BEBE DIABETICO

[marchita]

Hola a todas me gustaria que las que podais me echeis una mano
Hace una semana le diagnosticaron Diabetes a la hija de nuestra mejor amiga, la niña solo tiene 13 meses y ha sido un palo brutal. Mi amiga esta destrozada y no vive pensando en que vida le espera a su hija, ademas no conoce a nadie que tenga un hijo con Diabetes. Queria preguntar si alguna se encuentra en este caso, si conoce a alguien, si tiene algun familiar o amigo con un niño diabetico y como lo llevan? como esta el niño...? Ahora aun estan en el hospital adecuando a la niña a la dosis de insulina ya que hizo dos hipergucemias y hasta que no este equilibrada no saldra. Por favo si alguna puede contarme alguna experiencia lo agradeceria
Mil gracias

[cuca79]

Hola,
és molt normal que ara estigueu suuuuuper angoixats, realment és, tal i com tu dius,un pal
però els nens són una passada i s'adapten a tot!!
avui en dia ser un nen de 13 mesos i diabètic no és un problema. hiha insulines super bones, xeringues super petites,bombes per si fos necessari i un suport hospitalari brutal. si estan a st joan de deu hi ha un equip d'infermeres i endocrins fantàstics que els ajudaran semrpe que ho necessitin, podran trucar a qualsevol hora i els resoldran els dubtes
se que ara es veu tot com una muntanya moooolt grossa pero de debo que quan ho tens per la ma no ´serà tan com sembla.
i com et dic, els nens s'adapten a tot!!, anirà de colònies amb els amics, a l'escola, a la guarderia, jugarà i farà natació, pujarà muntanyes o serà atleta professional o pintora o directora de banc.
té tota la vida per créixer i ser feliç i et puc ben assegurar que la diabetis no li impedirà realitzar allò que vulgui.
la única cosa que caldrà és tenir en compte una mica els horaris del menjar i ens si la nena està irritable o cansada pq pot ser que estigui fent una baixada de sucre. a part d'això res més.
tranquila i sobretot fes molt suport als teus amics, pq ara et necessiten, però ja veuras que en 6 mesos ho veuran tot diferent!!!
molts anims i endavant!!

[juliet]

tranquil.litza als teus amics, com diu la Cuca79, no ha de ser un impediment per res, i és normal que ara se'ls fagi tot una muntanya però ja veuràs com poc a poc aniran veient que amb els controls i la medicació, la seva filla pot fer una vida normal.
La meva filla gran té problemes pulmonars i també se'ns va fer una muntanya al començament, ara ella ja està acostumada a anar amb els 3 aerosols que pren a sobre i només amb 4 anys ja sap a quina hora li toca cadascun, hi està acostumada i fa una vida "normal".
Sobretot digues als teus amics que a l'escola estiguin ben informats del tema i que intentin fer a la nena "autònoma", és a dir, de vegades els pares poden tendir a fer-la "invàlida" per la preocupació de la malaltia, i ara encara és petita, però a mida que es faci conscient haurien d'intentar que, amb tota normalitat ella es sentís igual a la resta.
Això t'ho dic perquè és el que he vist a l'escola. Sé que és fàcil aconsellar però quan hi ets dincs tot costa més.
Molts ànims als teus amics!!!!

[xasevi09]

Hola marchita,

Jo recomanaria als teus amics que es posin en contacte amb l'associació de diabèticsde catalunya (http://www.adc.cat/). Segur que allí podran conèixer altres pares que han passat per la mateixa experiència i, a part d'aprendre molt, podran entendre molt millor aquesta patologia.

[marchita]

LO PRIMERO MIL GRACIAS A TODAS POR VUESTRAS OPINIONES
Nosotras intentamos explicarle a la madre que ahora es normalisimoooo que se le haga un mundo pero ella esta asustada y a veces piensa ¿y si me hace una hiperglucemia en casa y no lo veo, y si no lo se hacer? No hay mas que oirla hablar para saber que no solo sabra verlo (de echo ella es la que se dio cuenta y salio corriendo para el hospital a punto de hacer la niña un coma diabetico) sino que ya se la ve que sabe y que se aclara pero ella ahora esta asustada. Supongo que es dejar que pase un tiempo y ver que pueden llevar una vida normal lo que la hara tranquilizarse.
Por cierto si alguien sabe algun Endocrino bueno e incluso algun pediatra especialista en diabetes infantil por favor que no dude en decirnoslo. MUCHAS GRACIAS POR TODO Y NO DEJEIS DE PONER TODO AQUELLO QUE SE OS OCURRA PQ SEGURO QUE NOS VA BIEN!!!!!!!!!

