implantar-li un dispositiu anomenat amplatzer que tanqués el foradet de 1 cm però no van aconseguir-ho.
Finalment la van haver d'operar quinze dies més tard. Per sort tot va anar bé malgrat va ser llarga (4 hores) i van haver-la de posar en circulació extracorpòrea. Després va passar una setmana ala UCI i uns quants dies més a planta. Ara ja fa més d'un mes que som a casa. Fa uns dies vam anar a la primera revisió postoperatòria i ens han dit que tot marxa força bé. A la petita encara li costa menjar una mica, hem de tenir molta paciència amb ella, però va fent alguns avenços.
Com us podeu imaginar ha estat una experiència molt angoixant i m'agradaria poder conèxier casos semblant per compartir consells, etc.
Perdoneu si m'he enrotllat massa ...
Ostres, quina experiència! Molts ànims!!
Jo sóc de Terrassa i aqui hi ha una associació que es diu Batec (http://www.batec.terrassa.net).
T' adjunto la seva pròpia definició:
Batec és una associació amb caràcter laic, d’ajut i suport als familiars i afectats de cardiopaties infantils i congènites.
Creiem important estar informat de què són aquestes malalties, les seves conseqüències, el seguiment,etc.
És important no sentir-se sol/a, saber que hi ha molts nens i nenes que neixen amb aquests problemes, que hi ha altres pares i mares que han patit el mateix, que t’animen, t’assessoren i et donen un cop de mà en moments crítics.
Batec vol ser un espai de relació entre famílies i afectats, una associació que lluita per millorar la qualitat de vida per a qui pateix una cardiopatia i per les persones que les envolten.
Les persones que formem Batec (famílies, cardiòlegs, pediatres,...) tenim il·lusió, energia i un gran esperit de lluita, per tal que Batec us ompli el cor d’alegria i d’esperança.
espero que et serveixi d' ajuda!!
Jo sóc de Terrassa i aqui hi ha una associació que es diu Batec (http://www.batec.terrassa.net).
T' adjunto la seva pròpia definició:
Batec és una associació amb caràcter laic, d’ajut i suport als familiars i afectats de cardiopaties infantils i congènites.
Creiem important estar informat de què són aquestes malalties, les seves conseqüències, el seguiment,etc.
És important no sentir-se sol/a, saber que hi ha molts nens i nenes que neixen amb aquests problemes, que hi ha altres pares i mares que han patit el mateix, que t’animen, t’assessoren i et donen un cop de mà en moments crítics.
Batec vol ser un espai de relació entre famílies i afectats, una associació que lluita per millorar la qualitat de vida per a qui pateix una cardiopatia i per les persones que les envolten.
Les persones que formem Batec (famílies, cardiòlegs, pediatres,...) tenim il·lusió, energia i un gran esperit de lluita, per tal que Batec us ompli el cor d’alegria i d’esperança.
espero que et serveixi d' ajuda!!
ostres zeleste, deu ni do l'experiencia!!
jo tinc una amiga que a la seva filla, en neixer li van diagnosticar una tetralogia de fallot, ara no recordo quin son els problemes, però en son 4, una CIV, una insuficiencia aortica i dos mes que no se. Ha estat tot una mica angoixant pq ja d'entrada els van dir que s'havia d'operar però no es podia fer abans dels 6 mesos pq el cor de la nena havia de madurar. La van operar amb 7 mesos, 8 hores d'operació, uns dies angoixants a la UCI, i depsrés a planta. Ara ja ha passat, la nena te gairebe un any i està estupenda, segons els metges la operaci´´o va anar perfecte, però deu ni do el tràngul.
jo tinc una amiga que a la seva filla, en neixer li van diagnosticar una tetralogia de fallot, ara no recordo quin son els problemes, però en son 4, una CIV, una insuficiencia aortica i dos mes que no se. Ha estat tot una mica angoixant pq ja d'entrada els van dir que s'havia d'operar però no es podia fer abans dels 6 mesos pq el cor de la nena havia de madurar. La van operar amb 7 mesos, 8 hores d'operació, uns dies angoixants a la UCI, i depsrés a planta. Ara ja ha passat, la nena te gairebe un any i està estupenda, segons els metges la operaci´´o va anar perfecte, però deu ni do el tràngul.
]Qui està connectat
Usuaris navegant en aquest fòrum: No hi ha cap usuari registrat i 4 visitants
| Membre de l'AMIC | Control OJD Nielsen | Hosting i Dominis.cat a CAT1.NET |
 |
 |
 |