Sindrome de down?

[GVG]

Bon dia!!!

Ja fa uns dies que em ronda pel cap un tema que em té una mica preocupada, i necessito desfogar-me, tot i que ja ho e comentat amb més gent i hi ha qui pensa com jo i hi ha qui no, pero bueno.

Doncs resulta que està embarazada la van trucar xq s'anès a fer una prova per veure si la nena podria tenir sindrome de down. Doncs quan m'ho va explicar em va dir tota rotunda que si tenia sindrome, que abortaria. A mi se'm va quedar una cara de pedra. No m'ho esperava. Fa uns 3 anys que estan buscant i ara, si té això l'aborta.
Em va sentar malament. No se. Deu ser que estic una mica més sensible.
En la prova li van treure una mica de placenta. L'anterior li havia sortir al 40%, però no se com es diu la prova.
Jo espero que només sigui un ensurt.

[Ítaca]

Bon dia GVG!
Sí q és un tema molt personal, i no tothom pot entendre la decisió q es pren tant d'una banda com d'una altra...
Nosaltres, per exemple, si ens diguessin q té SD, tenim molt clar que faríem el mateix q la teva cunyada... vaja q me'l faig perdre... ho tenim més q parlat amb l'itaco.
Estic segura q els teus cunyats, si prenen aquesta decisió és pq la tenen molt meditada, i ells, també ho estaran passant malament... però crec q s'ha de respectar la seva decisió.
Entenc q a tu t'hagis quedat de pedra, però pensa q tu ets "sols" la tieta, q són ells els pares i els q han de lluitar pq aquest nen q tindran tiri endavant.... no sé, és complicat i com ja he dit abans no tothom actuaria de la mateixa manera ni pensa igual... El q està clar, q s'ha de respectar qualsevol decisió presa.....
Per mi seria molt durillo portar al món un SD.....

[lalama]

GVG, yo tb coincido con itaca, nosotros es un tema que habíamos hablado bastante, y puede parecer algo muy egoista, pero es algo muy personal y los dos sabemos que hoy por hoy se nos haría muy duro criar un hijo con SD, e insisto, puede parecer muy egoísta, duro, irracional, insensible, pero es algo muy personal y es una decisión para toda la vida...... yo no me he hecho la amnio, pq en ppo el riesgo que maría tenga sd es bajo, pero no hay día que pase que reze para que no lo tenga pq sé que sería un golpe muy muy duro y no sé cómo lo llevaríamos.

GVG piensa que bastante mal lo tienen que estar pasando ellos y que es una decisión muy dura la que han tomado, y puede que no lo respetes, pero lo que más necesitarán ahora es el apoyo de todos los suyos, no repoches.

ánimo!

[GVG]

Si que es una decison personal. En ningún momento me he metido. Ella me lo dijo, y lo primero que le dije fue que respetaba la decision que habiantomado y que les apoyaria. Pero eso no quiere decir que no me pueda sentir mal. A demás nunca les he hecho ningun reproche, ni se lo haré.
Los respeto, los apoyo y saben que pueden contar conmigo. Pero me daría mucha pena.

Espero que no pase, y que la nena venga bien.

[sansa]

Hola, quan la meva cunyada estava embarassada de la segona, també els hi van dir de fer-se l'ammio pq podia tenir algun problema. van decidir no fer-se-la i per sort la nena ha sortit perfecta (un bitxo en acció). Però la veritat és que tothom a la familia pensa que es van arriscar.
No sé, crec que fins que no et trobes ni saps que faras.

[galarina]

És una cosa molt personal, però a nosaltres ens va tocar fer-nos l'amnio, per l'embaràs del Marc i teniem clar que si sortia SD no el tindriem. Cadascú pensa com pensa.