[irene2006]

Hola marchita!!
Primero de todo, mandar muchísimos ánimos a estos padres que están pasando por este trance tan difícil
Pero mi mensaje quiere ser tranquilizador, porque te explico, mi marido desde los 8 años que es diabético insulinodependiente, y lleva una vida de lo más normal!!
Para sus padres también fue un trauma cuando le diagnosticaron la enfermedad, y además te hablo de hace 30 años,... cuando no había ningún adelanto de los que hay ahora,... y con ayuda de profesionales han salido adelante perfectamente!!!
Yo, como otra compañera que ya ha comentado, les recomendaría adherirse a la asociación de diabéticos, que les ayudarán mucho.
Es difícil asumir para los padres este tipo de enfermedades cuando los niños son tan pequeños, y bueno, necesitará por parte de ellos un aprendizaje de todos los aspectos de esta enfermedad, y no digo que no vayan a haber dias difíciles, pero que piensen que la niña podrá llevar una vida totalmente normal, con una serie de cuidados que irán aprendiendo, pero que no es ninguna meta imposible!!!!!!!!
Muchos ánimos y si necesitais alguna duda en concreto, aquí estamos!!!!!

[marchita]

DE VERDAD MUCHISIMAS GRACIAS A TODAS Y GRACIAS A TI IRENE2006 POR CONTARME TU EXPERIENCIA Y DARNOS TU APOYO
Hoy la niña ha hecho otra hiperglucemia y la verdad es que su madre lo esta pasando francamente mal, estoy deseando que pasen meses incluso un año para que todo lo vea de otra forma. Le contare todo lo que me habeis dicho y espero q poco a poco nos tranquilicemos pq la verdad es que para nosotras tambien esta siendo duro.
MIL GRACIAS

[irene2006]

Hola marchita!!!
Es normal que cuando "debuta" la enfermedad, osea, desde que se descubre que la padece hasta que se controla el tipo y la cantidad de insulina que necesitará, se produzcan estas subidas y bajadas de azúcar,... ya sé que es complicado estar tranquilos, pero pensad que si está ingresada, la tendrán muy controlada, y cuando esteis en casa, hay aparatos caseros para controlar estas subidas y bajadas,... además, ya vereis como con el tiempo casi con mirarla ya os lo imaginareis,... mi suegra nada más ver a mi marido, de pequeño, ya sabía si le estaba dando una hipoglucemia,...y casi nunca se equivocaba,...
Ahora, como es normal, os viene todo muy grande, ... pero si vais por ejemplo a la asociación de diabéticos, vereis como no sois la única familia con bebes y niños pequeños diabéticos, hay muchos más de los que os pensais, y vereis como ellos de bien pequeños aprenden a llevar su enfermedad, controlarse, pincharse su insulina,... por ejemplo, mi hijo, gracias a Dios, de momento, no es diabético, pero le mira a su padre los niveles de azúcar (le coje la maquinita, le pincha, pone la tira,...), y solo tiene 3 años!!
Ahora cuesta aceptar la enfermedad, asimilar que le ha "tocado" a uno, pero con paciencia y calma ya vereis, y pidiendo asesoramiento a los profesionales, que los hay muy buenos, ya vereis como saldreis adelante, seguro, ya vereis!!!!
En fin, ahora es un camino de aprendizaje y adaptación el que os espera, pero de verdad, como enfermera, y como mujer de diabético insulinodependiente, de verdad que ya vereis como es una enfermedad que podreis controlar y llevar una vida normal, antes de lo que os pensais!!!!
No me quiero hacer más pesada, pero muchísima suerte, sed positivos y ya vereis como todo irá bien!!!!!!!

[marchita]

IRENE PARA NADA ERES PESADA!!!! TODO LO CONTRARIO. De verdad te aseguro que todo lo que nos llegue positivo es bueno. Hoy hemos estado en el hospital con ella y la verdad es que en tan solo una semana ( se la diagnosticaron el 23 de abril) mi amiga sabe muchisimoooo y las 2 hiperglucemias y las 2 hipoglucemias que ha hecho la niña las ha visto ella al momento, es mas su marido le decia " no tranquila q tiene sueño la niña" y mi amiga "no,no esta niña esta baja de azucar, esta haciendo una hipoglucemia" asi q imagina si en una semana ya lo ve todo en unos meses sera la reina. Siguen intentando encajarlo y sobre todo lo que mas miedo le da es encontrarse sola y que pase algo, sabe q esto es para siempre asi que se ha hecho a la idea de q sera duro pero quiza piensa demasiado en el futuro y ha de vivir el dia a dia pq alomejor luego no es tan duro como cree, o quiza si pero no debe adelantarse a los acontecimientos. MUCHAS GRACIAS POR LA AYUDA DE VERDAD !!!!!!!!!