[marchita]

Yo me hice la Amnio en las dos ocasiones y la repetiria mil veces, se q es muy duro abortar un bebe q llevas dentro pero habeis pensado q vida le espera al bebe...Cuando te dicen que tu bebe es Sindrome de Down no saben q grado tendra, es traer al mundo un bebe q quien cuidara cuando tu faltes? Yo miro a mis hijos ahora y muchas veces pienso q que seria de ellos sin mi, pero ellos son normales, tienen una vida por delante normal...q seria de un hijo mio sindrome de Down si yo faltara, solo viviria pensando en que ojala faltara él antes que yo y eso seria horroroso. En el moemnto que tu abortas ese bebe no es mas q celulas q se estan multiplicando, q estan creciendo y es preferible asi (es lo q yo pienso)...Aunq todo hay q decirlo debe ser horrible tener que dar ese paso

[sharey]

nosaltres no ens varem trobar exactament am aixo pero els metjes es pensaven que l'alex tindria un problema de cor i teniem molt molt clar que abortaria , ja que com diu la marchita que sera d'aquet peke kuan tu faltis??? en el nostre cas els metjes ja ens varen dir que l'alex tindria que passar per moltes operacions i molt complicades i que patia ell i nosaltres per sort nomes va se un ensurt pero teniem molt clar que no el tindriem. anims i espero que no sigui res!

[N23]

Jo em vaig fer l'amnio de manera voluntària. Hagués interromput l'embaràs si hagués donat positiu a algún tipus de problema cromosòmic inclòs el síndrome de Down, amb tota la pena que hagués tingut per haver de fer-ho (ep! que això s'ha de tenir en compte, com t'has de sentir no només prenent la decisió sinó portant a terme la interrupció de l'embaràs, que no ha de ser gens fàcil...), però això és tant personal... . Crec que la decisió que prenguin els seus pares, sigui quina sigui, serà l'encertada.

[Marta_fp]

A mi no em van fer cap amnio i no vam haver de triar. No sé què hauríem fet si ens arriben a dir bastant segur que podríem tenir un fill amb síndrome de down, però abans de tenir cap por en vam parlar. Vam decidir que el tindríem perquè nosaltres teníem ganes de tenir un fill i perquè pensem que avui en dia un nen amb SD pot tenir una vida plena tan si els pares hi són, com si no. Insisteixo, però, que la reflexió la vam fer sense la pressió de saber que alguna prova no havia anat bé. Qui sap si llavors hauríem canviat d'opinió.

En canvi teníem molt clar que no tindríem un fill que tingués alguna malaltia molt més greu, d'aquestes que només viuen un parell d'anys i encara amb molts problemes de salut.

[TETA]

Osti...quin tema...la veritat és que jo sempre havia tingut clar que em faria la amnio i que abortaria en cas de que portés un SD..Ara estic embarassada de poquet i depenent del resultat del triple screening me la faré..però més que res per a poder plantejar després qué fer, ja que ARA, embaraçada, no ho tinc tant clar...

[D.J.]

Nosotros lo hemos hablado muchas veces y lo tendriamos, si tuviera algo mas grave no se que hariamos y claro supongo que no debe ser lo mismo encontrarse en esa situación

[monic75]

Fa 9 anys vaig avortar de 16 setmanes perquè ens van dir que la nena que esperavem tenia el sindrome de turner. Va ser una decisió molt dura, molt dificil perquè estavem desitjant ser pares. I en aquell moment vaig dubtar molt sobre si tenir-la o no i segur que sense l´ajuda del metge no hagués sigut capaç d´anar a fer-ho. Però ara penso que el que vaig fer va ser el millor, perquè crec que el problema no és la minusvalia que tenen aquests nens, per mi el pitjor són els problemas físics que pateixen. En el meu cas el metge em va dir que si aquesta nena arribava a neixer l´hauríen d´operar a cor obert, a més d´altres problemes físics... Respecto molt totes les opinions a favor o en contra de l´avortament però no penses el mateix quan ho veus de lluny que quan ho pateixes tu i et toca a tu decidir.

Espero que tot vagi bé i que això de la teva cunyada nomès sigui un ensurt. Un petó, guapa!

[sol]

YO ME HICE LA AMNIOCENTESIS VOLUNTARIAMENTE CON UN TS ESTUPENDO, YO LO TENIA CLARISIMO , BASTANTE COMPLICADO ES YA ESTE MUNDO PARA ALGUIEN EN PLENITUD FISICA Y MENTAL COMO PARA TRAER UNA CRIATURA QUE NO DISPONDRA NUNCA DE TODOS LOS RECURSOS PARA LUCHAR Y A LA QUE UN DIA DEJARAS SOLA NONONONONONO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
DESDELUEGO TIENE QUE SER DURISIMO, HORRIBLE POR QUE ESE HIJO ES BUSCADO Y QUERIDO, AMADO YA DESDE SU CONCEPCION, MADRE MIA NO QUIERO NI PENSARLO!!!!!!!!!!!!!!!!
A TODAS LAS MADRES QUE HAYAN PASADO POR ESTO MI MAS SINCERA ADMIRACION POR SER TAN VALIENTES Y FUERTES!!!!!!!!!!!!

[PYM]

Aquest tema es una mica complicat!!Jo em vaig fer l'amnio voluntariament i si tinc un altre me la tornaré a fer. Soc de la opinió de marchita.

[su392]

Noies... aquest tema es moolt delicat... i hi ha opinio per tots els gustos.
Nomès cal que es respectin tots i estar al costat de la parella, independentment de la decisio presa.

Jo tenia clar, i segueixo tenint clar a hores d'ara, que si tingues un fill/a amb problemes no el tindria.

[Helena]

M' afegeixo....

Durant molts anys he treballat amb nens amb disminució psiquica. Alguns tenien una disminució per causes genètiques, altres per causes accidentals durant l' embaràs, o durant el part, altres per algun trauma infantil havien adquirit autisme,...a la vida et poden passar mil coses per les quals no estas mai del tot preparat, les has d' anar assimiliant i encarant...

al primer embaràs, ens van dir que teniem probabilitats que fos un down, però teniem més probabilitats de perdre'l si feiem l' amnio. així que vem decidir que acceptariem el peque vingués com vingués, perque potser venia bé, però demà tenim un accident, té un trauma i es torna autista,..què farem, matar-lo???.....ja sé que és molt bèstia i molt heavy dir-ho així, però la vida ja m' ha donat bastants pals.

una altra cosa és saber que té malformitats, aleshores, ni ell ni noslatres tindriem una bona qualitat de vida, i per tant si que abortaria.

és tan complicat i personal que no podem jutjar ningú!!!

[martavila]

Jo també opinio que és un tema tant personal! Crec que la opinió canvia, quan no estas embarassada, a quan ho estas. L'important és que és prengui la decisió que es prengui, és recolzar a la parella que té el problema, hagin abortat o no.

[jochechita]

En cap dels meus embarassos em vaig fer l´amnio, totes les proves van sortir perfectes i no calia, però jo sóc partidaria de la opinió de la majoria i amb coneixement de causa, he treballat molts anys en un llar d´infants i vaig tenir dos cursos a un nen amb sindrome de down, va ser una de les pitjors expèriencies de la meva vida, a banda de que has d´estar per la resta de nens ,aquest en particular necessitava molta atenció,
mentres tots caminaven, ell es podia estar tirat al terra sense fer res més que mirar-se les mans.
no mastegava bé, s´ho empassava tot practicament sencer, evidentment imagineu per evacuar, se les veia i desitjava....necessitava ajuda per fer caca, cada vegada que aixó passava, m´havia de posar uns guants pujar-li les cames a munt i ficar-li una mica els dits per treure-li "la bola".
i així us puc explicar mil i una......jo no vull un fill així!!!!!!

et destrossa fisica i mentalment i aixó que jo el tenia 8 hores al dia només.
La seva familia....la mare semblava la ombra de ella mateixa, primeta, una cara de agobio...., el pare va deixar d´existir, i la que es carregaria amb el nen quan els pares no estiguin ..la germaneta gran, no hi ha dret!!

Jo sempre ho he tingut clar i parlar per parlar es molt fàcil però quan has viscut en primera persona aquest tema, si es pot triar jo ho tinc molt i molt clar, encara que es passi malament una temporada.

[Ítaca]

Jochechita, la veritat és q ja abans ho tenia claríssim, però després de llegir la teva experiència al respecte, ara no en tinc cap dubte... jo tampoc vull un fill així... tot i q la decisió, quan arriba el moment ha de ser molt dura, però ....