[irene2006]

Hola marchita!!
Gracias por pensar que no soy pesada,....
El tema de la diabetes, como lo tengo muy cercano, es un tema en el que me encanta ayudar,...
Como bien explicas, las madres tenemos un "sexto sentido" para nuestros hijos, y eso es algo que a tu amiga le va a servir muchísimo en la enfermedad de la niña, ya verás,...
y que esté tranquila para cuando esté en casa, porque seguro que al alta del hospital le darán un aparatito para controlar la glucemia en sangre, con ello siempre podrá saber cómo está la niña, y luego, según esté, también hay medicación para poder administrar en casa, sin ningún problema, y poder solucionar hiper o hipoglucemias.
Ya vereis como antes de lo que os pensais ireis conociendo más cosas sobre esta enfermedad, y eso os dará confianza en que sereis capaces de llevarlo con normalidad. También te digo, que en niños donde debuta la diabetes tan pronto, pues a veces por muy bien que se intente hacer todo, las hipoglucemias o hiperglucemias aparecerán de vez en cuando (p.e. si la niña coge una gastroenteritis y no come, pues aunque se lleve mucho cuidado puede hacer una hipoglucemia leve,...).
En fin, que con esta enfermedad, tus amigos siempre van a tener que estar "toreando" con ella, pero no dudes que saldreis por la puerta grande!!!!! (que torero me ha salido,....)
En fin, para cualquier duda en concreto, no dudeis en preguntar!!!!
Suerte y ánimos!!!!!!!!!!!!!!!!

[miranda]

Hola!!!

Lo primero decirte que entiendo a tu amiga perfectamente. Por desgracia, convivo con la enfermedad desde hace muchos años, puesto que mi padre desde los 10 años es diabético, mi tio también y mi primo desde los 6 años. Así que conocemos la enfermedad ya al dedillo.
Las hipeglucemias son muy normales cuando aparece la enfermedad y se regula el azúcar, luego evidentemente, también pueden aparecer, pero con un buen control y las dosis de insulina necesarias, su vida será totalmente normal.
Supongo que la pena de tu amiga es que le haya salido al bebé tan pequeñito, pero gracias a dios la medicina ha avanzado mucho y la vida de un diabético es igual a la de cualquier persona, solo que tiene que vigilar un poquito más.

Sobretodo que tengan un buen asesoramiento por parte de los médicos y que lleven todas las indicaciones al pie de la letra, y ya verán como todo irá genial

Un saludo!!!

[marchita]

DE VERDAD QUE OS AGRADEZCO MUCHISIMO LOS COMENTARIOS...A MI POR LO MENOS ME DEJA MAS TRANQUILA.
Hablare con mi amiga y le explicare todo lo q me habeis contado e incluso le dire que entre aunq ahora no se yo si esta por ello ya q aun no saldra del hospital pq hasta q la niña no este regulada no la dejan.
IRENE mi amiga tiene bastante claro que los primeros años seran durillos pq la niña es muy peque y se desregualara facilmente ya q con cualquier fiebre, gastro, pico de crecimiento...es facil que haya un cambio pero esparamos que no sea tan bestia como ahora ya q suponemos que el debut de la enfermedad es el peor momento. Nosotras estamos tambien leyendo mucho para entender lo maximo que podemos asi podremos apoyarla y estar con ella q lo necesitara.
Por cierto sabeis si las escuelas poenen problemas a la hora de atender a un niño diabetico, y las guarderias?
MIRANDA lo que es raro es q el debut de la enfermedad haya sido a los 13 meses ya q lo normal es eso entre 4-6 años y de ahi q no pudieran imaginarlo
BUENO CHICAS UNA VEZ MAS GRACIAS GRACIAS POR TODA LA AYUDA Q NOS DAIS

[irene2006]

Hola marchita!!!
Respecto al tema del colegio no deben de poner ningún problema a los niños diabéticos, más faltaría!!!
Pero es que además, piensa que estos niños, por ley, a la hora de escoger el colegio, tienen preferencia sobre el resto, aportando informe médico os dan más puntos que al resto de los niños que se pre-inscriban, y casi tendreis asegurado el entrar al colegio que quieran los padres (algo bueno tiene que haber, no???).
En el colegio de mi hijo sabemos que hay 3 niños diabéticos, que además se quedan al comedor, y es una de las monitoras del comedor la que en su momento habló con los respectivos padres, conocen el tratamiento de cada uno, y cada uno lleva su "maletita" con su aparato de glucosa y sus insulinas etc,... y la monitora les supervisa. Cabe decir que el colegio de mi hijo es concertado y muy familiar, y no sé si en todos es igual,....
Respecto a las guarderías, tengo mis serias dudas que quieran aceptar abiertamente a niños con diabetes, más que nada porque es una responsabilidad, en el sentido que no es lo mismo un niño de 3 o 4 años que te verbaliza si no se encuentra bien, y puedes actuar enseguida, además con esas edades ellos mismos ya se pinchan la insulina,... que no un bebe que sea diabético, que seguramente necesitará sólo a una persona para ella y que tenga conocimientos de esta enfermedad (sepa detectar los síntomas de una hipo/hiperglucemia, sepa hacer controles glucemia, se atreva a pinchar la insulina,...),....
Por otro lado, y esto es una opinión muy personal, en la medida que fuera posible yo intentaría que la niña no fuera a guarderías, te explico, allí va a pillar todas las "-itis" habidas y por haber ( otitis, gastroenteritis,amigdalitis,...), y todo ello sumado a la diabetes y su corta edad, la van a desequilibrar más de lo necesario sus niveles de glucosa,...
En fin, espero haber aportado un granito de arena más, y que haya servido para algo,...
Ánimo!!!!!!
y aquí seguimos!!!!

[marchita]

IRENE UNA VEZ MAS MIL GRACIAS
La verdad es que la niña esta matriculada para empezar en septiembre la guarderia (la matriculo hace ya unos meses) pero ahora se lo esta planteando, seguramente no la llevara solo queria hacerlo por seguir haciendole a la niña una vida normal pero quiza como tu dices es mejor que no coja todas las "itis" habidas y por haber.
Ayer a medio dia volvio a hacer una hipoglucemia y por la noche estaba un poco altita pero esta mañana ya estaba bien y hoy a medio dia perfectaaaaaa....Hoy les han dejado el dia libre y tienen que volver al hospital a las 19:00 asi q estan comiendo con la familia y parece que bien. Bueno espero que poco a poco vuelvan a la normalidad y vuelvan prontito a casa con todos.
Un niño diabetico es mas delicado? es decir cualquier virasis que pille es mas agresiva o es igual? el problema de las virasis que coja es que se descompensara o no teine porque? SIENTO SER TAN PREGUNTONA!!!!!!!!!. GARCIASSSSSSSSSSSSS

[irene2006]

Hola marchita!!!!
Traaaaaaaaaanqui, que no eres pesada,....!!!!!!
Primero, comentarte que ya ireis viendo, porque suele pasar, que cuando le dé una hipoglucemia, aunque se tomen las medidas correctas, el cuerpo tiende a reaccionar ante ella produciendo una hiperglucemia de rebote, eso casi siempre pasa, lo que hay que intentar es que no sean cifras muy desorbitadas, y eso se consigue si la hipoglucemia se detecta rápidamente y la niña come lo necesario para recuperarla,...
Entonces, que un niño diabético es más delicado?? pues yo no diría que la palabra sea delicado,.... la realidad es que son niños que necesitan unos cuidados más específicos que el resto de niños, pero luego cada niño es un mundo,...osea, todos los niños diabéticos no son iguales, ni responden exactamente igual a las mismas cosas,...
Sí es cierto que la fiebre, por ejemplo, puede descompensar la glucosa, o tomar ciertos medicamentos también la pueden descompensar, o una gastroenteritis,... pero por ejemplo, mi marido ha pasado gastroenteritis, y casi nunca le afecta a su glucosa, ni cuando tiene fiebre, y a veces estando "normal" pues sí se le descompensa, porque igual ese día se ha "relajado" y se ha pasado comiendo algo que no debía,...
Bueno, guapa, por hoy espero haber resuelto alguna duda más!!!!!
ÁNIMO Y PREGUNTA LO QUE QUIERAS!!!!!

[marchita]

Bueno en teoria mi amiga y la niña estan en casa, y digo en teoria pq ayr por la noche hable con ella y le daban el alta hoy a medio dia pero la he llamado 2 veces y no me contesta (cosa que no me gusta pero esperemos q sea pq no puede cojerlo). Ayer cuando hable con ella estaba un poquito asustada no solo por irese a casa donde no tiene medicos 24 horas sino pq la niña el domingo habia hecho una hipo y claro habiendo tenido un sabado perfecto se dio cuenta de q cada dia es un dia a pasar, un dia nuevo y diferente del otro y es que eso es lo q tiene la diabetes q cada dia es diferente y quiza eso es lo q le da miedo a ella...seria todo mas facil si las pautas de insulina fueran las que han de ser y la niña reaccionara perfcto a esas pautas pero claro la niña es pequeña y cada dia hay un cambio en ella que afecta a su enfermedad. No se!!!!! solo espero que todo vaya muy muy bien y cuando quiera darse cuenta ya conozca la diabetes perfectamente y no le de miedo
IRENE UNA VEZ MAS GRACIAS POR ESTA A ESTE LADO!!!!

[irene2006]

Hola marchita!
Como bien dices, cada día es diferente, y habrán días de todo, pero hay que intentar estar tranquilos porque esto va a ser para toda la vida ,.....
Es normal el miedo que tiene tu amiga al quedarse a solas con la niña en casa, el desconocimiento que tiene ahora de la enfermedad le crea toda una serie de inseguridades, que se refleja en ese miedo a tener que quedarse solos en casa,.... así que sobretodo, que pregunte todas las dudas que tenga a su endocrino/a y enfermera, es igual si piensa que puede ser una pesada, llegará un día que ya verás como no le hará falta,...
En fin, espero que todo vaya evolucionando muy bien, para todos,.....
Cualquier duda, ya lo sabeis,....

[marchita]

Bueno ayer noche me envio un mens y me puso que estaban en casa pero la niña tenia fiebre asi q no sabia si se iria o no al hospital...Esta mañana la he llamado y me ha dicho que me llamaba despues que estaban volviendo a casa del hospital que habian ido corriendo, supongo que ha tenido una hiper por la fiebre y se han asustado ya que aun no lo tienen por la mano cuando conozcan todo ella sabra que hacer. La verdad es que yo lo estoy pasando mal por este tema ver sufrir a mi amiga asi me sabe fatal, ya se que llegara a hacer una vida normal pero, va a ser asi siempre!!!! como minimo hasta que la niña sea mayorcita para no solo poder decir como esta sino que entre y salga y sepa llevar ella su diabetes. Espero que pronto muy prontito se estabilice y no tenga tantas subidas y bajadas

[irene2006]

MUCHOS ÁNIMOS, MARCHITA!!!!!!!!!!!!!
Es duro por lo que estais pasando, lo sé,.....
Entre que la diabetes tiene que estabilizarse hasta que no le encuentren a la niña las pautas de insulina adecuadas, y al ser tan pequeña la niña, cualquier cosa, la fiebre, por ejemplo,como cuentas,... pues como ya te he explicado alguna vez, las hipo e hiper pueden ser más habituales de lo que quisierais,....
Supongo que lo que le da más miedo a tu amiga es lo pequeña que es la niña,..... y es que es normal que se preocupe!!
Espero que todo se vaya normalizando lo antes posible, de verdad!!!!

[marchita]

Esto es un sufriemiento continuo..he hablado con mi amiga y la niña seguia con fiebre, en el hospital le han dicho q es una virasis pero como no tiene nada aparente no le pueden recetar nada es pasarlo y pasarlo...Todo esto provoca que la niña no quiera comer y ahi esta liada ¿q hacen? como ha hecho una hipog le han dado zumo q es lo unico q quiere pero claro tendran que ponerle la insulina cuando empiece a subir y entonces volvera hacer una bajada y como no quiere comer como la suben? esto es un sufrir y sufrir...Mi amiga esta destrozada y encima todo esto con una niña de 13 meses q no dice nada, no puede avisar....IRENE todas estas hiper e hipoglucemias le pueden dañar algo? pueden hacerle algo? es que se queda a 30-40 en las hipos y en las hiper 400-500?...Es que es super pequeña y claro si te sale una diabetes a los 10 años es muy pronto pero esta niña cuando tenga 10 años ya llevara 10 años de enfermedad...¿no seran muchos años y la dañara algo?
IRENE GRACIAS POR TODO